Diabetes komt nooit goed uit…

Een maand lang gaan ze de challenge aan. Ineke (zónder diabetes) en Nicole (mét diabetes). Vier weken lang gebruiken ze de 780G insulinepomp met sensor, een HCL-systeem. Ziet Nicole duidelijk verbetering? En hoe gaat het Ineke af met zo’n pomp en sensor, terwijl ze geen diabetes heeft? De komende weken kijken en lezen we met ze mee!

Wie zijn Nicole en Ineke

Nicole heeft diabetes type 1 sinds haar 11e. Ze is moeder van Sam van negen maanden oud en zit midden in een verhuizing. Alsof het niets is, volgt ze ook nog de opleiding tot diabetesverpleegkundige. Een druk leven dus. Tot vandaag had Nicole de insulinepomp 640G i.c.m. een sensor. Hoe hard Nicole ook werkt aan haar diabetes, toch wisselen haar waardes, zeker nu met de drukte van de verhuizing. Nicole heeft hoge verwachtingen van de 780G en heeft letterlijk de dagen afgeteld tot 12 mei, ze kon nauwelijks wachten. Een pomp die automatisch basaal afgeeft en ook nog corrigeert…

Ineke heeft geen diabetes. Ook zij heeft een druk bestaan, full time job als physician assistant in het kinderdiabetesteam, moeder van 3 kinderen en privé veel gaande. Ze wil de challenge aangaan…. Een maand lang ‘diabetes’ hebben, de insulinepomp en sensor dragen, koolhydraten tellen en de hele dag door bolussen. In tegenstelling tot Nicole, ziet Ineke als een berg tegen deze maand op… Had eigenlijk al spijt van zo’n onbezonnen plan, kwam totaal niet uit.

Maar, diabetes komt nooit goed uit, dit is juist wat het is.

 

De 780G is een Hybrid Closed Loop systeem. Een Hybrid Closed Loop (HCL) verbindt de data uit een glucosesensor via een aansturend algoritme met de insulinepomp. Het algoritme zorgt ervoor dat de pomp automatisch de insulinetoediening aanpast. Het verlaagt of verhoogt de basaalstand en kan een correctiebolus toedienen.
Er zijn een aantal van dit soort systemen op de markt. Er wordt volop onderzoek gedaan naar systemen die de functie van de alvleesklier geheel zelfstandig overnemen. ^Diabetesvereniging Nederland

Ineke zonder diabetes DAG 1
Het is zover!

Heb afschuwelijk veel koolhydraten gegeten. Daar kwam ik dus nu achter. Zoveel dat ik me zelfs schuldig voelde. En… ik zal het maar meteen eerlijk bekennen… Heb alles keurig berekend, digitale weegschaal, de Eetmeter app, toetje berekend, alles klopte. Was een kwartier aan het eten, smaakte me heerlijk, toen ik me ineens bedacht dat ik niet gebolust had. Hoe kon dat nou! Alles berekenen maar niet bolussen….

Zit trouwens 2 dagen in de manuele stand, omdat ik niet eerder de sensor had, kan de pomp pas over 2 dagen in de auto-modus (smart guard).

Hieronder mijn pompje en glucosewaarde😊

En…. how are you??

Nicole met diabetes DAG 1
De eerste paar uren in automodus

Wat een omslag moet het voor jou zijn, ineens, soort van, diabetes hebben. Koolhydraten tellen, eten en dan vergeten te bolussen…
Ik ben benieuwd naar de rest van je eerste week, en je nachtrust 😉

Maar wat een verademing is het voor mij, die eerste uren in de Smartguard. Geen hypo’s… compleet in de Time in Range sinds 13:30uur. Volledig vertrouwen heb ik in de pomp en ik kijk ontzettend uit naar mijn nachtrust!

Hoewel… de kleine man krijgt tanden, da’s dan weer minder…

Ineke zonder diabetes DAG 1
WOW!

WOOW Nicole!! Wat ben ik blij voor je!! Als ik dat lees, merk ik dat het me raakt… ik weet hoe hard je altijd werkt aan die diabetes, ik gun het je ontzettend dat het stabieler wordt… Ben ook heel benieuwd naar jouw nacht!! Het is al erg genoeg als je er voor doorbrekende tandjes, kinderverdriet, honger en nog meer uit moet ’s nachts….maar als moeder doe je dat. Hypo’s zijn een heel ander verhaal. Slaap lekker straks en morgen heeel veel succes!!!😘

Ineke zonder diabetes DAG 2
Alarmen!

Goodmorning! Hoe was jouw nacht? Ik heb een belabberde nacht achter de rug….Om 3.19 uur kreeg ik een alarm stop bij laag en een alarm lage SG. Om 5.20 uur kreeg ik een alarm basaal hervat, basaal had 2 uur stil gestaan.

Ik werd wakker gebeld door de bereikbaarheidsdienst. En toen ik weer ingedommeld was kreeg ik een alarm dat ik moest kalibreren…

Dus het eerste wat ik vanochtend gedaan heb was alle alarmen uitzetten die ook maar uitgezet konden worden. Laag voor laag heb ik uitgezet!

En…. hoe ging het bij jou? Fijne Hemelvaartsdag en geniet van het mooie weer!

Nicole met diabetes DAG 2
Wát een nacht…

Oh Ineke! Ik heb met je te doen… mijn nacht was prachtig stabiel, qua glucosewaarden en nog beter was dat kleine Sam ook gewoon doorsliep! Toen ik even wakker werd om 4:00uur zag ik een mooie waarde van 5,5mmol/l en moest ik een BG invoeren. Geen enkel alarm verder… nog nooit zo lekker geslapen!

Na het ontbijt vanmorgen wel een piek, dus de ratio is wat aangescherpt!

Nu aan de klus! Jij ook heel fijne dag gewenst, dat je maar bij mag komen van je beroerde nacht en op naar minder alarmen…🤗

Ineke zonder diabetes DAG 3
Genant! En gedoe….

