Diabetesvereniging Nederland vindt dat diabetestechnologie, zoals (hybrid) closed loop systemen, sensoren en slimme insulinepennen breed vergoed moeten worden. Wat doet Diabetesvereniging Nederland om dit voor elkaar te krijgen? En wat is ons standpunt? En hoe zit het precies met de indicaties en andere voorwaarden? Bekijk het hier.
Ties Obers, belangenbehartiger bij Diabetesvereniging Nederland, legt het uit in de volgende video:
Heb je naar aanleiding van deze video vragen of ben je lid en heb je hulp nodig van onze belangenbehartigers? Neem dan contact met ons op.
Wij vinden dat diabetestechnologie, zoals (hybrid) closed loop systemen, sensoren, slimme insulinepennen breed vergoed moeten worden. Deze hulpmiddelen helpen mensen met diabetes om hun gezondheid direct te verbeteren, om complicaties te voorkomen en bovenal de kwaliteit van leven te verbeteren.
Mensen met diabetes zijn meestal goed in staat om zelf te bepalen welke technologie passend is, en dit in overleg met de behandelaar in te zetten. De huidige regels zorgen ervoor dat veel mensen met diabetes niet de hulpmiddelen en technologie krijgen die het beste bij hen past. Dit zorgt ervoor dat zij niet voluit kunnen leven. Maar vooral ook dat zij op korte en lange termijn meer gezondheidsschade oplopen.
Goede zorg is belangrijk bij diabetes. Wij zetten ons in voor brede vergoeding en beschikbaarheid van goede zorg en hulpmiddelen. Dat kunnen we niet zonder jou.
Diabetesvereniging Nederland geeft haar standpunt dagelijks aan in overleggen met allerlei partijen zoals wetenschappers, verzekeraars, overheden, artsen en verpleegkundigen. De regels, afspraken en wetten over vergoedingen zijn ingewikkeld. Er zijn heel veel partijen bij betrokken en niet allemaal zijn ze het eens of hebben ze dezelfde belangen.
Wij voelen en delen de frustratie van iedereen die graag een ander hulpmiddel wil gebruiken, maar deze nu niet vergoed krijgt. Diabetesvereniging Nederland spreekt dagelijks met partners en andere organisaties om duidelijk te maken dat dit niet kan. Ook zetten we al onze middelen in om meer informatie te verspreiden over het enorme voordeel dat hulpmiddelen bieden.
Wij spreken ons standpunt steeds uit bij de Rondetafel Diabeteszorg, maar ook bij andere belangrijke partijen zoals zorgverzekeraars, Zorginstituut Nederland en het ministerie van VWS. Dat doen we voortdurend, soms achter de schermen en dus minder zichtbaar, vaak ook openbaar en dus meer zichtbaar.
We sturen de Vaste Kamercommissie van VWS in een brief input voor een debat op 30 mei. In deze brief wordt onder meer aandacht gevraagd voor een snellere introductie van innovaties bij mensen met diabetes.
Op vrijdag 16 februari geeft de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) een bindend advies over de vergoeding van de FreeStyle Libre 3 sensor die anders is dan de bestaande vergoedingsregels voor ‘rt-CGM’ sensoren. De uitspraak volgt op een klacht die door iemand met diabetes werd ingediend bij de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen. Diabetesvereniging Nederland stond deze persoon bij in dit traject, dat bijna een jaar duurde.
We sturen een brief aan de informateur van het nieuwe kabinet. Hierin vragen we om aandacht voor vergoedingen van diabetestechnologie.
We voeren continu gesprekken over diabetestechnologie met onder andere zorgverzekeraars, Zorginstituut en andere belanghebbenden. Inmiddels lijkt iedereen overtuigd van de meerwaarde van diabetestechnologie.
De vraag is nu vooral of de kosten gerechtvaardigd zijn. Daarbij wordt bijvoorbeeld gerefereerd aan prijs- en kwaliteit verschillen tussen sensoren. De ene sensor die op meerdere punten relatief slecht uit de verf komt, is meer dan dubbel zo duur als een sensor die veel beter wordt beoordeeld. Dit soort verschillen zorgen voor moeilijke gesprekken. Nog steeds zijn er sensoren die dezelfde of een lagere, prijs hebben, maar een betere werking laten zien en toch niet vergoed worden.
