Word lid en maak het verschil
Word lid
Regelingen voor ouders van een kind of jongere met diabetes

Regelingen voor ouders van een kind of jongere met diabetes

De zorg voor een kind of jongere met diabetes kan zwaar zijn. Je moet niet alleen goed op je kind letten, maar ook van alles regelen.

    De zorg voor een kind of jongere met diabetes kan zwaar zijn. Je moet niet alleen goed op je kind letten, maar ook van alles regelen. Afspraken met zorgverleners en de kosten en de vergoedingen van medicijnen en hulpmiddelen. Soms kun je gebruik maken van regelingen die zorgen voor minder kosten voor je kind. Helaas is alleen diabetes vaak niet genoeg voor de aanvraag. Toch is het goed om meer te weten van deze regelingen en hoe ze werken.

    Het persoonsgebonden budget (pgb)

    Een pgb is geld waarmee je zelf zorg (voor je kind) inkoopt. Je bepaalt dan zelf aan welke zorgverlener je het geld besteedt. Ben je van plan een pgb voor je kind met diabetes aan te vragen? Lees dan hier waar je rekening mee moet houden.

    Kan iedereen een pgb krijgen?

    Niet iedereen heeft recht op een pgb. Je moet aan een aantal voorwaarden voldoen. Diabetes alleen is – meestal – niet voldoende voor het krijgen van een pgb. Ook moet je een indicatie hebben. Dit geldt ook voor zorg in natura.

    Waarom een pgb aanvragen?

    Een pgb heeft voordelen, waarvan de twee onderste vaak als grootste voordeel worden gezien:

    • Je kunt veel zelf regelen:
      • In heel veel gevallen kun je zelf bepalen waar, wanneer en van wie je kind zorg krijgt. Met de zorgverlener maak je hierover afspraken.
      • Ook over het salaris dat je uit het pgb aan de zorgverlener betaalt, maak je zelf afspraken.
      • Je hoeft niet perse zorg in te kopen bij professionele zorgverleners. Bepaalde dingen kun je ook door een familielid of kennis laten doen. Of je doet ze zelf. In sommige gevallen kan dit betaald worden vanuit het pgb. Lees hier meer over in de pgb-keuzehulp voor informele zorgverleners. Een belangrijke eis is wel dat deze persoon de handelingen ook echt kan doen. Hij of zij moet instructies hebben gekregen van bijvoorbeeld een professionele zorgverlener. Zogenaamde ‘voorbehouden of risicovolle handelingen’ mogen alleen door professionele zorgverleners worden gedaan. Denk bijvoorbeeld aan een infuus inbrengen. Deze handelingen staan in de wet BIG (Wet op de Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg).

    Meer weten over pgb en zorg verlenen door een familielid, vriend of buur? Kijk op de website van MantelzorgNL (vereniging van mantelzorgers). Of de website van de Rijksoverheid: Ik overweeg pgb-zorg te geven.

    • Je kunt een pgb breder gebruiken: In sommige gevallen kun je een pgb aanvragen dat je breder in kunt zetten dan alleen voor diabeteszorg. Bijvoorbeeld ook voor:
      • Ondersteuning of zorg op kinderdagverblijf of school
      • De coördinatie van zorg
      • Het opsporen van gezondheidsrisico’s
      • Coaching van je kind, bijvoorbeeld bij zelfmanagement
      • Preventieve zorg

    “Ik vind het prettig om zelf de controle te hebben”
    Hanneke, moeder van Belle

    Verplichtingen bij een pgb

    Als je een pgb hebt, moet je verplicht een aantal dingen doen:

    • Je moet je pgb beheren en een administratie bijhouden.
    • Je moet zelf goede en passende zorg regelen.
    • De ingeschakelde zorgverleners moet je zelf aansturen.

    Een pgb of zorg in natura?

