In 1945 begonnen wij als de Nederlandsche Vereeniging tot Behartiging van de Belangen van Suikerzieken (NVS). Vanaf 1972 zetten we dit werk voort onder de vlag van Diabetesvereniging Nederland. In 2020 bestonden we 75 jaar.
Wat hebben wij vanaf 1945 bereikt voor mensen met diabetes? Welke ontwikkelingen zorgden voor werk aan de winkel voor onze Vere(e)niging? Blik met ons terug! Bekijk hieronder de geschiedenis van Diabetesvereniging Nederland.
In 1921 lukt het Frederick Banting en Charles Best om insuline uit de alvleesklier van honden en kalveren te gebruiken voor mensen. De belangrijkste ontdekking voor mensen met diabetes!
Tot 1921 is diabetes een dodelijke ziekte. Alleen een dieet kan nog een korte tijd aan het leven toevoegen. Kinderen en jonge mensen die er door getroffen worden, sterven in korte tijd. Bij oudere mensen kan het langer duren maar hun leven is niet prettig meer als ze de ziekte eenmaal hebben.
De eerste patiënt die Frederick Banting en Charles Best met succes behandelen met insuline, is de 14-jarige Leonard Thompson. Hij leeft daarna nog jaren in redelijke gezondheid.
Marie Anne de Bruin (DVN-educator van 1988 tot 2009): “Mijn vader, geboren in 1912, kreeg rond 1921 diabetes. Hij was in 1922 één van de eerste die insuline kreeg. Mijn vader is zich later gaan inzetten voor de DVN en heeft de afdeling in Den Haag mede opgezet.”
In de Tweede Wereldoorlog zorgen ondergrondse organisaties, met gevaar voor eigen leven, dat insuline bij mensen met diabetes terechtkomt. Deze moeilijke oorlogsjaren leggen een voedingsbodem voor de behoefte aan een vereniging voor mensen met diabetes.
Al voor de Tweede Wereldoorlog gaan er in Friesland, de Achterhoek en de omgeving van Den Haag stemmen op voor een belangenvereniging voor mensen met diabetes. De inval van de Duitsers in 1940 belette deze plannen.
In de oorlog is voedselschaarste voor iedereen een probleem maar mensen met diabetes hebben het nog moeilijker. Het diabetesdieet dat in die tijd wordt gevolgd is koolhydraatvrij met extra eiwitten en vetten. Juist die voedingsmiddelen (vlees, kaas, eieren, roomboter) zijn schaars in de oorlogsjaren.
Engelse vliegtuigen droppen in de hongerwinter van 1944 medicijnen, waaronder insuline. Terwijl het noorden van Nederland van 1944 tot 1945 nog midden in de hongerwinter zit, en het zuiden al bevrijd is, loopt via de Biesbosch een smokkelaarsroute: met kano’s wordt insuline aangevoerd naar de mensen in het noorden van Nederland die het nodig hebben.
De problemen in de oorlog leiden ertoe dat mensen met diabetes de behoefte krijgen elkaar bij te staan en met elkaar de moeilijkheden het hoofd te bieden. En dus een vereniging te vormen.
Na de moeilijke oorlogsjaren, ziet op 25 augustus 1945 de nieuwe vereniging het licht. Eén van de eerste zorgen: voldoende insuline en injectiemateriaal. De NVS verstrekt ook extra voedseldistributiebonnen, zodat mensen met diabetes zich aan hun dieet kunnen houden.
De vereniging zorgt daarnaast voor levering van blikgroenten (zoals spinazie), kaas, zoetstof en amandelen en maakt zelf suikervrije appelmoes, wat volgens de warenwet niet in de winkel verkocht mag worden. Leden zijn er dolblij mee.
In deze naoorlogse jaren, spuiten mensen met diabetes kortwerkende insuline en volgen een strak dieet. De weegschaal staat op tafel om aardappelen, groenten en brood tot op de gram nauwkeurig te wegen. De ‘suikerzieke’ moet rustig en regelmatig leven, en zich vooral niet inspannen. Ze moeten leven naar de ge- en verboden van artsen.
De kosten zijn voor eigen rekening en niemand bekommert zich over de vraag hoe die opgebracht kunnen worden. Het is duur om diabetes te hebben. Zorgen dat leven met diabetes betaalbaarder wordt, is daarom meteen een belangrijk speerpunt van de vereniging.
Er komen, wat NVS noemt ‘kwakzalvers’ om de hoek kijken die inspelen op de ontwikkelingen. Hulpmiddelen zoals bepaalde kruiden zouden suikerziekte verhelpen. NVS trekt hier jarenlang sterk tegen ten strijde.
Andere speerpunten: betrouwbare informatie en voorlichting geven over onder meer voeding, onderzoek naar diabetes bevorderen, vakantieweken voor kinderen en een kindertehuis realiseren en op andere manieren hulp bieden aan mensen met diabetes.
Op 1 december 1946 verschijnt de eerste uitgave van het ledenblad Het Tijdschrift. Het nummer gaat vooral over de strijd tegen kwakzalverij. Er staan ook recepten in en afdelingsnieuws.
