Een HCL systeem is een systeem dat gebruik maakt van 3 componenten: een insulinepomp, een glucosesensor en een aansturend algoritme. De glucosesensor meet de glucosewaarden in het lichaam, het algoritme interpreteert dat en stuurt vervolgens de insulinepomp aan om meer of minder insuline toe te dienen (precies dat wat de bètacellen van iemand zonder diabetes doen).
Zelf voer je nog wel koolhydraten in, en in bepaalde omstandigheden (zoals bij bewegen) dien je zelf nog in te grijpen. Verder helpt het systeem je automatisch om jouw glucosewaarden zo goed mogelijk tussen de 3,9 en 10 mmol/l te houden.
Met een HCL systeem wordt het mensen met diabetes makkelijker -of eigenlijk überhaupt mogelijk- gemaakt om betere glucosewaarden, minder hypo’s, meer kwaliteit van leven en vele andere voordelen te bereiken.
Gebruikers van HCL systemen geven aan dat hun gezondheid en levenskwaliteit direct stijgt. Daarbij zullen de verbeterde glucosewaarden ervoor zorgen dat je minder kans op complicaties zal krijgen.
Dat uit zich bijvoorbeeld in de HbA1c, waar het veel mensen nooit lukte om onder de HbA1c streefwaarde van 53 te blijven, werd dat met een HCL systeem wél mogelijk.
Een ander voorbeeld is slaap, waar men vroeger continu wakker werd om te meten, corrigeren, meten, corrigeren (herhaal), kan men tegenwoordig lekker doorslapen omdat het systeem meet en corrigeert.
Door het continu meten en corrigeren dat het systeem doet, blijven glucosewaarden veel beter 'In Range' (tussen de 4 en 10) en zijn er dus minder hoge pieken en minder diepe dalen.
Mensen geven aan dat ze meer kunnen werken, beter kunnen sporten, eindelijk weer een sociaal leven kunnen leiden, etc.
Gebruikers van een HCL systeem zijn enorm enthousiast over hun betere gezondheid en kwaliteit van leven en het systeem heeft dus veel potentie. Denk er ondanks dat toch goed over na of een HCL iets voor jou is.
Een HCL gebruiken betekent dat je een pomp en een sensor moet dragen en dat je om moet gaan met alle techniek die daar bij hoort. Er zullen alarmen afgaan, en soms neemt het systeem beslissingen die je zelf misschien niet begrijpt of zelf niet zou nemen. Je moet dan ook bereid zijn om het systeem (deels) zijn werk te laten doen.
Beginnen met een HCL systeem betekent ook dat je de tijd vrij moet maken om de techniek te leren kennen en te optimaliseren.
Als dit zaken zijn waar je liever niet aan begint, dan is een HCL systeem op dit moment waarschijnlijk niet het juiste middel.
Daarbij is het raadzaam om de verwachtingen die je hebt van een HCL systeem met je zorgverlener te bespreken om een eventuele teleurstelling te voorkomen.
Om een HCL systeem vergoed te krijgen zul je in aanmerking moeten komen voor zowel een (nieuwe) insulinepomp als voor een glucosesensor (CGM). Voor een insulinepomp komen in principe alle mensen met diabetes type 1 in aanmerking als de zorgverlener van mening is dat een insulinepomp of HCL systeem bijdraagt aan je behandeldoelen.
Indien je op dit moment al een insulinepomp hebt, die niet te gebruiken is in een HCL systeem, zul je moeten wachten met kiezen voor HCL systeem totdat je een nieuwe pomp kan kiezen.
Voor een CGM komt op dit moment nog maar een zeer beperkte groep mensen met diabetes type 1 in aanmerking, namelijk personen die onder een of meer van onderstaande groepen vallen:
- Kinderen (mensen onder 18 jaar*)
- Personen met hypo-unawareness
- Personen met herhaaldelijk hoge HbA1c boven 64 mmol/mol (8%)
- Vrouwen met een zwangerschapswens
- Vrouwen die zwanger zijn
Voor CGM en HCL systemen geldt dan alsnog dat de zorgverlener van mening moet zijn dat de technologie nodig is en bij zal dragen aan het halen van bepaalde behandeldoelen. Daarbij wordt ook gekeken of je over de nodige kennis beschikt, zoals kennis over het tellen van koolhydraten.