Om je suf te schamen natuurlijk maar ja…ik kan het niet anders maken. Heb afgelopen woensdag dus géén nieuwe infuusnaaldjes en reservoirs meegenomen vanuit De Kinderkliniek… Doodgewoon niet bij nagedacht dat dit een lang weekend zou worden. Ben gewend om alle materialen elke dag om mij heen te hebben. Ik moet zeggen dat het verleidelijk was alles te negeren, ik heb tenslotte geen diabetes…. maar dat was mijn eer te na. Als je iets doet moet je het goed doen. Dus ik heb de moeder van Babette en Bas gebeld, zij woont hier vlakbij namelijk en gevraagd of ik een infuusnaaldje mocht lenen van haar… En dat mocht 🙂 Ben bij haar langs geweest en kreeg alle materialen mee, dank lieve moeder! Gered!

En verder gedoe, ook dat! Als eerste liet de pleister van de sensor los, zie foto. Zit van alles nu overheen.

En op weg naar mijn eigen lieve moeder, kreeg ik alarmen dat mijn glucose op 2,8 mmol/l zou zitten. Dat alarm bleef zich herhalen. Ik dacht, zodra ik thuis ben ga ik glucose meten en de goede waarde invoeren (had geen glucosemeter mee), maar voor ik thuis was, kreeg ik een update van mijn sensor! En niet veel later het bericht dat ik de sensor moest vervangen!

Ik ga zo eerst met trucjes aan de slag om ‘m weer aan de praat te krijgen, maar gedoe dus!

En….. hoe gaat het met jou?? Te midden van de drukke verhuizing?? Succes met alles!! ❤ Ineke

Nicole met diabetes DAG 5
Verhuizen en hypo’s…

Ach Ineke, dat gebeurt iedere diabetes patiënt wel eens… Ik vind het knap van je dat je het zo inventief hebt opgelost ondanks dat je het niet eens écht nodig hebt!

Waarom ik zo laat terug bericht… ik heb drie volle dagen van verhuizen achter de rug en ach, die arme pomp… en arme ik.

De Smartguard was nog geen 48 uur van start en ik ga ineens topsport leveren!!! Donderdag had ik een vreselijke hypo in de nacht door de drukke dag, zelfs de tijdelijke streefwaarde die ik had ingesteld kon mij niet redden. Drie glazen ranja verder heb ik de volgende ochtend besloten de Smartguard maar even uit te zetten gedurende de verhuizing. Met een tijdelijk basaal van 50% ging het een stuk beter!

Afgelopen nacht kon hij weer aan, eveneens met tijdelijke streefwaarde van 8,3mmol/l want: drukke dag gehad! Vandaag een relatief rustige dag van rustig dozen uitpakken in plaats van versjouwen met een resultaat van 85% TIR.

Op naar rustigere dagen… ook voor jou! Geniet van je zaterdagavond😘

Ineke zonder diabetes DAG 5
Zonder….

Lieve Nicole,

Wat vreselijk van die hypo’s!! En erg dat je 3 glazen limonade nodig had om er uit te moeten komen! Prachtige pomp….maar…. toch nog steeds grenzen….bij zo’n situatie kan hij niet zelf nadenken…hij heeft 2 weken teruggekeken hoeveel insuline je nodig had en daarop de toediening gebaseerd, hij weet niet dat je een top intensieve dag had. Is een leermoment voor ons… blijven nadenken en zo nodig zelf de regie overnemen…

Ik heb geen sensor meer Nicole… weet je nog dat ik schreef dat ik een update van de sensor kreeg en dat ik trucjes zou gaan toepassen?… Maar de 780G foppen lukt niet! Ik dacht, ik haal de transmitter er af en begin opnieuw. Hoe onhandig als je alleen bent en die sensor op je arm zit! Wat een gepriegel om een pleister eraf te halen! Een stemmetje zei nog te wachten tot mijn dochter er was, maar ik wilde de klus alleen klaren. Heb met mijn kin geprobeerd de sensor te fixeren en met mijn rechterhand wilde ik het witte schelpje eraf halen….had meteen de hele bende los, met sensor en al… Ik moest erin berusten, morgen op het werk plaats ik een nieuwe. Ik meet nu braaf met de glucosemeter.

Nu begrijp ik al die kinderen en ouders op hun eerste consult nadat ze over zijn gegaan op de pomp en sensor. Ik vraag altijd enthousiast hoe het is gegaan en vaak krijg ik dan wat minder enthousiaste reactie terug over dingetjes die mis zijn gegaan, gewoon praktische zaken….

Alles moet wennen en je moet er een weg in vinden. Ik ook.

Vrijdag kreeg ik nog in de bereikbaarheidsdienst een jongen aan de telefoon… hij was bij vrienden in Amsterdam en zijn batterij van de pomp was leeg… De vrienden hadden wel een batterij maar die accepteerde de pomp niet… Het is goed gekomen, liet hij me gisteren weten per app. Ik schreef terug dat ik geen infuusnaaldjes had meegenomen van het werk.

Hij moest er om lachten en schreef terug “Volgens mij weet elke diabeet hoe het voelt omdat we allemaal wel eens iets super belangrijks zijn vergeten haha!”

Wat een weer hè! Wel goed voor de tuin al die regen! Voor jou echt weer om dozen uit te gaan pakken en ik ga zo brood bakken! Doeg! En sterkte met alles! 💕🌺

Nicole met diabetes DAG 6
Eén sok, een snee in mijn vinger, een zowaar lege vloer en maar liefst 100%TIR

Ach, hoe herkenbaar is dat voor velen als startende sensordrager… frustrerend is dat! Vreselijk… Je zult ’m inmiddels weer geplaatst hebben, heb je een ander plekje gevonden dat ie er mogelijk minder snel af gaat, en als je alleen bent er ook bij kan als ie het mogelijk weer niet doet 😉?

Mijn afgelopen dagen waren ontzettend druk! Zoals de afgelopen tijd continu was…

Ik moet je iets bekennen… Ik had begin april al een afspraak staan bij mijn arts. Ik heb de afspraak wel vijf keer moeten verzetten! Elke keer te druk met klussen of een kleine man die ziek is of moeten werken of, of, of….. Deze week moest ik de afspraak alweer afzeggen. Ik vind het zo erg! Normaal ben ik echt van de afspraken en ze nakomen, maar de afgelopen tijd was het echt te veel bij elkaar. Maarrrrr… je kan trots op me zijn, ik heb nu een afspraak staan die zeker door gaat!