Artikelen in Het Tijdschrift gaan vooral over het houden aan een (streng) dieet met voorschriften en geboden, niet op de insulinebehandeling. Dat is uitsluitend het recht van de medicus.
Over complicaties kan niet worden geschreven; alle kopij wordt gecensureerd door de medisch adviseur. Berichten over de dreiging van complicaties zouden mensen alleen maar angstig maken.
Het Tijdschrift wordt in 1966 N.V.S.-Nieuws en in 1970 Diabc, het ledenmagazine dat DVN nog steeds 6 keer per jaar uitgeeft.
Vanaf de oprichting maken wij ons sterk tegen allerlei vormen van kwakzalverij. Zo waarschuwen we voor kruiden die diabetes zouden genezen: eucalyptus vruchten, sporkehout bast, biergist, geneeskrachtige aarde, spiritus, varkensgras, modderwater, chinese takken, vruchten en zaden.
Zelfs tot in de rechtszaal aan toe bestrijden wij bedrijven die zich uit “winstbejag schuldig maken aan dit volksbedrog”. Maar ook veel later, in de jaren zestig, strijden we fanatiek tegen een Amerikaanse gebedsgenezer bijvoorbeeld, Osborne, die beweert dat geloof mensen van hun diabetes af kan helpen.
In Het Tijdschrift staat: “Diabetici, hebt vertrouwen in Uw behandelend geneesheer! Hij jarenlang een zware en kostbare studie gevolgd om U zo goed mogelijk te kunnen helpen. Gelooft U in ernst dat de een of andere marktkoopman, die tot de conclusie gekomen is dat in de kwakzalverij meer te verdienen is dan in ‘garen en band’ of in scheermesjes, het in kennis tegen hem kan opnemen?”
Voor 1948 moesten mensen dit levensreddende medicijn zelf betalen. In 1948 zorgen we voor de vergoeding van insuline vanuit het ziekenfondspakket.
Mensen met diabetes gaan nu niet meer dood door gebrek aan geld voor insuline. Ook regelen we belastingaftrek op dieetkosten. Diabetes wordt zo betaalbaarder, iets waar voor de oprichting van de NVS niemand zich om bekommerde.
Kinderen met diabetes kunnen niet met andere kinderen op vakantie. Tot 1950, het eerste kamp van de NVS, waar kinderen 3 weken verblijven. De kinderen leren bij zichzelf te prikken en krijgen na afloop het ‘spuitdiploma’ mee naar huis.
“Wat een blijdschap, hoe gewóón deden ze; hardlopen, spelen, zwemmen; hoe gewóón voelden en waren ze. Ze vergeten hier beslist, dat ze suikerpatiëntjes zijn”, doet een van de begeleiders verslag in Het Tijdschrift, nov/dec 1950.
Inmiddels is de inhoud en de duur van de kampen helemaal veranderd. Maar de SugarKidsClub-kampen organiseren we nog steeds. We geven kinderen op maat gemaakte educatie. En niet te vergeten: hun ouders krijgen een tijdje rust van alle zorg, verantwoordelijkheid en diabetes-stress.
Vanaf de jaren ’50 tot en met 1979 is zelfcontrole nog een primitieve bedoening met de Clinitest testkit.
Door het tabletje in de reageerbuis met urine te doen kon je aan de kleur die het resultaat kreeg (blauw, groen, geel, oranje) je glucosegehalte aflezen. De glucose in de uitgeplaste urine gaf wel de bloedglucose van uren geleden weer, dus de werkelijke situatie kon al weer anders zijn.
Snelwerkende insuline bestond nog niet. Het verlagen van de bloedsuikers ging nog door extra te bewegen of niets met suiker erin te eten.
Eglantine Barents (DVN-Dietist van 1987 tot 2002 en belangenbehartiger 2007 tot heden): “De vereniging gaf in de jaren vijftig bij bepaalde producten de garantie dat er per portie niet meer dan 3,5 gram suiker inzat. Die producten kregen de NVS garantiezegel.”
Suiker was toen taboe voor mensen met diabetes. Het keurmerk maakte hun leven makkelijker. In Het Tijdschrift, nummer 1, 1946, staat: “Suiker en de met suiker bereide levensmiddelen zoals jam, stroop, honing, gebak, limonades en met suiker geconserveerde vruchten enz. mogen nóóit in het dieet van suikerpatiënten voorkomen”.
In 1993 wordt het garantiezegel afgeschaft. Eglantine: “Onze opinie over suiker veranderde in die tijd. We vonden het voor mensen met diabetes niet meer zo gevaarlijk als eerder werd gedacht. Suiker mocht wel, legden we uit.”
Na een zware noordwesterstorm breken de dijken door bij Zeeland, Zuid-Holland en Noord-Brabant. Ook veel mensen met diabetes komen in de problemen. De overheid doet daarom een beroep op de vereniging als distributie- en hulpverleningskanaal voor spuiten en insuline.
De watersnoodramp van 1953 vond plaats in de nacht van 31 januari 1953 op 1 februari 1953. Bij deze grootste natuurramp in naoorlogs Nederland komen meer dan 1800 mensen om het leven.