Ter voorbereiding op de verkiezingen zetten we alle standpunten van politieke partijen rond gezondheidszorg bij elkaar. Het overzicht delen we via de nieuwsbrieven, socials en nieuwsberichten. Dit maakt het makkelijker om te stemmen voor een partij die keuzes maakt die goed zijn voor de gezondheidszorg.
We sturen een brief aan de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid in voorbereiding op een belangrijk commissiedebat. In de brief vragen wij de commissie om eerder gestelde vragen over diabetestechnologie te beantwoorden.
We delen breed de resultaten van de Nieuwe Nederlandse studie: rt-CGM verbetert de kwaliteit van leven met onze achterban, partners, andere diabetesorganisaties en organisaties als ministeries, ZIN en andere betrokkenen.
In aanloop naar de verkiezingen delen we onze standpunten in een open brief aan alle politieke partijen. Daarmee vragen we aandacht aan onder andere de problemen rondom de invoering van diabetestechnologie en de vergoedingen ervan.
We ontvangen veel reacties op onze brief aan de Tweede Kamer van 15 juni. Onder meer Tweede Kamerleden Judith Thielen en Liane den Haan stellen in de Tweede Kamer vragen die uit deze brief komen.
Op donderdag 15 juni stuurt Diabetesvereniging Nederland een brief aan een groot aantal organisaties over de vergoeding van diabetestechnologie. Hierin verbaast Diabetesvereniging Nederland zich over het ontbreken van een vergoeding voor CGM en Hybride Closed Loop technologie, ondanks dat er inmiddels CGM alternatieven zijn die niet duurder zijn of zelfs goedkoper dan FGM sensoren.
De persoonlijke gesprekken met Tweede kamerleden worden vervolgd. Ook volgt een werkbezoek van Tweede Kamerlid Judith Tielen (VVD) aan Diabetesvereniging Nederland.
Persoonlijke gesprekken met diverse Tweede Kamerleden waarin problemen rond sensorvergoeding en andere technologieën en de geplande bezuinigingen rond vergoedingen van medicijnen uitgebreid zijn besproken.
We ontvangen de reactie van minister Kuipers op onze brief van mei 2022. We publiceren in die week daaruit de belangrijkste punten en verspreiden deze via de nieuwsbrieven, website en de socials. We zijn niet tevreden met de antwoorden in de brief. We gaan verder in overleg met de overige ondertekenaars van de brief over de verdere stappen.
Expliciet werd onze brief aangehaald door Mohammed Mohandis van de PvdA. Wij hebben zijn vragen en het bijbehorende debat uitgeschreven:
Heer M. Mohandis (PvdA) :…Diabetesvereniging Nederland heeft een vrij ingewikkelde term RTCGM, Real Time Glucose Monitoring System. In gewone mensen taal; iemand als mijn moeder die heeft de variant 1 diabetes en toen ik dit allemaal las duizelde het mij eerst van wat wordt hier nou allemaal bedoeld. Maar dit is een beter systeem en dan blijft toch de vraag van waarom, waarom wordt dit niet opgepakt. Hoe staat dit, ben wel benieuwd wat er met zo’n goed advies gebeurt, hoe dat landt. Doen we daar iets mee of laten we dat aan ons voorbij gaan…
In die zelfde brief..
Voorzitter: Een vraag van mevrouw Paulusma (D66), dus mevrouw Paulusma
Mevrouw Paulusma: Ja, dankuwel voorzitter. Ja even op dat laatste. Dat moeilijke woord, dat staat al denk ik ergens wel genoteerd nu. Maar dit is natuurlijk de eeuwige discussie want (Meneer Mohandis: zeker) de ontwikkelingen gaan door, er zal altijd iets beter zijn dan wat er al is, maar ik denk dat het basispakket niet zo oprekbaar is. Dus hoe kijkt de Partij van de Arbeid, komt er dan iets in en dan er iets uit of? Hoe kijkt u naar, ja hoe kijkt u naar het basispakket?
Voorzitter: Meneer Mohandis?