Afgelopen dagen zijn al onze spullen over naar het nieuwe huis, maar dan…. Heb je een grote berg met dozen! Uitpakken dus…Gelukkig is dat wat minder zwaar werk, waardoor de afgelopen dagen in Smartguard erg fijn waren…

De nachten waren heerlijk, geen alarmen en een strakke lijn tussen de 5-7mmol/l. Daarnaast speelt en slaapt de kleine man heerlijk in dit huis! Kijk nou eens naar mijn foto! Dit zegt toch alles van de afgelopen dagen…

Maarliefst één sok, een snee in mijn vinger door het klussen, een zowaar lege vloer en maarliefst 100% Time In Range. Ik ben zo trots!

Succes weer met je sensor, en dat ‘ie maar langer mag blijven zitten dan de afgelopen twee!

Ineke zonder diabetes DAG 7
Elke dag een nieuwe dag…

Lieve Nicole,

Ik bén trots op je!! En niet vanwege die nieuwe afspraak, maar omdat je het allemaal weet te managen!! Die ene sok, de pleister om je vinger, en een time in range van 100% WOW!

Ik heb zoveel respect voor je!

Ik moet bekennen dat ik in het weekend maar wat aanmodderde. Was zaterdag borrelen bij vrienden, toostjes, nootjes, wijntje… Totdat mijn vriendin zich afvroeg of je daar allemaal geen insuline voor nodig hebt… Vreselijk, vergeten te bolussen! Ik had meerdere van die momenten. Vergat ook te meten.

Maar gisteren begon ik met iets wat ik altijd tegen kinderen en jongeren zeg, als het allemaal niet lukt. “Elke dag is een nieuwe dag en kun je opnieuw beginnen. Achterom kijken helpt niets. Elke dag komt de zon opnieuw op en kun je ook een nieuwe start maken”. Deze keer zei ik het tegen mezelf.

Op een of andere manier hielp dat. Ik heb keurig gerekend, gebolust en nieuwe sensor geplaatst. Op mijn buik, zodat ik er goed bij kon. Het bloedde wel, maar ik weet dat een sensor het dan soms nog beter doet. Dat klopte, hij deed het onmiddellijk en geen storingen.

Wel een blauw plekje onder de pleister. En het ziet er niet uit, rommelige pleister met oud bloed eronder.

Maar….. geen 100% time in range! Jij doet het beter dan ik met je waardes Nicole!

Wederom gaf hij ergens aan dat ik onder de 2,8 mmol/l zat maar deze keer heb ik als een speer mijn glucose gemeten en in de pomp gezet, 6,8 mmol/l. Pfff…. geen update gelukkig.

Ik moet nog wat vertellen van mijn dienst in het weekend. Werd gebeld door een moeder. Haar zoon van 10 jaar oud was aan het braken en had ketonen van 4,5 mmol/l. Met de pen al laten corrigeren, nieuw naaldje geplaatst en tijdelijk basaal ingesteld, maar wel door naar de SEH van het ziekenhuis. Waar hij infuus kreeg en een bloedgas werd bepaald.

Natuurlijk kijken we altijd wat de oorzaak is, om dit een volgende keer te kunnen voorkomen.

Moeder gaf aan dat ze al een vermoeden had….

Wat bleek? De jongen had meerdere alarmen gehad, de pomp had ‘verstopping’ aangegeven, de canule zat niet goed/verstopt, maar bij elk alarm had hij het uitgedrukt en niets gezegd…. Hij schaamt zich momenteel voor de diabetes, is boos en wil er niks van weten. De diabetes is een struggle momenteel, ook op school.

Erg hè. Ik had zo met ze te doen. We hebben gesprek ingepland om met hem te praten en hij krijgt ook een afspraak met de psycholoog. Maar dit is nog een heel trajectje…

Wat heeft diabetes toch een invloed op het hele gezin… Voor deze moeder heb ik ook zoveel respect, 2 kinderen met diabetes, boze buien opvangen, naar het ziekenhuis en toch elke dag door…

Nou, ik stop, dikke knuffel ❤ ik spreek je snel! Doeg!

Ineke

Nicole met diabetes DAG 8
Rommelige dagen

Da’s bijzonder inderdaad, 96%, en ik 100%! En ja, moeten bolussen als je wordt afgeleid door leuke dingen is ontzettend lastig. Je denkt altijd dat je het net gedaan hebt… net als je infuus naaldje!

Daarover gesproken, gisteren startte ik de dag als geen ander. Met een mooie glucosewaarde van 6,1 mmol/l werd ik wakker. Ik boluste voor mijn ontbijt en nog voor ik de deur uit ging heb ik mijn reservoir en set menu doorlopen. De ochtend verliep anders, ik bleef continu op 10 mmol/l hangen, wat gek was, want ik had niks gegeten tussendoor en was actief. De pomp boluste bij en wilde niks weten van mijn pogingen tot correctie. Om een uur of 12 dacht ik, het moet mijn infuus zijn die niet goed zit. Deze vervangende keek ik op mijn scherm: ^^^ 18,3mmol/l, hoe is het mogelijk!

Ik ben die middag uit de Smartguard gegaan om weer te dalen, de pomp in manuele stand op 150% en bijbolussen. Eind van de middag kon ik weer in de Smartguard met een waarde van 12 mmol/l.

 

 

---

Bolussen. Je kunt op ieder gewenst moment een extra hoeveelheid insuline toedienen. Dit heet een bolus. Je doet dit als je iets eet dat koolhydraten bevat, of om hoge bloedglucosewaarden te “corrigeren”. ^Diabetesvereniging Nederland

---

 

 

Het blijft puzzelen met diabetes, ook al is is de 780G een Hybrid closed loop.

Wat ik verwacht had gebeurd overigens niet, ik was bang de controle kwijt te raken en het spannend te vinden om adviezen van de pomp op te volgen…

Dit is gelukkig niet het geval! Ik volg trouw, misschien wel omdat ik te druk ben om er zelf meer over na te denken. Volgen totdat er echt iets niet goed gaat, zoals gisteren!

