Het Hybrid Closed Loop systeem (HCL) heeft gezorgd voor een enorme verbetering in kwaliteit van leven. En voor een grote stap in het voorkomen van complicaties bij mensen met diabetes type 1. Met een HCL systeem bereiken gebruikers...
Het Hybrid Closed Loop systeem (HCL) heeft gezorgd voor een enorme verbetering in kwaliteit van leven. En voor een grote stap in het voorkomen van complicaties bij mensen met diabetes type 1. Met een HCL systeem bereiken gebruikers glucosewaarden die eerder niet haalbaar waren. Hieronder vind je alle informatie voor een HCL systeem dat bij jou past.
Een Hybrid Closed Loop systeem is een systeem dat gebruik maakt van 3 onderdelen:
De glucosesensor meet de glucosewaarden in het lichaam. Het algoritme verwerkt deze glucosewaarden en stuurt die informatie door naar de insulinepomp. De insulinepomp weet dan of er meer of minder insuline toegediend moet worden. En dat is precies wat de bètacellen van iemand zonder diabetes doen.
Het systeem houdt je glucosewaarden bijna helemaal automatisch tussen de 3,9 en 10 mmol/l. Zelf voer je nog wel koolhydraten in. En soms moet je zelf nog bijsturen. Bijvoorbeeld bij beweging en sporten.
Wat is een Hybrid Closed Loop systeem. Waar bestaat het uit? Wat is het verschil tussen een Hybrid en een ‘gewoon’ Closed Loop systeem. En hoe werkt het eigenlijk? Ties Obers (Beleidsmedewerker Belangenbehartiging) vertelt je erover in deze video ↓ van 2 minuten.
Wanneer kies je een HCL? Waar moet je aan denken als je met een HCL wilt starten, maar ook wat zijn je verwachtingen van een HCL? Ties vertelt in deze video ↓ van 4 minuten over redenen om wel/niet voor een HCL te kiezen.
Welke commerciële HCL systemen zijn er op de markt? Hoe werken ze ongeveer en wat zijn specifieke kenmerken van de verschillende systemen? In deze video ↓ van 11 minuten licht Ties de systemen toe.
Wat is Time in Range nou precies? Naar welke waardes moet je streven om binnen die Time in Range te blijven? Hoeveel procent moet je binnen de range zitten? Hoe ziet dat er precies uit? Ties vertelt in deze video ↓ van 2,5 minuut over Time in Range en laat ook een voorbeeld van zijn eigen Time in Range zien.
Met de keuzehulp HCL kun je de onderdelen van alle systemen nog eens rustig bekijken. Je vindt er alle voor- en nadelen en andere dingen waar je rekening mee moet houden bij je keuze.
Met een HCL systeem kun je dit bereiken:
Natuurlijk is het voor iedereen verschillend wat er wordt bereikt met een HCL systeem. Dat is bijvoorbeeld afhankelijk van hoe je ermee omgaat en wat de uitwerking bij jou is.
Gebruikers van HCL systemen geven aan dat hun gezondheid direct beter wordt. En dat hun kwaliteit van leven ook gelijk hoger is.
Gebruikers van een HCL systeem zijn enorm enthousiast over hun betere gezondheid en kwaliteit van leven. Een HCL systeem heeft dus veel voordelen. Maar denk vooraf wel goed na of een HCL systeem iets voor jou is. Denk hierover na:
Als dit zaken zijn waar je liever niet aan begint, dan is een HCL systeem op dit moment waarschijnlijk niet het juiste middel.
Het is belangrijk om de verwachtingen die je hebt van een HCL systeem met je behandelaar te bespreken. De behandelaar weet welke opties er mogelijk zijn, ook in verband met de vergoedingsregels. Dit voorkomt een eventuele teleurstelling.
In overleg met de behandelend arts kunnen hulpmiddelen ‘off-label’ worden voorgeschreven.
Om een HCL systeem vergoed te krijgen, moet je in aanmerking komen voor vergoeding van zowel een (nieuwe) insulinepomp als een glucosesensor (CGM).
Voor CGM en HCL systemen geldt dan alsnog dat de zorgverlener vindt dat de technologie nodig is en bij draagt aan het halen van bepaalde behandeldoelen. Ook bepaalt de behandelaar of je over de nodige kennis beschikt, zoals kennis over het tellen van koolhydraten.
Het is dus mogelijk dat je wel binnen een van bovenstaande groepen valt, maar alsnog niet in aanmerking komt.
Kom je niet in aanmerking voor CGM, maar wil je wel een Hybrid Closed Loop systeem gebruiken? Dan heb je drie opties:
Diabetesvereniging Nederland probeert al lange tijd om CGM en HCL breed vergoed te krijgen. Dit is een lang proces, waar in tot nu toe te kleine stapjes zijn gezet. Lees meer over Vergoeding van diabetestechnologie. Kies je nu een insulinepomp dan zit je daar vier jaar aan vast. In vier jaar kan er veel gebeuren. Kies daarom alvast een insulinepomp die uiteindelijk in een HCL systeem gebruikt kan worden.
In principe worden alle materialen voor een HCL systeem vergoed door jouw ziektekostenverzekering. Dan moet je wel aan de voorwaarden voldoen voor insulinepomptherapie en rt-CGM. Als je niet in aanmerking komt voor de vergoeding van (een nieuwe) pomp of rt-CGM dan kun je deze zelf wel kopen.
Als je gebruik maakt van bijvoorbeeld pleisterverwijderaar of extra overpleisters, dan moet je deze soms zelf betalen.
De kosten die jouw zorgverzekering precies maakt voor het systeem zijn niet geheel openbaar. Elke zorgverzekeraar kan dit zelfstandig uitonderhandelen. Wel gebeurt dit veel op basis van openbare data zoals geregistreerd in de zogenaamde ‘Z-Index’.