Kinderen met diabetes kunnen in het Kinderthehuis in de bossen van Zeist terecht voor vakantiekampen als het vanwege hun diabetes thuis niet meer gaat. Later worden er paviljoens gebouwd voor kinderen die er langer dan zes weken verblijven.
Er zijn nog geen diabetesverpleegkundigen in die tijd dus de vereniging moet zich hier wel mee bezig houden. Er is veel aandacht voor educatie en eens in de week komt een arts langs voor controles.
Zit er teveel suiker in de urine of is het gewicht niet op orde, dan heeft het kind kennelijk stiekem gesnoept en krijgt hij of zij een uitbrander. Niet iedereen kijkt dan ook enthousiast uit naar de controles.
In 1975 sluit het kindertehuis vanwege financiële redenen de deuren.
Door bemiddeling van de NVS wordt een glazen spuit voor blinden en slechtzienden ontwikkeld en op de markt gebracht.
In deze tijd zijn complicaties aan het netvlies als gevolg van diabetes eerder regel dan uitzondering. De behoefte aan dit aangepaste hulpmiddel was dan ook groot.
In het Friese Kortehemmen gaan jongeren van 15 tot 35 jaar een weekend weg, nadat ze bij de vereniging om aandacht vragen voor hun specifieke problemen. Een jaar later volgt er nog een weekend en daarna ontstaan er verschillende jongerenactiviteiten door het land.
Van elkaar leren en ervaringskennis uitwisselen voldoet aan een grote behoefte onder jongeren. Veel materiaal uit deze tijd is geschreven in de u-vorm en jongeren voelen zich hierdoor niet aangesproken. Ook is veel van het educatiemateriaal gericht op ‘brave’ onderwerpen.
Jongeren hebben behoefte aan informatie over diabetes en seks, alcohol, complicaties en alternatieve geneeswijzen. Dit weekend weg en de activiteiten die erop volgden, is de voorloper van het in 2015 opgezette JONG met diabetes.
Het NVS Nieuws krijgt in 1970 bij het derde nummer een nieuwe naam: Diabc.
Drs. M. de Jong schrijft in het voorwoord van deze eerste editie: “Diabc (di-a-b-c) geeft eigenlijk op de meest beknopt denkbare wijze weer wat het doel is van het blad, nl. het abc voor de diabeticus.”
Veranderende opvattingen over suikerziekte leidt tot een andere naam: Diabetes Vereniging Nederland (DVN), vanaf 1995 geschreven als Diabetesvereniging Nederland.
Er gingen steeds meer stemmen op in de vereniging om de naam diabetes te gebruiken in plaats van suikerziekte. Passend in de veranderende zienswijze in die tijd: je bent je ziekte niet, maar je hebt ‘m.
DVN heeft een grote rol in de distributie van goed en goedkoop injectiemateriaal zoals wegwerpspuitjes. In de apotheek betalen mensen 1,75 gulden, bij DVN 16 cent. Een welkome lastenverlaging voor mensen met diabetes.
Eglantine Barents (belangenbehartiger 2007-heden): “Vroeger moest je naalden uitkoken en slijpen voor het injecteren van de insuline. De naalden waren dik (op zijn minst 0,5 mm) en werden meermalen gebruikt waardoor ze na verloop van tijd bot werden. Gevolgen: pijn, spuitplekken, angst, vooral bij jonge kinderen. Toen de veel comfortabelere wegwerpspuitjes op de markt kwamen, begon DVN meteen met verkooppunten.”
Dit leidde tot een kostenverlaging voor mensen met diabetes. Volgens de Ziekenfondsraad kon vergoeding van zelfcontrolemateriaal nog niet plaatsvinden, omdat er te weinig artsen zijn die mensen met diabetes kunnen begeleiden en instrueren. DVN startte niet veel later met educatie en voorlichting.
Vanaf de oprichting is het belang van ledenwerving duidelijk. Meer leden betekent meer inkomsten én een grotere stem en vuist om de ‘belangen van suikerzieken’ te behartigen. Vanaf het begin zijn er tal van manieren waarop we leden aansporen een ander lid te werven.
In 1946 roept de NVS al op in Het Tijdschrift: “Alle hens aan dek! Zendt namen en adressen van aan U bekende suikerzieken aan den secretaris”
In 1978 begint de NVS de campagne ‘Doederiswatan!’. De vereniging roept leden met grappige teksten en illustraties op om nieuwe leden aan te brengen. Bij een foto van een engel staat bijvoorbeeld: “Hoe u zich voelt als u een lid heeft aangebracht… jawel hoor, u voelt zich helemaal in de wolken.”
Ook in 2020 zijn leden nog steeds erg belangrijk om een flinke vuist te kunnen maken en zo de diabeteszorg te verbeteren. Help je mee? Word dan ook lid!
Over complicaties, huwelijk, samenwonen en seks bijvoorbeeld. Vooral jongeren in de werkgroep Werk in Uitvoering maken zich hier hard voor.
Er komt ook een nieuwe medische adviseur die openstaat voor de mening van de patiënt. De vereniging kan nu publiceren over alles waar leden behoefte aan hebben.