De laatste spullen moeten nog steeds verhuisd worden. Zoals je ziet op de foto wilde ik mij voorbereiden op de lesdag van vandaag. Maar… lagen mijn studieboeken nog in het oude huis. Omdat het mooi weer was dacht ik: verhuizen kan ook te voet😅! En ohja, voor de oplettende lezer en kijker: de kleine man lijkt op mij, liever met één sok op pad…

Succes weer met bolussen, denk maar: elke bolus is er één! En inderdaad, elke dag een nieuwe start🤗😘

Ineke zonder diabetes DAG 9
rommeltje thuis en geen competitie

Lieve Nicole,

Heerlijk die foto van jouw kleine mannetje met ook 1 sok aan! Met de studieboeken in de buggy…. Ik leef helemaal mee!

Bij jou zijn het rommelige dagen. Bij mij is het een rommeltje in huis geworden…

Overal ligt wat. Een glucosemeter op tafel. Infuusnaaldjes en reservoirs op het bureau. Lancetjes in de keuken. En, helemaal erg, op het tafeltje naast de bank een gebruikt stripje en naaldje, had geen naaldenbeker bij de hand en lag net lekker op de bank, dacht, dat ruim ik straks wel op. Vergeten dus. Helemaal niet fris, wil je gezellig een bakje koffie neerzetten, ligt dat gebruikte stripje er naast…

Dus dat ga ik in het weekend regelen. Een vaste plek waar ik alles kan vinden. Een doos. of een la van de buffetkast. Maar er moet systeem inkomen.

Dan moet mij nog iets van het hart. Ik ga geen foto meer plaatsen van mijn Time in Range. Het moet geen competitie worden. Niet tussen ons. En niet voor wie ‘m ook maar draagt. Soms is een hoge time in range niet haalbaar. Hoe verschrikkelijk je ook je best doet.

Ik moet ook denken aan die kleine kinderen. De pomp heeft daar nog zo’n moeite mee. Ze hebben ook vaak eerder hypo’s. Of zijn ziek met hogere waardes. Hebben ineens een intensieve dag op school. Tuurlijk gaan we voor goud. Voor iedereen. Zo goed mogelijk ingesteld te zijn. Dat gun ik iedereen. Maar soms is dat niet haalbaar.

Ik vond het mooi hoe je jouw dag beschreef. Niet verklaarbaar maar wel hoge waardes. Laten we vooral veel tips en trucs delen. En ook wat minder goed gaat.Gedeelde smart is halve smart tenslotte …

Tot gauw, ik duik snel mijn bed in. Knuffel, Ineke

PS over sokken gesproken, deze sokken had mijn dochter gekocht… Morning socks… met een croissantje erop 😍

Nicole met diabetes DAG 9
Opgeruimd staat netjes!

Het is inderdaad geen wedstrijd, maar het is wél topsport, die diabetes. Een tweede baan die je er gratis en voor niks bij krijgt en waar je helemaal niks mee verdient behalve respect. Dat heb ik ook voor iedereen met diabetes, maar ook ouders van kinderen waarvan zij iedere dag hun diabetes moeten managen!

Ik merk dat de pomp steeds meer aan mij begint te wennen. De Time in Range is prachtig, maar de Time In Range op de één van de eerste dagen was echt uitzonderlijk. Ik was natuurlijk de hele dag actief!

Soms heb je een te hoog streven, ik merk dat dat met deze pomp ook bij mij wordt versterkt. Maar we moeten niet vergeten dat tijd binnen de 3,9 en 10,0mmol/l super hard werken is, ook met de 780G. Het blijft anticiperen op de situatie en inderdaad, bij jonge kinderen is het nog echt ontzettend zoeken met deze pomp.

Nu ik wat meer rust krijg in mijn dagen went de pomp dus ook aan hoe ik in het échte leven ben. En dat is echt niet altijd een klussende, studerende, werkende moeder… De televisie is net opgehangen en ik heb een avond bankhangen op de planning!

Op de foto mijn diabetes-la in de keuken. Voorheen had ik een mand, maar daar mogen de poezen nu lekker in slapen!

Fijn pinksterweekend lieve Ineke✨

Ineke zonder diabetes DAG 10
Baan erbij!

Hallooooo my dear!

2e Pinksterdag. Ik ben gevloerd… Gisteren waren de kinderen er, heerlijk druk en gezellig! Zaterdag had ik een kook en bakdag. Ik hou van koken en bakken. Mijn kinderen zijn dat gewend. Kook altijd grote pannen vol. Dan kan ik ook eten bij mijn moedertje van 87 jaar brengen en mijn eigen kinderen nemen aan het einde van de dag altijd eten, taart en toetjes mee naar huis. Met bakjes, die ik nooit meer terugzie, en pannetjes, waarvan ik er altijd bij zeg (dreig) dat als ze die niet terugbrengen, ze volgende keer niets mee krijgen…. Schaaltjes raak ik trouwens ook kwijt. Maar dat merk ik altijd pas als ik weer een gerecht ga klaarmaken waar ik dat schaaltje voor gebruik. Je zou ze toch af en toe! Maar ik hou allemachtig veel van ze en ach…. het heeft ook wel weer wat al dat gedoe.

Grote pannen met eten dus en ik bak alles zelf. Ook de lange vingers voor de Tiramisu.

Je voelt het al aankomen….. Het was gisteren een ramp met mijn extra baan erbij. Dat heb je super treffend gezegd! Die ga ik onthouden!

Geen doen gisteren om alles uit te rekenen! Ik haal niks uit pakjes en zakjes, alles moet ik zelf berekenen. Ik mis dat soms op de app van het voedingscentrum “Mijn Eetmeter”. Een geweldige app, ik heb er veel aan, maar soms staan alle dingen van de supermarkt erop, maar niet zelfgemaakt.

Ik heb dus zitten gokken…. geef het meteen toe…. En af en toe met proeven of een hapje ergens van nemen, heb ik al helemaal nergens aan gedacht…

Toch boek ik vooruitgang, heb zaterdag een la ingericht, gaf meteen meer controle. Heb reservoirs gemaakt, voelde ook goed. Nieuw naaldje geplaatst. Was best trots.

