Als jouw kind met diabetes niet naar school mag

Ian (14) kwam twee en een half jaar geleden in het ziekenhuis terecht en bleek diabetes type 1 te hebben. Eenmaal thuis, wilde hij weer naar school. Maar dat mocht niet van de directie. Zijn moeder, Hellen, vertelt.

Ian was al een tijdje heel moe, dronk veel en had erge keelpijn. Uit bloedonderzoek bleek dat hij Pfeiffer had, maar ik zei tegen de huisarts: daarvan kan hij toch niet twee tot drie kilo per dag van afvallen?

Naar school met diabetes

De volgende dag ging het heel slecht met Ian en hij kwam in het ziekenhuis terecht. Een verpleegkundige die zelf diabetes heeft, zag direct wat er aan de hand was en dat hij diabetes heeft. ‘Blijf vannacht maar hier’, zei de arts. Het was niet zeker of hij de ochtend wel zou halen. Gelukkig ging het langzaamaan beter en kon hij na een week weer naar huis.

Eenmaal thuis wilde Ian zo snel mogelijk weer naar school. Hij had eindelijk een school gevonden waar hij het naar zijn zin had. Een praktijkschool, waar ze kinderen voorbereiden op praktisch werk in onder meer de zorg en techniek. Tot onze verbazing mocht hij van de directie vanwege zijn diabetes niet naar school. Ze moesten ‘protocollen’ volgen en ze wisten niet hoe te handelen als er iets met hem zou gebeuren.

Alleen als ik aanwezig was

Uiteindelijk kwamen we tot een tussenweg: Ian mocht wel naar school, maar alleen als ik aanwezig was. Ik zat in de lerarenkamer, terwijl hij een les volgde. Dat kon dus alleen als ik die tijd in mijn dag kon inpassen. Behoorlijk ingewikkeld om te organiseren.

Samen gaven we uitleg aan zijn klas over diabetes, hoe je merkt of Ian hoog of laag zit en wat er dan moet gebeuren. Ook lieten we bij de administratie een map achter met alle mogelijke informatie over diabetes. Daarna was het niet meer nodig dat ik er bij was en kon hij alleen naar school.

Prikken kon volgens de directie traumatisch zijn voor andere kinderen

Maar hij mocht nog steeds niet prikken of spuiten in het openbaar. Dat kon traumatisch zijn voor de andere kinderen. Elke pauze moest Ian bij de administratie meten, vertellen hoe laag of hoog hij zat en wat hij vervolgens deed. Hij werd extreem in de gaten gehouden en moest elke stap verantwoorden.

Naar school gaan werd hierdoor heel beladen voor Ian. Hij wilde niet meer terug. Die constante druk was zwaar en emotioneel voor hem. Hij wilde gewoon normaal zijn, niet anders dan de andere scholieren.

Zelf bepalen

Uiteindelijk benaderde ik Dharma Behari, jurist bij DVN. Samen gingen we in gesprek met de directeur. Dharma gaf aan dat Ian gewoon moet kunnen meten en spuiten waar hij dat zelf prettig vindt. De directeur vond het in Ians beste belang dat hij het in het kantoor van de administratie deed.

Helaas kwamen we er niet uit en hebben we zelfs de onderwijsinspectie betrokken. Met resultaat: Ian mag zelf weer bepalen hoe en waar hij zijn diabetes zou regelen op school. Zijn mentor zei onlangs: ik merk helemaal niet dat hij diabetes heeft. Ik vind dat een mooi compliment; zie je wel, het was helemaal niet nodig om het zo groot en eng te maken.

Eerbetoon

Dat het veel met Ian heeft gedaan, merk ik als hij soms insuline spuit en zegt: ‘Pas maar op dat je er geen trauma van oploopt’. Ook voor het gezin was het emotioneel. We liepen tegen een constante muur van onbegrip en onrecht aan. Het overkomt je en je moet er iets mee, maar je komt gewoon niet verder. Dat was heel moeilijk.

Op mijn werk gaf de manager van de kantine aan dat Ian er niet mocht prikken en spuiten, als hij bij mij langs kwam om een tosti te eten. Ik kon de strijd simpelweg níet meer aan en heb besloten mijn baan op te geven.

Ook voor zijn zus Tessa was het een zware tijd. Ze waren al hecht maar door alles wat er is gebeurd zijn ze nog closer geworden. Ze studeert aan het grafisch Lyceum in Utrecht en besloot tijdens een opdracht een ansichtkaart te maken als eerbetoon aan haar broertje. We zijn blij dat het na anderhalf jaar nu allemaal achter de rug is.

Lees meer over Diabeteszorg op school: wat mag je van school verwachten en wat mag school van jou verwachten?