    Zorg in natura betekent dat je niet zelf het budget beheert. Dat doet de gemeente, het zorgkantoor of de zorgverzekeraar. Zij betalen de zorgverleners van jouw kind rechtstreeks. Of je voor een pgb kiest of voor zorg in natura hangt af van je situatie en de zorg die je nodig hebt. Laat je hierover goed informeren. Je kunt ook op de websites kijken van Per Saldo (de vereniging van mensen met een pgb). Daar vind je meer informatie over de keuze tussen zorg in natura en pgb.

    Waar kan je een pgb aanvragen?

    Je kunt een pgb op verschillende plekken aanvragen: bij de gemeente, bij de zorgverzekeraar en bij het zorgkantoor. Waar je moet zijn, hangt af van de diabeteszorg die je kind nodig heeft. Er zijn namelijk vier zorgwetten waaruit je zorg kunt ontvangen:

    • De jeugdwet
    • De wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)
    • De zorgverzekeringswet (Zvw)
    • De wet langdurige zorg (Wlz)

    Kinderen met diabetes krijgen meestal zorg via de jeugdwet, de Wmo en/of de Zvw. De aanvraag van een pgb gaat dan via of via de zorgverzekeraar (Zvw). Heeft je kind zware, intensieve zorg nodig, dan gaat dat via de Wlz. De aanvraag van een Wlz-pgb doe je bij het zorgkantoor. In de keuzehulp pgb voor informele zorgverleners staat alles duidelijk opgeschreven.

    Hoe gaat het aanvragen van een pgb?

    De manier waarop je een pgb moet aanvragen, verschilt. Lees hier meer over het aanvragen van een Zvw-pgb en een jeugdwet/Wmo-pgb. Je krijgt wel altijd een gesprek met de organisatie waar je het pgb aanvraagt. Dit gesprek gaat over wat het hebben van een pgb inhoudt. Daarnaast wordt gevraagd hoe je het pgb gaat organiseren. Ze willen namelijk weten of je voldoende ‘pgb-vaardig’ bent. Pas dan kun je een pgb krijgen. Met de checklist pgb-vaardigheden kun je zelf inschatten of je pgb-vaardig bent.

    Tips voor een goede voorbereiding van het gesprek

    • Bedenk voor het gesprek waarom je een pgb wilt. Zet alle redenen op een rij.
    • Vertel hoe je de zorg met het pgb wilt organiseren op verschillende plaatsen, zoals thuis en op school.
    • Geef aan als er zorg op wisselende tijden nodig is en hoe je dat wilt inplannen. Denk aan zorg op afroep en/of 24 uur beschikbaarheid van zorgverleners.
    • Geef aan als je in de zorg wilt samenwerken met (een of enkele) zorgverleners die de situatie van je kind kennen.
    • Geef overal goede argumenten voor.

    Wat je verder nog moet weten over pgb’s

    • Heb je een pgb van de gemeenten? Dan krijg je het geld niet op je bankrekening gestort. Zorgverleners betaal je in dat geval uit via de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Dat heet trekkingsrecht. Een uitzondering is een eenmalig pgb. Die regeling gaat anders. Je gemeente kan je hier meer over vertellen.
    • Heb je een pgb via je zorgverzekeraar? Dan geldt het trekkingsrecht niet. Je krijgt dan van je zorgverzekeraar een bedrag waarmee je de zorg kunt inkopen.
    • Als ouder word je soms van het ene loket naar het andere loket gestuurd. Wil je duidelijkheid over waar je moet zijn? Vraag advies aan een cliëntondersteuner. Of zoek contact met Het Juiste Loket. Zij kunnen je verder helpen.
    • Het is soms mogelijk om een pgb en zorg in natura te combineren. Je kan ook meerdere pgb’s tegelijk hebben. Kijk op meerdere pgb’s: kan dat? van Per Saldo.
    • Je kunt alleen een pgb krijgen voor hulpmiddelen vanuit de jeugdwet of Wmo via de gemeente (dus niet met een pgb die valt onder de Zorgverzekeringswet of de Wet langdurige zorg).
    • Heb je extra kosten doordat je kind diabetes heeft? Een pgb kun je daar niet voor gebruiken Je kunt wel dubbele kinderbijslag aanvragen.

    Met anderen praten over diabetes

    Want diabetes heb je niet alleen.