1 ding vergeet ik nooit. Kalibreren voor het slapen. Vrees die alarmen ’s nachts. Krijg er soms toch nog één ivm langdurig minimale toediening.

Topsport ja!! Maar ik eindig nog ergens achteraan. Je hebt elkaar hard nodig. Ik merk dat ik het fijn vind om samen te delen. Teamsport!

Geweldig dat de pomp meer gewend raakt aan jou Nicole, ik word blij als je dat vertelt!

Een fijne dag en dikke knuffel! Ineke

PS wilde een foto van de la met spullen sturen maar heb de taart met de aardbeitjes weer gemaakt, héérlijk! Daar weet ik in elk geval de koolhydraten van. Als iemand het recept wil, geef maar aan, dan sturen we het op! Mét kh berekend per 100 gram.

Ineke zonder diabetes DAG 11
Pubers en ouders en diabetes…

Ach…moet me even iets van het hart. Ik kreeg gisteren een mail van een bezorgde vader.

Met een vraag of ik zijn dochter niet kan overtuigen…

Hoe vaak ik dat al niet heb meegemaakt. Bezorgde ouders. Ik heb vaker mails ontvangen, voorafgaand aan het consult. Of ouders bellen. Of komen tussen alles door langs, staan zonder afspraak bij de balie met de vraag of ze alsjeblieft iemand kunnen spreken.

Stikken van de zorgen om hun kind. Vrezen complicaties voor later. Tranen van zorgen. Machteloos omdat ze hun kind niet kunnen bereiken.

Tegelijk is er de puber die soms helemaal niks van diabetes wil weten. Juist in die leeftijdsfase. Wie wil er nou bolussen of prikken als je met je vrienden op stap bent. Soms hoge Hba1c waardes, ziekenhuisopname. Conflicten thuis. Strijd.

Ook zij voelen zich soms machteloos, gefrustreerd en wanhopig.

Pubers die we willen vasthouden en bemoedigen. Begeleiden. Bijvoorbeeld samen zoeken wat wel haalbaar is, hele kleine stapjes voorwaarts. Of zoeken naar een lotgenoot. Soms is alleen een luisterend oor genoeg. Dan is het al heel wat als ze toch op consult komen. Er is geen kind of jongere die niet graag zijn diabetes goed wil regelen. Iedereen wil een goed Hba1c.

Alleen lukt dat niet altijd… Een struggle zowel voor jongeren alsook de ouders…

Ik vind het een geweldige groep, de pubers en jongeren. Een uitdaging. Ik vind ze vooral zo verschrikkelijk leuk. Volop in ontwikkeling.

Diabetes is vaak een lang traject. Soms jarenlang. En wat is de triomf dan groot als het beter gaat!! Dan zie ik ook vaak tranen. Zowel bij de jongeren als de ouders.

Vandaag staat er een filmpje op instagram van Dottie. Al die jaren een héérlijk kind! Maar wat hebben we een zorgen gehad.

Het gaat goed nu. Ze vertelt er stralend over in een kort filmpje, trots, geweldig! Ik raak elke keer ontroert als ik haar zo zie.

Het is te zien op het instagramaccount van ons team: @kinderdiabetesteamdkk

Nicole…. mag ik je wat vragen…. hoe was jij als puber…. of ligt dat gevoelig…

Dikke knuffel, Ineke

Nicole met diabetes DAG 11
Pannenkoeken en frustraties!

Ik kan mij zo herkennen in alle pubers met diabetes struggles. Je wil het niet, de diabetes niet, de zorgen van je ouders niet, alle dingen eromheen niet en tóch kun je niet zomaar niks doen zonder de gevolgen er vroeg of laat van inzien.

Dat vind ik het mooie aan mijn vak nu, dat ik ze kan laten inzien dat er ooit, ooooit een dag komt waarop het beter met je zal gaan en de knop om gaat. Dat wij ze door die moeilijke jaren zo goed mogelijk mogen begeleiden vind ik écht één van de mooie dingen in ons vak.

Dan nu over naar de titel, pannenkoeken en frustraties, want die P maaltijden… zijn echt áltijd een ding. Nu deed ik wat mij goed leek: de volledige bolus, zoals ik altijd deed met mijn oude pomp. Ik dacht: de pomp vangt dan hopelijk de langer werkende koolhydraten op die dan later nog vrij komen.

Niets van mijn mooie plan kwam uit, want direct na het eten had ik een forse hypo die ik écht moest oplossen met Dextro. Vervolgens kwam daar later op de avond een stijging en daarna in de nacht weer een hypo.

Frustrerend, zeker als de rest van de dag goed ging. Maar, een reden om gauw weer pannenkoeken te eten, want: ik ben niet voor één gat te vangen. Ik denk dat ik de volgende keer 80% van de koolhydraten bolussen…

Zo kijk ik hoe ik uit ga komen volgende keer! Voor iedereen weer anders, net als met sporten is er voor P maaltijden nooit één gouden regel die voor iedereen geldt.

Aan ons de taak onze patiënten hier ook bij te helpen… en soms kan mijn eigen ervaring hierbij helpen!

Fijne avond Ineke! Ik ga de bende op de foto even opruimen😅

Je taart zag er trouwens heerlijk uit, geen stuk meer van over gebleven zeker?😍

Ineke zonder diabetes DAG 13
Zwemmen…

Hoi Lieve Nicole,

Wat ellendig van die pannenkoeken! Dat is het dus met diabetes… Bij alles wat je onderneemt of eet, zit wel iets extra’s aan vast. Ook aan leuke dingen.

Pannenkoeken heeft bij mij een feest associatie. Vroeger als kind, als mijn moeder pannenkoeken bakte en hoe vaak heb ik zelf niet als moeder in de keuken een grote stapel pannenkoeken gebakken voor mijn kinderen. Altijd was er iets te vieren!

Door de diabetes worden diezelfde feestelijke, lekkere pannenkoeken tegelijk ook lastig. Krijg je ook nog een hypo! Zo ongeveer het tegenovergestelde van een feestje!

Vanavond ging ik zwemmen. Hoera, de zwembaden zijn open en het kan weer! Het was de 3e keer al, dus eerder gezwommen sinds ik ook ‘diabetes’ heb.