Meneer Mohandis: Ten principale kijken wij naar een basispakket waarin zaken die medisch noodzakelijk zijn maar ook echt echt een enorme impuls geven aan de kwaliteit van het leven dat we die er goed in hebben zitten en u werkt hier, ik ben hier tenminste nog niet heel lang woordvoerder op dit dossier, dat geef ik toe, ik kom uit het onderwijs, maar, wat ik wel weet is dat, dat het niet zo is dat wij politiek bedrijven met er gaat iets in en er gaat iets uit. Zo werkt het pakket niet. Wat wel.. Nee nee in essentie is dat niet hoe politiek wordt bedreven. Eigenlijk gaat het erom wat we met elkaar als samenleving willen dragen, wat we met elkaar belangrijk vinden. Wat we van waarde vinden. En uiteindelijk is de partij van de arbeid altijd een partij geweest die breder kijkt dan alleen er iets in stoppen. En we zijn uiteraard bereid ook om te kijken naar iets als verspilling en andere zaken he om die principale discussie te voeren, wil ik ook aangaan die discussie met u, zeker loop ik niet voor weg. Maar dat betekend niet, in uw eigen woorden, het ontwikkeld zich, er komen nieuwe dingen op ons af, om die dan niet een kans te geven, om die niet te agenderen, om die niet uit te proberen. En als een pakket betekend meer dragen als samenleving, dan staat de Partij van de Arbeid aan de kant van dan dragen wij meer als samenleving, dat weet u ook.
Voorzitter: Meneer Mohandis; u heeft nog een dikke minuut, gaat u gang
Meneer Mohandis: Dankuwel voorzitter. In diezelfde brief van de Diabetesvereniging Nederland, onder andere de Diabetesvereniging Nederland, wordt het kabinet ook om een standpunt gevraagd ten aanzien van de ongelijkheid in behandelmogelijkheden, en als ik het zo samenvat en dat refereert ook aan mijn vorige punten voorzitter en dat dus even voor nu; mijn eerste termijn, dankuwel.
Voorzitter: Dankuwel meneer Mohandis
Minister Kuipers: Voorzitter, dan vroeg de heer Mohandis naar de status van Realtime Glucose Monitoring bij patiënten met suikerziekte, doen we iets met dit systeem dat beter is, waarom wordt het niet opgepakt. Voor diabeteshulpmiddelen voorzitter geldt in algemene zin dat er in hoog tempo veel nieuwe technologie op de markt komt, dit geldt dus ook voor die Real Time Glucose Monitoring. Het Zorginstituut heeft recent onderzocht of er voldoende passend wetenschappelijk bewijs is om opnieuw een standpunt in te nemen of meer patiëntengroepen in aanmerking komen voor deze Real Time Continue Monitoring en of het een duidelijke klinische meerwaarde heeft ten opzichte van een andere vorm, excuses voor de terminologie, maar Flash Glucose Monitoring en het Zorginstituut kwam tot de conclusie dat de betreffende studies voor nu onvoldoende zijn om het huidige standpunt te overwegen. Maar dat blijft uiteraard iets wat telkens weer opnieuw beoordeeld kan worden.
In januari 2022 stuurde Diabetesvereniging Nederland samen met andere diabetesorganisaties een welkomstbrief aan de nieuwe Minister van Volksgezondheid, professor dr. Kuipers. Op zijn uitgebreide reactie d.d. 7 maart stuurden wij afgelopen week een vervolg met daarin nieuwe argumenten en bewijsvoering.
Informatie over het belang van diabetestechnologie uitdragen via social media, webinars en mailings naar onder meer zorgprofessionals en andere belangrijke partijen. Diabetestechnologie geeft een hogere kwaliteit van leven en bespaart kosten op zowel de korte als lange termijn, onder meer door de langere kans op complicaties. Daarom is het van belang dat volledige keuzevrijheid ervoor zorgt zodat iemand met diabetes in overleg met de zorgverlener zelf kan kiezen welke technologie bij hem of haar past.
Op 15 februari 2022 publiceerde Zorginstituut Nederland een artikel over vergoeding van de RT-CGM. Diabetesvereniging Nederland waardeert het dat het Zorginstituut de beslissing en haar overwegingen rondom de vergoeding van RT-CGM toelicht aan het publiek. Diabetesvereniging Nederland heeft echter wel een aantal vragen en opmerkingen in een brief aan het Zorginstituut gestuurd op donderdag 3 maart jl.
Wij riepen (samen met andere organisaties) onze leden, en iedereen met diabetes op om op 1 maart een video van 1 minuut te plaatsen op social media met daarin een pleidooi voor bredere vergoeding. Op deze manier willen we het brede Nederlandse publiek alert maken op de noodzaak van de technologie en de problemen om deze vergoed te krijgen.