    Dubbele kinderbijslag

    Voor een kind met een beperking of een ziekte, zoals diabetes, heb je als ouder vaak meer kosten dan voor andere kinderen. De dubbele kinderbijslag is bedoeld om deze extra kosten (deels) te compenseren.

    Wanneer kun je dubbele kinderbijslag krijgen?

    Je krijgt niet zomaar dubbele kinderbijslag als je kind diabetes heeft. Dit zijn de voorwaarden:

    • Je kind is 3 jaar of ouder, maar jonger dan 18 jaar.
    • Je kind woont minimaal 4 nachten per week bij je thuis.
    • Je kind heeft intensieve zorg nodig.

    * Alleen de zorg voor diabetes wordt door het CIZ doorgaans niet als intensieve zorg gezien. Er moet dan meer aan de hand zijn, bijvoorbeeld ook een andere ziekte of handicap.

    Zo vraag je dubbele kinderbijslag aan

    Je vraagt dubbele kinderbijslag aan bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB). De SVB vraagt het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) dan om advies. CIZ stuurt je een aanvraagformulier dat je moet invullen. Daarna is er een gesprek met een medewerker van CIZ. Samen bespreken jullie de aanvraag. Daarna neemt CIZ een besluit. Je krijgt daarover een brief. Ook sturen ze een advies naar de VSB. De VSB besluit of je dubbele kinderbijslag krijgt.

    Lees al deze stappen rustig na op de website van het CIZ.

    Studietoeslag bij een medische beperking

    Veel studenten hebben een bijbaan om hun studie te kunnen betalen. Lukt jou dat niet vanwege je diabetes? Dan kun je bij de gemeente een maandelijkse studietoeslag aanvragen. Zo krijg je een steuntje in de rug om je studie af te maken en heb je meer kans op een baan.

    Hoe hoog is de studietoelage bij een medische beperking?

    Sinds 1 april 2022 is de studietoelage in alle gemeenten in Nederland hetzelfde. Ben je 21 jaar of ouder, dan krijg je 300 euro per maand. Ben je 18 tot en met 20 jaar, dan krijg je minimaal 150 euro per maand.

    Wanneer kun je de studietoelage aanvragen?

    Je kunt de toeslag bij je gemeente aanvragen als je structureel niet kunt werken naast je studie vanwege je diabetes. Bijvoorbeeld omdat het te zwaar voor je is. Je kunt de toeslag alleen krijgen als je studiefinanciering ontvangt. Heb je een Wajong-uitkering, dan kom je niet in aanmerking. Ook wordt naar het inkomen en vermogen gekeken van jou en je ouders.

    * Het is onduidelijk hoe vaak gemeenten deze studietoelage toekennen voor mensen met diabetes. 

    Hoe vraag je de studietoelage aan?

    Zoek op de website van de gemeente waar je woont naar ‘Individuele Studietoeslag’. Als het goed is, vind je daar alle informatie. Kun je het niet vinden op de website? Neem dan contact op met je gemeente. Misschien heeft jouw gemeente deze regeling (nog) niet. Wijs je gemeente dan op het Gemeentenieuws SZW, Individuele Studietoeslag. Hierin roept de overheid gemeenten op om bedragen van de toeslag per 1 april 2022 aan te passen.

    Lijst van afkortingen en begrippen

    In de Nederlandse wetgeving en gezondheidszorg wemelt het van de afkortingen en begrippen. We hebben de belangrijkste voor je op een rijtje gezet met daarbij een uitleg. Mis je een belangrijk begrip? Mail het ons, dan voegen wij het graag toe.

    Wat is PGB?

    PGB staat voor Persoons Gebonden Budget. Dit is geld dat je kunt aanvragen om zorg zelf in te kopen bij een zorgverlener. Als budgethouder ben je zelf verantwoordelijk voor het beheer van dit geld en de administratie ervan. Meer over PGB voor de zorgkosten voor je kind lees je in Regelingen voor ouders van een kind of jongere met diabetes.

    Wat is zorg in natura?