De sensor heb ik weer op mijn arm. Kiki heeft ‘m geplaatst en ze zag nog rest van huiduitslag van de allereerste sensor. Ik heb een gevoelige huid en reageer snel op pleisters. Bij de 2e sensor was ook sprake van huidreactie en het jeukte erg op het eind.

Dus deze keer plakte Kiki er speciale pleister op voor de gevoelige huid. Fixomull sensitive, duur spul, wordt niet standaard vergoed.

Prima pleister, ik had nergens last van. Wel verschrikkelijk lelijk, zo’n zichtbare grote pleister op je arm….

Dat was het eerste wat ik dacht toen ik vanavond ging zwemmen…. die lelijke grote pleister, zichtbaar voor het hele zwembad….

Na 10 minuten zwemmen bedacht ik me ineens dat ik de sensorfunctie niet uit had gezet op de pomp. Ik weet van onze kinderen en jongeren dat die pomp dan gaat loeien. Dat hoor ik vaak terug. Wat onnozel dat ik dat nu ook vergeten was.

“Het zij zo”, dacht ik in het water, “ik ga niet het zwembad uit”, en hoopte dat de handdoek het geluid zou dempen in mijn tas. Na 40 minuten baantjes trekken voelde ik wat flapperen aan mijn arm. Bij elke beweging met mijn armen van de schoolslag, voelde ik het water langs de sensor trekken. Maar ik wilde mijn aantal banen halen en zwom door. Wel op mijn rug, om de pleister te sparen met minder arm beweging. Maar nog geen 5 minuten later hing de sensor aan een klein stukje pleister. De rest liet los en flapperde vrolijk in het water.

Ik ben er uit gegaan. Met mijn hand over de pleister, als de dood dat ik weer die sensor zou kwijt raken. Aangekomen bij mijn tas hoorde ik de pomp al loeien. Wat een narigheid!

 

Pleisters van infusiesets, draadloze pompen en sensoren kunnen door water, zweet en zonnebrandcrèmes soms loslaten. Neem daarom – vooral als je langer van huis bent – extra pleisters, infusiesets of sensoren mee. De pleister heeft twee uur of langer nodig om goed te hechten, dus breng niet vlak voordat je gaat zwemmen een nieuwe aan. Bij sommige mensen helpt het om de huid vlak voor het plakken met een alcoholdoekje af te nemen en even goed te laten drogen.  ^Diabetesvereniging Nederland

 

Heel voorzichtig heb ik me afgedroogd en mijn kleding aangetrokken om de sensor te sparen. En dat lukte! Thuisgekomen heb ik alles weer met andere pleister vastgeplakt.

Ik heb al wel door dat het een kunst is om je door dit soort dingen niet te laten ontmoedigen.. Ik ga een nieuwe afspraak inplannen om weer te zwemmen. Met sensor.

Maar wat vraagt het veel inventiviteit, doorzettingsvermogen en positiviteit om de diabetes niet te laten overheersen. Om juist al die leuke dingen te blijven doen.

Mensen met diabetes zijn doorzetters!!

Veel liefs, Ineke

Nicole met diabetes DAG 13
Zonnige dagen☀️

Diabetes, sensoren en de zomer blijft een lastige combinatie. Sowieso al de sensor, als je veel zweet of veel in het water hebt gezeten heeft dat inderdaad veel van je inventiviteit en sensitiviteit nodig, want als dit nieuw voor je is ligt ie er voor je het door hebt eraf!

Dan heb je ook nog nog te maken met het verschil in temperatuur, waardoor je meestal gevoeliger, maar sommigen ook ongevoeliger wordt waardoor je juist hypo’s of hypers gaat krijgen. Vraagt ook wat van je meedenkingsvermogen, ook met de 780G!

De afgelopen dagen heb ik relatief rustige dagen achter de rug wat betreft mijn diabetes. Ik heb een TIR waar ik tevreden over kan zijn en hoef hier echt minder moeite voor te doen dan met mijn oude pomp! Erg blij mee🤗

Vandaag kwam aan die mooie reeks een eind, door mijn eigen fout. Ik had vanmorgen gedoucht en dacht, ik vervang zo mijn infuusnaald als ik uit de douche kom, dus: oude eraf gehaald voor het douchen. Maar dat “zo” is altijd iets lastigs, want er moet niet iets anders tussen komen… Wat dus vanmorgen wel het geval was, want mijn man had een handje nodig met het ophangen van de afzuigkap…..

PAAR UUR LATER…. Je raad het al: 18mmol/l ^^. Oh, wat kan ik daar van balen zeg, zacht gezegd dan. want dit keer was het “gewoon” mijn eigen fout… en die pomp maar bijbolussen…

Manuele stand en correctie, basaal op 150% en dàn in de zon liggen heelt alle wonden, want ik wordt veel gevoeliger in de warmte. Twee uur en een flinke lunch later is daar de pijl omlaag… straks mooi weer in de Smartguard!

Fijne zondag nog Ineke, geniet maar fijn van die heerlijke zon☀️☀️☀️

Ineke zonder diabetes DAG 14
Boost! En verbondendheid….

Hoi lieve Nicole! Héérlijk het mooie weer inderdaad!

Vandaag zijn we hard bezig met alle voorbereidingen voor komende weken. Er gaan 17 kinderen en jongeren over op de nieuwste 780G pomp met sensor, enorm veel!

Gisteren had ik een meisje van 18 jaar op consult. Het gaat al jarenlang niet goed, ook niet met de diabetes. En omdat de diabetes niet goed ging, werd een medisch noodzakelijke operatie al jarenlang uitgesteld in het AMC. Geen chirurg gaat namelijk opereren met slecht ingestelde diabetes. Vaak kwamen er tranen tijdens een controle consult. Frustratie, verdriet. Ze wilde graag anders maar het lukte niet. Uiteindelijk word je dan vaak mismoedig en somber en dat gebeurde bij haar ook.

We hebben de nieuwe pomp aangevraagd op medische indicatie. Maar verzekering ging niet akkoord. Er volgde een 2e en 3e brief. Tot we een telefonisch gesprek hadden met de verzekering. Uiteindelijk ging de verzekering akkoord.