Zoals een artikel over retinopathie in Diabc, waar voor het eerst open en eerlijk over complicaties wordt geschreven. En de rubriek ‘van vrouw tot vrouw’ over seksuele problemen. Er reageren vooral veel mannen op deze rubriek, met problemen rond impotentie. Er komt ook steeds meer aandacht voor psychosociale aspecten. Vanaf deze jaren zeventig organiseert DVN steeds meer lotgenotencontact, gericht op verwerking en acceptatie.
Stichting Researchfonds Diabetes Mellitus wordt opgericht, de voorloper van Diabetes Fonds (dit is ook de tweede statutair vastgelegde naam).
Zij financieren onderzoeken gericht op betere opsporing en behandeling van diabetes, met als uiteindelijke resultaat genezing van diabetes in de toekomst. In 1985 wordt de zelfstandige stichting Diabetes Fonds opgericht.
DVN neemt het initiatief om diabetes zelfmanagement cursussen te geven. Om kennis door te geven, berust op ervaringsdeskundigheid. Diabeteseducatie in Nederland is geboren!
Voor de jaren zestig ging je veelvuldig naar de dokter voor controle en er waren frequente ziekenhuisopnamen. In de jaren zestig en zeventig ontstaan er mogelijkheden tot zelfcontrole en zelfregulatie. Mensen met diabetes worden zelfstandiger, minder afhankelijk van de georganiseerde gezondheidszorg. Maar dan moet je wel weten hoe je lichaam functioneert en welke factoren invloed hebben. Deze cursussen geven hier informatie over.
Eglantine Barents (belangenbehartiger 2007-heden): “Het begin van zelfmanagement. Vroeger moest je precies doen wat de dokter zei, nu kreeg je veel meer eigen regie. DVN ging het hele land door om voorlichtingsavonden en cursussen te geven.”
De bloedglucose- of bloeduikerstrip is een teststrookje waarmee het mogelijk wordt om zelf op eenvoudige wijze binnen enkele minuten de bloedglucosespiegel te bepalen. Bijna alle mensen met diabetes zijn zo in staat tot zelfcontrole. Het is de belangrijkste ontwikkeling sinds de ontdekking van de insuline!
De nieuwe teststrook is direct afleesbaar, zonder meter. De benodigde druppel bloed werd verkregen uit de vingertop met behulp van een prikapparaat. Mensen konden dit gewoon zelf doen, zonder dat daarvoor een arts nodig was.
Voor de komst van de bloedglucosestrip gingen ze eens in de drie of vier maanden naar de internist. Zelden kregen ze zelf de uitslag te horen. Alleen: goed of niet goed. Veel mensen deden dan net voordat ze naar de internist gingen, even hard hun best.
Met deze manier van zelfcontrole komt er een einde aan de struisvogelpolitiek. Mensen met diabetes zien nu zelf het effect van maaltijden, inspanning en stress. En ze kunnen nu zelfstandig met de ziekte omgaan. De relatie tussen arts en patiënt verandert daardoor enorm.
DVN overtuigt de ziektekostenverzekeraars om onmisbare materialen te vergoeden. Met succes: volledige vergoeding van spuiten en naalden via het ziekenfondspakket.
DVN dringt er bij verzekeraars continu op aan om zelfcontrolemateriaal te vergoeden. Als de belasting verhoogd wordt, komt DVN in actie. De fracties in de Tweede Kamer worden ervan overtuigd dat niet alleen de medicijnen, maar ook het injectiemateriaal en de zelfcontrolestrips onder het ‘lage belastingtarief’ moeten vallen.
Mensen met diabetes die insulineafhankelijk zijn krijgen hun bloedglucosestrips vergoed via het basisziekenfondspakket. Het ziekenfonds wil wel maar een beperkt aantal stripjes vergoeden. DVN maakt zich later dit jaar, met succes, hard voor uitgebreidere vergoeding.
De Medi-jector komt op de markt als dé oplossing voor mensen die bang zijn voor naalden. Insuline wordt door de huid heen ‘geduwd’.
De angst voor naalden moet echter wel héél groot zijn om dit hulpmiddel te gaan gebruiken. Mensen die insuline toedienen met deze pen zonder naald, klagen over grote blauwe plekken, ‘eieren’ waar ze de insuline toedienen en het kabaal dat het apparaatje maakt. Toch blijven nieuwere varianten nog tientallen jaren beschikbaar komen.
De zelfstandige stichting Diabetes Fonds wordt opgericht, omdat er veel verzoeken binnenkwamen om wetenschappelijk onderzoek te steunen.
DVN kende wel al een eigen onderzoekfonds maar de beschikbare middelen waren onvoldoende om daadwerkelijk het wetenschappelijke onderzoek naar de medische behandeling en bestrijding van diabetes financieel te steunen.
Leden van DVN zorgden in de eerste vier jaren van het Diabetes Fonds voor financiële ondersteuning van de eerste onderzoeken. In 1990 verhuisde het Diabetes Fonds naar een eigen locatie.
Hiermee kunnen mensen met diabetes altijd en overal op onopvallende wijze zichzelf insuline toedienen.
Ook werd de toediening van insuline minder tijdrovend: het desinfecteren van het flesje, eruit tikken van luchtbelletjes uit een spuitje en precies handmatig doseren behoorden tot de verleden tijd.