Ernst Kuipers is in januari 2022 aangesteld als de nieuwe minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Samen met een groot aanyal andere diabetesorganisaties stuurden wij minister Kuipers een brief om de vergoedingen van diabetestechnologie onder de aandacht te brengen.
Lees hier de brief aan minister Kuipers
Op 2 november 2021 presenteerde het Diabetes Fonds een nieuw overzicht met wetenschappelijk bewijs over het effect van Hybrid Closed Loop systemen.
Diabetesvereniging Nederland heeft nauw contact met het Diabetes Fonds en we gebruiken hun overzicht in de gesprekken met stakeholders om tot een brede vergoeding van deze systemen te komen.
Zo heeft Diabetesvereniging Nederland dit document begin november direct doorgestuurd aan verschillende medewerkers van zorgverzekeraars, Zorginstituut Nederland en het ministerie van VWS. Diabetesvereniging Nederland heeft het document ook geagendeerd op de eerstvolgende bijeenkomst van de Rondetafel Diabeteszorg.
Diabetesvereniging Nederland is het Diabetes Fonds zeer dankbaar voor het overzicht en onderschrijft de conclusies van het Diabetes Fonds.
Wel zijn we ook kritisch op veel van de onderzoeken in het overzicht, omdat het effect op kwaliteit van leven niet voldoende naar voren komt.
Wij blijven dergelijke overzichten en argumenten delen met de verschillende beleidsmakers. En blijven hameren op een goed, zorgvuldig en spoedig proces om tot verandering in vergoedingscriteria te komen.
Begin juni 2021 constateren wij dat de signalen van de Rondetafel Diabeteszorg niet bij de minister aankomen. Hierop sturen wij op dinsdag 22 juni 2021 een brief aan de Vaste Kamercommissie VWS met het verzoek om de (H)CL en CGM vergoeding met demissionair minister van Ark te bespreken. CDA-kamerlid Joba van den Berg pakt dit op en legt de brief voor aan demissionair minister van Ark.
Het commissiedebat met het DVN standpunt rondom diabetestechnologie in het verzekerde pakket kan hier worden teruggekeken. (vanaf 46 minuten en vanaf 2 uur 48 minuten). Hieronder de letterlijke weergave van de vraag en het antwoord in het commissiedebat.
‘En tegen die achtergrond ook; ik heb van de Diabetesvereniging een email ontvangen met dat ze pleiten voor het opnemen van een nieuwe technologie in het basispakket. En er wordt dus ook gesteld dat die evidence based is. Dus dat er bewezen effectiviteit is. Wellicht dat de behandeling dat is, maar wat CDA mist is het financiële plaatje in de keten. Wat zijn de ketenkosten en wat zijn de besparingen bij de implementatie? Is de minister bereid daar naar te laten kijken?’
‘De vraag van mevrouw Van den Berg over diabetes; vind ik ook weer als je inzoomt op de thematiek van dit debat eigenlijk wel zo’n dilemma. Ja, er is een pleidooi om dit op te nemen in het basispakket, ook een uitspraak dat het evidence based is, maar hier zien we ook dat hoe het proces z’n werk zou moeten krijgen. Bij diabeteshulpmiddelen zien we in korte tijd heel veel nieuwe technologieën op de markt komen, zo is er ook technologie onderweg die het meten van bloedwaarden koppelt aan het automatisch toedienen van insuline bijvoorbeeld¹. En dan is het extra van belang om ook te kijken, als je een nieuwe techniek opneemt in het pakket, is dat het Zorginstituut ook toetst of het voldoet aan de eis van de wetenschap en de praktijk. Dus het is niet zo zeer de vraag, is de techniek op de lange termijn goedkoper, maar de vraag is: heeft de techniek meerwaarde voor de patiënt? Worden de behandelresultaten verbeterd. Wat mij betreft kan dat ook betekenen dat een baat buiten de zorgen ligt, als een patiënt door deze techniek meer kan werken, dan is dat ook relevant. Nou bij de Ronde Tafel Diabetes, daar is ie voor uitgekomen en dat bewijs is er op dit moment onvoldoende. En dat betekent dat met de spelregels die we hebben dat het aan de fabrikanten is om aan te tonen dat het product wel voldoet aan de pakketcriteria. Want dat geldt ook voor alle andere zaken in het basispakket. Nou, daar lopen inmiddels onderzoeken voor, en er zullen er nog meer starten. En als dat voldoende bewijs er is, dat gaat het Zorginstituut een beslissing nemen over al dan niet vergoeding van het product.’