Een nieuwe kans voor dit meisje. Ze kon het bijna niet geloven. Gisteren was ze dus op consult…. wat een lief gezichtje met die glimlach… Haar ogen blij. Het briefje met het Hba1c hebben we omgekeerd op het bureau gelegd. Een nul meting tenslotte. Vanaf overmorgen gaat het roer om! De nieuwe pomp en over 2 weken start met de sensor!

Het HbA1c is een maat voor het gemiddelde van de bloedglucosewaarden over een periode van 2 tot 3 maanden. Deze waarde wordt bepaald in het laboratorium. De algemene streefwaarde voor het HbA1cis minder dan 53 mmol/mol (7%), maar de behandelaar kan invidueel een andere streefwaarde afspreken. De HbA1c geeft aan of je op de goede weg bent of dat je nog teveel schommelt. ^Diabetesvereniging Nederland

Dat meisje heeft een boost gekregen! Hoop. En een nieuwe start… We gaan ervoor!

Ondertussen draag ik braaf mijn pompje en sensor en kabbelt mijn diabetesleven verder. Tijdens mijn consulten levert het iets nieuws op.

Het schept verbondenheid! Jongeren zijn ook super nieuwsgierig. “En…hoe is het? Vergeet je ook wel eens te bolussen? Heb je het infuusnaaldje er al een keer uitgetrokken? Waar draag jij de pomp? Vind je het niet stom die witte pleister over de sensor, iedereen kan het zien” En 100 dingen meer vragen ze me. Ik vind het eigenlijk heerlijk. Kan ik mijn tenminste verhaal kwijt. Ik bedoel, niemand vraagt er anders naar. Dus ik deel meteen van alles, dat mijn pomp lag te loeien bij het zwembad, dat ik inderdaad vergeet te bolussen en meer.

Ze moeten dan vaak erg lachen. Heerlijk die herkenning. En vaak komt er dan achteraan:” Best moeilijk allemaal hè?” Wat ik 100% beaam.

Al die kinderen en jongeren…. ik gun iedereen een boost. Hoop. En keer op keer een nieuwe start.

Vanavond ga ik weer zwemmen, maar deze keer goed voorbereid 🙂

Knuffel van je collega,
Ineke

Nicole met diabetes DAG 21
Mini vakantie

Lieve Ineke,

Prachtig om te lezen dat je je meer verbonden gaat voelen doordat je nu “diabetes” hebt, je maakt het ook echt mee zoals het is. En wat een mooie kans voor haar, hopelijk daalt haar Hba1c net als dat we al meer hebben gezien bij jongeren die overgaan op de 780G.

Het mooie weer heeft afgelopen week doorgezet en ik had een paar dagen vrij. We zijn even weg geweest naar een vakantiepark, hoe heerlijk is dat! En wat was het ook ontzettend anders nu met een kleine in ons midden! De dagen kunnen voor kleine Sam niet vroeg genoeg beginnen en daarmee kregen wij de vrije dagen die we hadden van vroeg tot laat mee.

Gebruik de inpaklijst Diabetes & Vakantie
voor een stressloze vakantie

Wat ook van vroeg tot laat mee gaat op vakantie is de diabetes. Daar kun je niet even vrij van nemen, hoewel die “baan” soms ontzettend veel energie en kracht van je vraagt. De diabetes spullen die je mee moet nemen, de hypo’s door het warme weer, het blijven denken aan bolussen voor mijn ijsje en het blijven wisselen van het reservoir+set zijn allemaal dingen die tijdens vakantie ook moeten gebeuren. Wat positief was tijdens mijn vrije dagen met de 780G was dat ik opmerkte dat ik me soms afvroeg hoe het met mijn glucosewaarden ging… Ik blijf dat een bijzonder gevoel vinden, dan lijkt het soms toch even op een klein mini stukje vakantie…

Op naar nog meer zomerse dagen in Nederland en op naar mooie pompdagen☀️🙌🏼

Ineke zonder diabetes DAG 24
Niet in je hum zijn…

Hoi Nicole,

Oké, ik geef het meteen toe, ik ben niet in mijn hum met de ‘diabetes’. Allereerst kreeg ik opnieuw sensor update met de bekende melding dat ik mijn sensor moest vervangen. Dat komt natuurlijk ook omdat ik geen diabetes heb. Dan snapt de pomp het niet meer. Dus ik heb geen nieuwe meer gezet. Kansloos.

Maar erger was dat de pleister van mijn infuusnaaldje zeer deed. Daar bleek ik dus ook huiduitslag van te hebben, plus een hard bobbeltje van een kleine ontsteking onderhuids. En toen was ik er ineens eigenlijk klaar mee. Heel apart dat gevoel. Ik wilde van alles af, het hele gedoe.

Vrijdag had ik een meisje van 11 jaar op consult. Ze zat al wekenlang niet goed in haar vel. Zei tegen niemand meer iets. Ook niet toen ze bij oma logeerde. “Ik herken mijn kind niet meer”, vertelde moeder. Toen ik de psycholoog opperde, schudde het meisje heftig van nee. Dat wilde ze niet. “Kan ze niet een keer een kopje thee met jou drinken?”, vroeg moeder toen, “ze kent jou al jaren”. Ik vond het prima, tuurlijk mocht dat kind een kopje thee komen drinken bij me.

Ouders van een kind met diabetes moeten
hun leven enorm bijsturen.
Dat is niet eenvoudig.
Lees over de ervaringen van Mariëlle.

Dat was dus afgelopen vrijdag. Ik had thee en een ontbijtje klaar gezet. En een diabetesspel, met allemaal kaartjes. Actie en reactie, Lief en leed of Mazzel en pech kaartjes.

Ze fleurde al op toen ze het ontbijtje zag staan. Als eerste trok ze een Mazzel en pech kaartje. Er stond op geschreven dat ze de hele dag al hoge glucosewaardes had ondanks dat ze deed wat ze moest doen en omdat dat zo balen was, kreeg ze 2 fiches van de buurman (van mij). Ze moest lachen. Bij de volgende beurt moesten we wisselen van plaats en zat ze ineens op mijn bureaustoel. Ik trok een kaartje dat ik mijn diabetesspullen was vergeten mee te nemen naar school, dom… en moest terug naar af! Grote hilariteit.