Grofweg kosten de meeste Closed Loop Systemen rond de € 7.000,- per jaar.
Alleen het systeem in combinatie met de Freestyle Libre 3 is beter geprijsd; rond de € 4.500,- per jaar.
Meer over de beschikbare systemen, de voor- en nadelen en video’s en adviezen, vind je op Welke HCL systemen zijn er. Meer over DIY Closed Loop systemen vind je onderaan deze pagina.
Bekijk eerst de drie onderdelen van het systeem goed; de sensor, pomp en algoritme. Vergelijk alle onderdelen goed. Bekijk daarna het systeem als geheel. Bedenk daarbij heel goed welke dingen voor jou van belang zijn om jouw keuze te bepalen.
Heb je aanvullende vragen of twijfel je nog erg en heb je behoefte aan een persoonlijk advies? Als lid van Diabetesvereniging Nederland kun je altijd contact met ons opnemen. Je bereikt ons op 033 – 463 05 66 (kies 1 voor DVN Winkel en 2 voor de vereniging).
Vragen stellen of meepraten over de verschillende diabetestechnologie kan op het Trefpunt op diabetes.nl. Op social media, zoals Facebook, zijn er specifieke gebruikersgroepen zoals de Medtronic 780 Gebruikersgroep en de Tandem t:Slim Gebruikersgroep en andere Medtronic 780, Tandem t:Slim, Diabeloop/Accu-Check en DIY Loop gebruikersgroepen. Op social media en internet kun je met bepaalde zoektermen zoals HCL en closed loop nog meer informatie en groepen vinden. Diabetes+ biedt de mogelijkheid van een ‘pomp-buddy’, een persoon die je alles mag vragen over zijn of haar ervaringen met een bepaalde pomp.
En natuurlijk kom je op een van onze vele activiteiten vaak in contact met gebruikers van een pomp of een HCL-systeem. Kijk voor al onze activiteiten zoals de Diabetes TechLabs in onze agenda.
Met Doe Het Zelf Loopen bouwen loopers zelf een persoonlijke app, waarmee je zorgt voor een verbinding tussen je insulinepomp en glucosesensor. Je hebt een goede dosis technische en diabetes kennis nodig, omdat het instellen en onderhouden van de Loop niet simpel is. Bij Doe Het Zelf Loopen gebruik je in veel gevallen apparatuur waar het niet officieel voor bedoeld is en waardoor de garantie niet van toepassing is. Ook zijn de systemen niet volgens officiële veiligheidscriteria getest.
Gebruikers maken van bestaande of speciaal ontwikkelde apparaten en met zelf geschreven software een closed-loop systeem. Ze verbinden bestaande pompen aan een bestaande sensortechniek en programmeren apps op hun telefoon die vervolgens deze hulpmiddelen aansturen. Door middel van algoritmes wordt de insulineafgifte nagenoeg geheel geregeld, afhankelijk van de metingen van de glucosesensor en eventueel de eigen input (zoals sport en koolhydraten).
Veel mensen denken dat je een afgestudeerde computertechnicus moet zijn om een DIY app te maken. Dat klopt niet. De meeste gebruikers van DIY apps hebben geen ervaring met het bouwen van apps. Maar het lukt ze doordat ze alle beschreven stappen goed volgen. En ze vragen hulp vragen van de DIY community. Het bouwen van een DIY app kun je vergelijken met een recept uit een kookboek of het in elkaar zetten van IKEA meubels. Er zijn DIY app bouwers van alle leeftijden, waaronder meerdere 70+’ers.
Bijvoorbeeld op de website diabetes.nl in het artikel Doe-het-zelf-loopsystemen. Op Facebook delen mensen met diabetes hun ervaringen, in deze Nederlandse groep of internationale groep. Uitleg over hoe het Doe-het-zelf-systeem gebouwd en gebruikt moet worden staat op deze meertalige site over ‘AndroidAPS’. Dit systeem maakt gebruik van een Android smartphone of Android Wear smartwatch. Op de Engelstalige site ‘Loop’, staat informatie over het systeem dat gebruik maakt van een Apple iPhone en/of een Apple Watch.
Doe Het Zelf loopen is geschikt voor:
De bediening van het HCL systeem werkt via een Smartphone. In veel gevallen zul je zelf de nodige (niet goedgekeurde) apparatuur moeten aanschaffen om een DIY-Loop te bouwen.
Vind de handleidingen voor het bouwen van DIY apps op Android en Apple iOS. Uitleg over hoe het Doe-het-zelf-systeem gebouwd en gebruikt moet worden staat op deze meertalige site over ‘AndroidAPS’. Dit systeem maakt gebruik van een Android smartphone of Android Wear smartwatch. Op de Engelstalige site over ‘Loop’, staat informatie over het systeem dat gebruik maakt van een Apple iPhone en/of een Apple Watch. Bekijk voor infomatie over DIY Loop de website van Loop of AAPS.
Loop je tegen problemen aan, of wil je ervaringen delen, ga dan naar de ‘Looped’ groep op Facebook of stel je vraag op ons Trefpunt op diabetes.nl. Bijvoorbeeld op de website diabetes.nl in het artikel Doe-het-zelf-loopsystemen. Op Facebook delen mensen met diabetes hun ervaringen, in deze Nederlandse groep of internationale groep. Meer weten over Hybrid Closed Loop systemen kijk dan ook eens op www.diabetes.nl. Of praat er met anderen over op het Trefpunt.
Voluit leven met diabetes. Dat is waar Diabetesvereniging Nederland voor staat. Samen zetten we ons in voor goede zorg en een beter leven voor alle mensen met diabetes.