¹Genoemde technologie is uiteraard al sinds een aantal jaren op de markt en de (H)CL en CGM vergoeding waarover in de ingezonden brief wordt gesproken is onderdeel van deze technologie.
We zijn blij dat ons signaal is overgekomen. Dat het CDA dit punt heeft ingebracht in de Vaste Kamercommissie en dat Minister van Ark hierop heeft gereageerd is een stap in de bewustwording. Dit is voor onze achterban natuurlijk niet voldoende. We gaan dus door met het aankaarten van deze belangrijke vergoeding voor mensen met diabetes. Uiteraard ook in samenspraak met de Rondetafel Diabeteszorg.
Afgesproken is dat de verschillende overwegingen van deelnemende partijen niet openbaar gedeeld zullen worden. Wij pleiten altijd voor openheid, maar om het proces niet te verstoren, respecteren wij deze afspraak.
Namens Diabetesvereniging Nederland zitten twee belangenbehartigers aan tafel. Beide hebben diabetes type 1. De ene afgevaardigde richt zich meer op medicijnen, de ander meer op technologie.
Ties Obers richt zich op technologie en heeft dit dossier onder zijn hoede. Ties heeft diabetes type 1 sinds zijn 20e, nu ongeveer 15 jaar. Hij heeft zich eerder sterk gemaakt voor meer onderzoek richting een wereld zonder type 1 diabetes bij JDRF Nederland, waaronder de ontwikkeling van sensoren en closed loop systemen. Persoonlijk loopt hij ook tegen vergoedingsproblematiek aan. Hij is zeer gemotiveerd om iedereen met diabetes die technologie te bieden die hem of haar het beste past.
De Rondetafel is een plek waar gediscussieerd wordt over (relatief) nieuwe vormen van behandeling en hoe deze vergoed worden. In de Rondetafel zijn vele verschillende partijen vertegenwoordigd. Diabetesvereniging Nederland benadrukt elke keer weer het standpunt. Draagt daar argumenten voor aan, biedt wetenschappelijke studies en andere feiten aan en gaat in discussie met partijen die een ander standpunt hebben.
Afhankelijk van wat er vergoed moet worden, beslissen de zorgverzekeraars of het Zorginstituut Nederland of iets vergoed moet worden. Doorgaans op voorspraak van de wetenschappelijke vereniging van de beroepsgroepen en in mindere mate de patiëntvertegenwoordigers. DVN zet door om de stem van mensen met diabetes te laten horen. Het gaat immers om ons.
Nee, zeker niet. En het is vaak ook niet aan Diabetesvereniging Nederland om een beslissing te nemen. Het is onze taak om vanuit patiëntenperspectief onze visie te verwoorden. En argumenten aan te dragen waarom we voor of tegen bepaalde standpunten zijn. Daar wordt doorgaans heel goed naar geluisterd en zo hebben wij veel zaken positief kunnen veranderen. Dat is echter niet altijd mogelijk.
Uiteraard niet. Er zijn veel organisaties en individuen die zich inzetten voor deze zaak. Denk aan onze eigen leden, het Diabetes Fonds, Sensorvergoeding, individuele artsen en wetenschappers, verzekeraars en overheden. Goed om te noemen is dat, ondanks dit vergoedingsprobleem zeer veel frustratie brengt, het ook hartverwarmend is hoe zoveel mensen zich inspannen om de zorg voor mensen met diabetes beter te krijgen.
Ook buiten de Ronde Tafel is DVN zeer actief om diabetestechnologie zo snel en goed mogelijk bij mensen met diabetes te krijgen. Een greep uit onze activiteiten:
Heb je ervaringen die je graag met ons deelt of ideeën? Neem dan zeker contact met ons op. Alleen door krachten te bundelen kunnen we die vuist maken die nodig is.
Voluit leven met diabetes. Dat is waar Diabetesvereniging Nederland voor staat. Samen zetten we ons in voor goede zorg en een beter leven voor alle mensen met diabetes.