En toen kwamen ineens tranen… Ze voelde zich eenzaam in de klas. Stomme jongens die spullen tegen haar aangooiden. En meisjes die zich met haar diabetes bemoeiden en zeiden dat ze geen snoepjes mocht omdat ze diabetes had… Er kwam van alles uit.

De enige club waar iedereen diabetes heeft:
De SugarKidsClub

Ik vertelde dat het mogelijk is dat we naar de klas komen om uitleg te geven aan de kinderen. Dat we dan dat soort dingen ook kunnen bespreken, of je bijv. een snoepje mag als je diabetes hebt. Dat vond ze eigenlijk wel een goed idee. Natuurlijk won ze het spel, had veel meer fiches dan ik! En allebei moesten we steeds bolussen als we een crackertje of iets anders namen.

Toen het uur voorbij was vroeg ze of ik haar naar beneden wilde brengen, omdat haar moeder daar op haar wachtte. Dat heb ik gedaan. Een blij kind. Zo eenvoudig kan het leven soms zijn. Een kopje thee en je verhalen delen met een ander….
Mooi vak hebben we.

En ik vond je foto enig Nicole!

Knuffel en tot morgen,

Ineke

Nicole met Diabetes DAG 28
Blij met de 780G

Lieve Ineke,

Volgens mijn gegevens is vandaag jouw laatste dag met diabetes… vanaf morgen ben je er vanaf!

Ik vind je dapper, de afgelopen maand alles doorgemaakt wat de patiënten en ik ook dagelijks doormaken, daar heb je vast onwijs veel sympathie voor gekregen. En jij een stukje meer inlevingsvermogen, ookal had je die als physician assistant en collega écht al wel!

Mijn leven met diabetes gaat ook na vandaag door, maar wel zo dat het mij een stukje minder energie kost het te managen. Dat stukje neemt de pomp soms van mij over, de scherpe randjes van de uitschieters die soms niet te voorkomen zijn, een stukje meedenken en een stukje loslaten.

Een stukje, geen stuk… want diabetes en zelf nadenken blijft, zeker voor de aparte dagen, de tijden dat de canule verstopt raakt, de dingen die de pomp niet kan voorspellen…

Over 3 weken heb ik een belangrijke toets, de laatste voor mijn opleiding tot diabetesverpleegkundige. Spannend dus! Zoals je ziet op de foto ben ik in mijn vrije uren druk aan de studie (wanneer de kleine man slaapt…) Maar ook zo’n toets zorgt voor spanning, zeker tijdens het begin. Met zo’n online toets heb je niet alleen de spanning van het willen halen, maar ook nog: blijft mijn WiFi het doen? Spanningen waarvan je glucosewaarden spontaan omhoog gaan…

Ik ben blij met de 780G, het helpt mij elke dag een stukje minder bezig te hoeven zijn met mijn diabetes.

Voor jou ben ik ontzettend blij dat je na vandaag niet meer hoeft na te denken over al die dingen die bij diabetes komen kijken… dat mag je weer doen voor onze patiënten tijdens je dienst en tijdens consulten☺️ Dat wat je al jaren met al je liefde doet ♥️

 Ineke zonder diabetes | De laatste dag
Het zit erop….

Lieve, lieve Nicole,

Daar ben ik dan, ruim 3 weken verder…. Sorry Nicole en alle lieve bloglezers, dat het zo lang duurde voor ik reageerde op de laatste post! Ik ben de blog begonnen met dat er zoveel privé gaande was en afgelopen weken kwam het er werkelijk niet van om naast het werk te schrijven.

Inmiddels ben jij geslaagd voor de moeilijke pharmaco toets! En wel met een super mooi cijfer, een acht!! Ik ben trots op jou…. en waardeer je ontzettend!

Je schrijft allemaal lieve dingen over mij, maar ik heb jou heel hoog en heb respect voor je hoe je het allemaal weet te managen. En je bent gewoon een heerlijk mooi mens. Heerlijk die lach en humor van jou!

Kinderen en ouders vinden naast kennis ook begrip en herkenning bij jou, dat is bijzonder.

Voor mij zit het er inderdaad op! Ik heb het volgehouden, 30 dagen lang ‘diabetes’. Het was een raar moment toen ik het laatste infuusnaaldje eruit haalde en de pomp op de tafel legde. Klaar. Over. Voorbij.

Met die pomp hoefde ik niet te ontwennen, vond het heerlijk eerlijk gezegd. Waar ik van moest ontwennen waren de koolhydraten berekenen en niet meer iets op een weegschaal hoeven leggen. Heel apart. Elke keer rekende in het toch in mijn hoofd uit. en bleef ik met dat eten bezig.

Ik heb 30 dagen meer dan ooit beseft wat een klus diabetes toch is, naast je gewone leven.
Ergens heb ik gelezen dat er 180 momenten op een dag zijn dat je iets moet beslissen over de diabetes. Dat geloof ik onmiddellijk.

Van koolhydraten berekenen tot waar je de pomp neerlegt als je gaat douchen. Van waar je de pomp laat bij de kleding die je uitzoekt, tot niet je spullen vergeten als je in de auto stapt. Diabetes gaat de hele dag door. Continu. Elke dag.

Geen 30 dagen-project….

De foto is van de laatste pompgroep. 7 kinderen en jongeren. Ik draag mijn 30 dagen op aan alle kinderen en jongeren met diabetes type 1. Vanaf dag 1 dat ik in het diabetesvak ben gestapt heb ik ze in mijn hart gesloten en het is nooit veranderd.

Het zijn helden….

Dikke knuffel, Ineke

Vanuit Diabetesvereniging Nederland bedanken we Ineke en Nicole dat we een maand lang met ze mee hebben mogen kijken. We hebben zeer veel reacties gekregen op deze blog. Vooral de manier waarop er een inkijkje werd gegeven op hoe kinderen en jongeren diabetes beleven heeft veel mensen ontroerd, maar ook werd het vol trots gelezen. Het zijn doorzetters en inderdaad echt helden.