Marie Anne de Bruin (educator van 1988-2009): “We nodigden mensen met diabetes uit voor een cursus van 8 aaneengesloten dagdelen met de onderdelen: zelfcontrole, van zelfcontrole naar zelfregulatie en werken met zelfregulatie.”
“In deze tijd kwam kortwerkende insuline op de markt en daarbij meer zelfcontrole. Niemand wist nog hoe je dat moest doen. Wij sprongen in dat gat door educatie aan te bieden. De cursus was gratis omdat we subsidie kregen. Er was altijd een diëtiste en een arts bij, de arts gaf individueel advies door aan de behandelaar van die persoon.
Omdat er meer zelfcontrole was, was er meer vrijheid waardoor relaties tussen mensen met diabetes en hun partners veranderden. Mensen werden mondiger. Daarom begonnen we ook met het aanbieden van partnercursussen. Wij boden de enige plek voor educatie voor mensen met diabetes.
Er kwam de mogelijkheid om het HbA1c te meten, dat zakte bij de mensen die de cursus hadden gevolgd meestal behoorlijk. Dat vormde uitgangspunt voor verdere vergoedingen voor educatiedoeleinden. Dit onderzoek leidde tot erkenning door de ziekenfondsraad van het effect van gestructureerde diabeteseducatie. Hier werd ook het begrip ervaringsdeskundigheid voor het eerst genoemd. De HbA1c meting werd onderdeel van de diabetesbehandeling.
Afdelingen gingen op lokaal niveau educatieactiviteiten starten. Die activiteiten werden geleid door vrijwilligers, die door DVN geschoold waren om dit te doen. Fabrikanten zorgden voor de randvoorwaarden, zoals testmaterialen.”
Marie Anne de Bruin (educator van 1988-2009): “Het grote effect hiervan was dat behandelaars nu gewezen konden worden op het belang van diabeteseducatie en dat het principe van ervaringsdeskundigheid hierbij een belangrijk instrument was.”
Samen met DVN werd een TNO Kwaliteitsrichtlijn ontwikkeld waarmee kon worden beoordeeld of glucosemeters aan een aantal eisen voldoen. Zodat mensen met diabetes kwalitatief goede hulpmiddelen kunnen kiezen.
Het was niet vanzelfsprekend, dat iemand ook echt een meter kreeg, die bij hem paste. Het behandelteam moest wel met een bepaalde meter uit de voeten kunnen. Hier speelde de industrie ook een rol bij: er waren bonussen en presentjes voor behandelteams die hun patiënten op een bepaalde meter overzetten.
DVN heeft zich er altijd sterk voor gemaakt: iedereen een meter die bij hem of haar het beste past. Dat doen we nog steeds, lees hoe we dat doen in ons Dossier Bloedglucosemeters.
Vrijwilligers helpen in hun eigen woonwijk of woonplaats, mensen die met vragen of problemen zitten. Ze geven uitleg over het gebruik van hulpmiddelen en tips over het dagelijks leven.
Later kwam de verkoop en uitleg van bloedglucosetestmateriaal bij. DVN had een belangrijke rol in de distributie en de werkgroep ‘Werk in uitvoering in de educatie om zelf te leren meten’.”
Jan Scholte (educator van 1993-2000): “De implanteerbare insulinepomp werd vergoed uit een ziekenhuisvoorziening, waardoor het niet voor iedereen die het nodig had beschikbaar was. DVN wilde dat zorgverzekeraars het zouden gaan vergoeden. En dat lukte.”
“Ik kwam hierover onder meer aan het woord in het programma De Week van Willibrord, hij stelde in die tijd mistanden aan de kaak. De verzekeraars zijn het daarna toch gaan vergoeden. In deze periode kwamen er nog enkele zaken voorbij die ik mij goed herinner. Zo werd ik gebeld omdat een vrachtwagenchauffeur in Duitsland vast zat vanwege vreemd rijgedrag. Hij bleek een hypo te hebben gehad. Na mijn telefoontje naar de Duitse officier van Justitie is hij vrijgelaten.
In Nederland zat een lid van een criminele organisatie in de gevangenis in Norg die zijn regime te zwaar vond. Hij moest zelf bijbetalen voor de tussen maaltijden die hij nodig had voor zijn diabetes. Na onze inzet is dat veranderd. Ik kan me nog herinneren dat ik naar de gevangenis ging om met hem te praten. Hij bood me zelfs aan om van een appartement van hem in het buitenland gebruik te maken als ik me voor hem inzette. Natuurlijk ging ik daar niet op in. Daarna ging ik nooit meer alleen naar iemand toe.”
De wet- en regelgeving rond rijbewijsverlenging is na lobby van DVN herzien: in plaats van standaard na 1 of 2 jaar, kan het rijbewijs voor velen nu na 5 jaar verlengd worden.
Het rijbewijs werd voor 2000 voor mensen met diabetes verstrekt voor 1 a 2 jaar. De wens van DVN was om dit aan te passen naar 5 jaar. DVN lobbyde daarvoor in de tweede kamer en kreeg het voor elkaar.