    Zorg in natura is de zorg en ondersteuning die een gemeente, het zorgkantoor of de zorgverzekeraar aanbieden. Dit doen ze in samenwerking met zorgorganisaties. UIt de zorgorganisaties waar een afspraak mee is kies je een aanbieder voor de zorg. De gemeente, zorgkantoor of zorgverzekeraar regelt de administratie.

    Wat zijn Voorbehouden handelingen?

    Voorbehouden handelingen zijn handelingen die alleen door artsen of een andere bevoegde zorgverlener mogen worden uitgevoerd. Als een iemand die niet helemaal goed weet hoe het moet deze handelingen uitvoert, dan zorgt dat voor onaanvaardbare risico’s voor de patiënt. Welke handelingen voorbehouden zijn en wie ze mogen uitvoeren staat in de wet BIG (Wet op de Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg). Lees hier de regels rondom voorbehouden handelingen.

    Wat is Zvw?

    Zvw staat voor Zorgverzekeringswet. Onder deze wet valt de verplichte basisverzekering voor verzekerden. Hieronder vallen geneeskundige zorg (eerstelijnszorg) in ziekenhuizen, huisartsen en andere zorgaanbieders, ziektevervoer, farmaceutische zorg (medicatie), persoonlijke verzorging en verpleging via de wijkverpleging, bepaalde hulpmiddelen, paramedische zorg en tandheelkundige zorg (voor kinderen en jongeren). De zorgverzekeraars zijn verantwoordelijk voor de uitvoering van de Zvw.

    Wat is Wmo?

    Wmo staat voor Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Hieronder vallen hulp en ondersteuning voor burgers voor:
    • het zo lang mogelijk thuis kunnen wonen
    • het blijven deelnemen aan het dagelijkse leven
    Het aanvragen van hulp en ondersteuning regel je via het Wmo-loket van jouw gemeente. Gemeenten zijn verantwoordelijk voor de Wmo. Onder de Wmo vallen algemene voorzieningen, zoals een boodschappendienst, maaltijdservice (zoals Tafeltje-dekje), activiteiten in een buurthuis, maatschappelijke opvang en personenalarmering. Ook zogenaamde maatwerkvoorzieningen maken deel uit van de Wmo. Deze zijn afgestemd op de persoonlijke situatie, zoals individuele begeleiding, huishoudelijke hulp, woonaanpassingen en dagbesteding. Tot slot stelt de gemeente vervoersvoorzieningen beschikbaar, zoals een regiotaxi of rolstoeltaxi, een scootmobiel, rolstoel of een parkeerkaart voor mindervaliden.

    Wat doet de Jeugdwet?

    In de Jeugdwet is geregeld dat gemeenten verantwoordelijk zijn voor de beschikbaarheid van jeugdhulp. Bijvoorbeeld voor hulp bij problemen in het gezin of bij psychische en gedragsproblemen van kinderen en jongeren. Gemeenten moeten zorgen voor:
    • Het adviseren van jongeren over welke hulp het beste past
    • Samen met de jongere de goede vorm van jeugdhulp kiezen
    • Zorgen dat de gekozen jeugdhulp beschikbaar is.

    Wat is SVB?

    SVB staat voor Sociale Verzekeringsbank. Onder andere het geld uit pgb's van gemeenten wordt overgemaakt aan de SVB. Als budgethouder stuur je betaalopdrachten naar de SVB. Dit wordt het ‘trekkingsrecht’ genoemd. De overheid wil met het trekkingsrecht fraude met het pgb tegengaan. Lees hier meer over SVB en het pgb.

    Wat is CIZ?

    CIZ staat voor Centrum Indicatiestelling Zorg. Zij onderzoeken of je in aanmerking komt voor intensieve zorg vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz). Het CIZ adviseert ook over de verstrekking van dubbele kinderbijslag.
    Deel artikel
    Meisje op slaapkamer
    Word lid en maak het verschil

    Jouw lidmaatschap kan levens redden! Help diabetes begrijpen en bestrijden met je gift aan Diabetesvereniging Nederland.

    Word lid