Voor die tijd mocht je met diabetes geen groot rijbewijs halen en in deze periode kwam er een tussenregeling: niet met gevaarlijke stoffen, wel met bijvoorbeeld varkensvoer.
Voor mensen met diabetes zijn verzekeringen vaak een heikel punt. Daarom begint DVN met het aanbieden van verschillende verzekeringen: rechtsbijstandsverzekering, uitvaartverzekering, overlijdensrisicoverzekering, insulinepompverzekering en reisverzekering.
Lees wat we nu nog doen op het gebied van verzekeringen op onze site.
Uitvinder Robin Koops start in zijn schuur met het ontwikkelen van een kunstmatige alvleesklier.
Lees op onze website hoe het er nu voor staat.
Op 28 mei 2005 vieren we ons 60-jarig bestaan groots. Met Karin Bloemen, Erica Terpstra, Pierre Wind, musicalhits, acrobaten, kookdemonstraties, informatiemarkt, een museum over diabetes, reünie en tal van beweegactiviteiten maakten we er voor onze leden een waar spektakel van in de RAI in Amsterdam.
Niet lang na deze jubileumviering verwelkomen we ons 60.000e lid! Dit is het hoogste ledenaantal dat we ooit zullen bereiken. Met de komst van Wikipedia (2001) en sociale media (2004) breekt er een andere tijd aan: internet en sociale media maken steeds meer deel uit van het (sociale) leven met diabetes.
In Nederland komen de eerste glucose monitoring systemen op de Nederlandse markt. Deze bestaan uit een sensor, een zender en een ontvanger. Gebruikers kunnen niet alleen de glucosewaarde van dat moment zien maar kunnen ook een grafiek en trend zien. Ook kan het systeem alarmen afgeven op het moment dat er een hypo dreigt. Een enorme stap vooruit voor mensen met diabetes!
De sensor meet je glucose in het onderhuidse weefselvocht en stuurt de bloedglucosewaarden naar de ontvanger. Bij de eerste systemen kunnen de sensoren maximaal 3 a 7 dagen blijven zitten en moeten ze regelmatig gekalibreerd (geijkt) worden met standaard vingerprikken.
Eén systeem is een real-time CGM in combinatie met een insulinepomp: de Paradigm RT-CGM. Er zijn ook 2 RT-CGM’s zonder pomp op de markt gekomen: de Freestyle Navigator en Guardian RT-CGM.
Alle activiteiten die er voor kinderen met diabetes al waren binnen onze vereniging werden onder 1 noemer bij elkaar gebracht: de SugarKidsClub.
De SugarKidsClub voor kinderen tot 16 jaar organiseert educatieve activiteiten die leuk zijn, maakt spellen, stuurt een verjaardagskaart, geeft een eigen magazine uit, heeft veel win-acties, puzzels, kleurplaten enz. Lotgenotencontact voor zowel de kinderen als hun ouders zijn op een hoger plan getild.
De patiëntengroepen die voor vergoeding van de (real-time) CGM in aanmerking komen via het ziekenhuis zijn: kinderen met diabetes type 1, volwassenen met slecht ingesteld diabetes type 1 (HbA1c >8% of > 64 mmol/mol) en zwangeren vrouwen met diabetes (type 1 en 2).
Een continu glucosemeter meet de glucose door middel van een sensor in het onderhuidse weefselvocht. De metingen worden door de zender doorgestuurd naar een ontvanger, een bijpassende insulinepomp of telefoon. Daarop kunnen mensen met diabetes hun actuele waarde, trendpijlen en een grafiek zien. Ook kunnen ze alarmen instellen voor wanneer de bloedglucosewaarden buiten de gewenste grenswaarden dreigen te gaan.
Het College voor Zorgverzekering bepaalt dat continue glucosemonitoring (CGM) voldoet aan het wettelijke criterium ‘stand van de wetenschap en praktijk’. En dat dit hulpmiddel onder de medisch specialistische zorg gaat vallen, dat wil zeggen zorg die medisch specialisten moeten bieden vanuit het ziekenhuis en niet vanuit de ‘hulpmiddelenzorg’.
In Azië werden teststripjes en bloedglucosemeters goedkoper geproduceerd en daarom wilden de Nederlandse zorgverzekeraars vanaf 2014 alleen deze vergoeden. DVN is daar samen met de EADV voor gaan liggen door te laten zien dat er zeer onbetrouwbare hulpmiddelen tussenzitten.
De zorgverzekeraars gingen in hun plannen uit van verouderde kwaliteitsnormen. Met deze plannen kwam de keuzevrijheid van mensen met diabetes in gevaar. Zodat mensen met diabetes niet konden beschikken over een bloedglucosemeter die bij ze paste. En dat de teststrips van de bloedglucosemeters die ze al hadden in 2014 niet meer vergoed zouden worden.
Alleen CZ houdt zich dan nog vast aan het nieuwe inkoopbeleid, wat een stroom aan verhalen oplevert van glucometers die niet goed werken, teststrips die niet deugen en fabrikanten die onbereikbaar zijn. Uiteindelijk stelde CZ de kwaliteitseisen bij in hun contract met de leveranciers: ISO, maximaal 15 procent afwijking aan de meters en aanvullende voorwaarden over bereikbaarheid.
Een online platform waar mensen met diabetes hun ervaringen kunnen delen en vragen kunnen stellen.
Doordat je anoniem kunt reageren en topics kunt starten, ben je veilig en niet traceerbaar. Allerlei onderwerpen worden besproken: van hoe je je insuline goed houdt op een tropische vliegreis tot welk hulpmiddel kan helpen bij impotentie. Je helpt de ander met jouw ervaringen en zij doen dat met de vragen die jij hebt.
Wij zijn ervan overtuigd dat het inzicht in de eigen ziekte de basis is voor begrip, zelfregulatie, acceptatie, therapietrouw, en uiteindelijk voor zelfmanagement bij mensen met diabetes. De DiabetesSchool van DVN biedt hierover educatie aan mensen met diabetes.
Inzicht in hun aandoening krijgen zij door middel van ervaringen, informatie en educatie. In theorie is de zorgprofessional hiervoor verantwoordelijk; in praktijk blijkt dat mensen met diabetes bijzonder weinig van hun ziekte weten. Vanaf nu geven wij de empowerment van de patiënt een nieuwe impuls met de DiabetesSchool.
De DiabetesSchool is voor iedereen die met diabetes te maken heeft: ook ouders, kinderen, werkgevers, collega’s, leerkrachten, etc. Het aanbod varieert van groepscursussen tot presentaties en workshops. Thema’s zoals leefstijl en emoties, maar ook diabetesinhoudelijke onderwerpen als hypo’s, complicaties (ogen, voeten, neuropathie) en partneravonden zijn voorbeelden van het brede aanbod.
Bekijk het huidige aanbod van de DiabetesSchool.
Een speciale ‘tak’ van DVN die zich richt op jongeren tussen 16 en 30 jaar.
Er worden activiteiten georganiseerd voor en door jongeren met diabetes type 1 tussen de 16-30 jaar. Ook brengen we een JONG-magazine uit, bomvol informatie over leeftijdsgerelateerde diabetesonderwerpen en mooie verhalen.
(Real-time) Continu glucosemeters worden vergoed voor een aantal groepen mensen, die niet goed in te regelen waren. Namelijk: kinderen, zwangere vrouwen, vrouwen met een zwangerschapswens en volwassenen met type 1 die slecht instelbaar zijn of last hebben van plotselinge ernstige hypo’s of hypo-ongevoeligheid.
In alle gevallen gelden de volgende 2 voorwaarden: Internisten en kinderartsen geven toestemming voor het gebruik van een continu glucosemeter. En andere manieren om je waardes te verbeteren, hebben onvoldoende geholpen. Ziekenhuizen verstrekken de RT-CGM. DVN heeft hard gelobbyd voor bredere vergoeding. We houden het in de gaten of de mensen met diabetes die voor een rt-CGM in aanmerking komen, deze wel (blijven) krijgen.
In september 2017 lanceert DVN Regie BV, een dochter van DVN, een webshop met inspirerende informatie: Voluitlevenmetdiabetes.nl.
Mensen met diabetes kunnen hier terecht voor gezonde producten, tips en weetjes, lekkere recepten en interviews. Alles om hen te ondersteunen bij een gezonde leefstijl. Leden van Diabetesvereniging Nederland krijgen korting op producten in de webshop.
Na jarenlange lobby (sinds 2015), werd bekend dat vier typen gebruikers de flash glucosesensor (de FreeStyle Libre) vergoed krijgen en met terugwerkende kracht (27 november 2017) konden declareren.
Het gaat om kinderen met diabetes type 1 (4-18 jaar), slecht ingestelde volwassenen met diabetes type 1 (boven de 64 mmol/mol), zwangere vrouwen met diabetes type 1 en 2 (geen zwangerschapsdiabetes) en vrouwen met diabetes type 1 en 2 met een zwangerschapswens. Het is een belangrijke tussenstap naar bredere vergoeding van de FGM, waarvoor we ons onverminderd blijven inzetten.
De DiabetesAcademie van DVN is gestart voor professionals die werkzaam zijn in de diabeteszorg. Het aanbod van de academie bestaat uit trainingen, cursussen en workshops vanuit het perspectief en de ervaringen van patiënten met diabetes.
Het aanbod van de DVN Diabetes Academie vormt een aanvulling en verdieping op de bestaande scholing voor zorgverleners. Met onze educatie en informatie vanuit patiëntenperspectief, willen we zorgprofessionals uitrusten om de beste diabeteszorg aan de patiënt te verlenen.
Educatie krijgt vanuit het huidige zorgmodel een te weinig prominente rol in de diabetesbehandeling door gebrek aan tijd, geld, know-how en/of interesse bij de zorgverlener. Daarnaast blijkt dat de diabeteseducatie aan zorgverleners te weinig ruimte biedt voor de rol die de diabetespatiënt zelf heeft in de behandeling. Nog te vaak wordt een diabetespatiënt behandeld als een medisch dossier.
En gaat men voorbij aan het feit dat er van mensen met diabetes verwacht wordt om 365 dagen aan zelfmanagement te doen. Daarom is de Diabetes Academie voor zorgprofessionals er.
Meer informatie vind je op onze pagina voor zorgprofessionals.
Na jarenlange lobby door DVN, wordt Flash Glucose Monitoring eindelijk breder vergoed: voor iedereen met diabetes die een intensief insulineschema volgen.
Bij Flash Glucose Monitoring meet je jouw bloedglucosewaarde via een sensor op je bovenarm. Deze manier vervangt de pijnlijke vingerprik voor mensen die meerdere malen per dag (tenminste 4x) hun bloedglucosewaarde meten en waarbij ze minstens 4 keer per dag insuline (1 keer basaal en minimaal 3 keer snelwerkende insuline) spuiten of een insulinepomp hebben.
Op deze dag werd bekend gemaakt dat er een eerste patiënt met het coronavirus (COVID-19) in Nederland was gevonden. Deze persoon was besmet geraakt in de regio Lombardije (Italië). In de weken die daarop volgen loopt het aantal besmettingen snel op, met name in de regio Noord-Brabant. De overheid besluit tot verschillende maatregelen om snelle verspreiding van dit virus en overbelasting van de zorg tegen te gaan.
De impact en omvang van het coronavirus is groot. Met name voor de mensen die kwetsbaarder zijn in hun gezondheid, zoals mensen met diabetes. Daarom zijn we druk bezig om te kijken op welke manier we mensen met diabetes hierin kunnen ondersteunen. Dat begint met mensen zo goed mogelijk van informatie te voorzien. De website van Diabetesvereniging Nederland wordt in 2020 meer bezocht dan ooit eerder.
Wij zorgen er al 75 jaar voor dat mensen met diabetes krijgen waar ze recht op hebben: goede diabeteszorg, eerlijke verzekeringen en betrouwbare informatie over leven met diabetes. Dat doen we sinds 1945 en dat blijven we doen!
Dit lukt niet zonder hulp van onze achterban: onze leden, donateurs en vrijwilligers. Doe je mee? Word lid van onze vereniging, geef een donatie of help mee bij activiteiten.
Per 1 januari 2021 starten verschillende verzekeraars met het preferentiebeleid op kortwerkende insulines. In de eerste maanden van het jaar leidt dit tot onzekerheid en onduidelijkheid bij gebruikers. Met een stappenplan en uitgebreide uitleg begeleidt Diabetesvereniging Nederland mensen met informatie bij het overstappen naar andere insuline. Ook zorgen we er voor dat iemand niet zonder overleg overgezet mag worden op een andere soort insuline.
Zo werkt het preferentiebeleidDe Hybrid Closed Loop (HCL) is een revolutie voor mensen met diabetes type 1. Met de toename in opties voor een HCL wordt de keuze breder maar ook ingewikkelder. De Keuzehulp (Hybrid) Closed Loop van Diabetesvereniging Nederland (DVN) biedt handvatten om deze keuze te vergemakkelijken. Direct na introductie van de Keuzehulp wordt deze meerdere keren per dag geraadpleegd.
Bekijk de HCL Keuzehulp
In 1921 lukt het Frederick Banting en Charles Best om bij honden met diabetes door de toediening van insuline de bloedsuiker omlaag te krijgen.
Bekijk de 100 jaar insulinetherapie tijdlijn
Diabetesvereniging start met een reeks webinars voor mensen met diabetes, hun naasten en zorgverleners. Elk webinar draait om een onderwerp waarover specialisten en ervaringsdeskundigen vertellen en vragen van kijkers over beantwoorden. Vanaf 2022 wordt er 10 tot 12x per jaar een webinar georganiseerd.
Bekijk de webinar agenda
We starten met DVN Meet Ups waarbij we na afloop van een groot webinar lokaal verder praten over dit onderwerp. In april 2022 zijn dit Meet Ups over HCL systemen.
In samenwerking met 4 andere partijen, Diabetes Fonds, Stichting DON, JDRF Nederland en Bas van de Goor Foundation, wordt in juni de opstart van diabetes.nl gelanceerd. Een platform met onafhankelijke informatie over diabetes, behandelingen, zorg en alles dat daar mee samenhangt. Ook wordt dit het ontmoet platform, waar onder andere het Trefpunt van Diabetesvereniging Nederland in over gaat.
Naar diabetes.nlDe nieuwe website voor mensen met diabetes is live. Dit platform is ontwikkeld door het Diabetes Fonds, Stichting DON, JDRF Nederland, Bas van de Goor Foundation en Diabetesvereniging Nederland.
Naar diabetes.nlDe aanhoudende tekorten aan het medicijn semaglutide (Ozempic en Rybelsus) zorgt er voor dat het Meldpunt medicijntekorten wordt geopend. Hier kunnen gebruikers anoniem tekorten melden van alle medicijnen. In het najaar van 2023 en het voorjaar van 2024 komen er dagelijks 2 tot 3 meldingen binnen, waarvan het grootste gedeelte over semaglutide gaat.
Naar het MeldpuntDiabetesvereniging Nederland bestaat op 15 augustus 2025 alweer 80 jaar!
Voluit leven met diabetes. Dat is waar Diabetesvereniging Nederland voor staat. Samen zetten we ons in voor goede zorg en een beter leven voor alle mensen met diabetes.