Het is dus mogelijk dat je wel binnen een van bovenstaande groepen valt, maar alsnog niet in aanmerking komt om deze technologie te gebruiken.
*Iemand die 18 wordt en de CGM reeds gebruikt, mag deze blijven gebruiken.
Momenteel is het Mylife Loop systeem (Ypsopump, Dexcom G6 en mylife CamAPS Fx) officieel goedgekeurd vanaf 2 jaar.
De Tandem t:slim X2 Control IQ is officieel goedgekeurd voor kinderen vanaf 6 jaar.
De Medtronic 780G is officieel goedgekeurd voor kinderen vanaf 7 jaar.
Het Accu-Chek DBLG-1 System is vooralsnog alleen officieel goedgekeurd voor volwassenen vanaf 18 jaar oud.
In overleg met de behandelend arts kunnen hulpmiddelen 'off-label' worden voorgeschreven.
Kom je niet in aanmerking voor CGM, maar wil je wel een HCL gebruiken? Dan heb je twee opties:
- Een DIY systeem (Do It Yourself)
- Een ‘HCL-ready’ insulinepomp kiezen en wachten op de CGM vergoeding
- Een ‘HCL-ready’ insulinepomp kiezen en de CGM zelf betalen
DVN probeert al lange tijd om CGM en HCL breed vergoed te krijgen. Dit is een lang proces, waar in (naar onze mening te) kleine stapjes zijn gezet.
Kies je nu een insulinepomp dan zit je daar vier jaar aan vast (ook iets waar wij verandering in willen brengen) en in vier jaar kan er veel gebeuren. Kies daarom alvast een insulinepomp die uiteindelijk in een HCL systeem gebruikt kan worden.
Momenteel ben je er zeker van dat er een koppeling met HCL is voor de volgende pompen:
- Accu-Chek Insight
- Medtronic 780G
- Tandem t:Slim
- Ypsopump
Veel andere pompen schermen met een koppeling in de toekomst, zoals OmniPod, Medtrum, en Dana. Het is bij deze pompen de vraag of en wanneer de koppeling er daadwerkelijk gaat komen.
In principe worden alle materialen voor een Closed Loop systeem vergoed door jouw ziektekostenverzekering.
Daarbij moet je wel aan de indicatievoorwaarden voldoen voor insulinepomptherapie en rt-CGM.
Indien je niet in aanmerking komt voor de vergoeding van (een nieuwe) pomp of rt-CGM is er soms de mogelijkheid om deze zelf aan te schaffen.
Indien je gebruik maakt van bijvoorbeeld pleisterverwijderaar of extra overpleisters, dan moet je deze mogelijk zelf betalen.
De kosten die jouw zorgverzekering precies maakt voor het systeem zijn niet geheel openbaar, elke zorgverzekeraar kan dit zelfstandig uitonderhandelen. Wel gebeurt dit veel op basis van openbare data zoals geregistreerd in de zogenaamde 'Z-Index'.
Grofweg kosten de meeste Closed Loop Systemen rond de € 7.000,- per jaar.
Alleen het systeem in combinatie met de Freestyle Libre 3 is beter geprijsd; rond de € 4.500,- per jaar.
Op dit moment zijn er 4 systemen beschikbaar op de Nederlandse markt:
- Medtronic 780G (Medtronic sensor, pomp en algoritme) (de Accu-Chek Insight is ná 1 april 2023 niet meer voor te schrijven)
- Mylife Loop (Ypsopump, Dexcom G6 of Freestyle Libre 3, CamAPS fx algoritme)
- Tandem t:slim X2 Control IQ (Dexcom G6 sensor, Tandem t:slim X2 pomp en Control IQ algoritme)
- 'DIY' Open-Source Loop systemen (óók met Freestyle Libre 2, o.a. OmniPod, Glucomen Day Pump, Accu-Check Insight en Dana-i)
- DBLG-1 System (Dexcom G6 sensor, met Accu-Chek Insight pomp en DBLG1 algoritme)(de Accu-Check Insight is niet meer nieuw te verkrijgen)
We lichten de verschillende facetten van de HCL systemen toe en welke factoren je mee kunt laten wegen in jouw beslissing. De uitkomst krijgt geen Consumentenbond predicaat ‘Beste uit de test’, want de keuze voor een HCL systeem is persoonlijk en de enige die uiteindelijk bepaalt welk systeem het beste bij jou past ben jij zelf.
Om tot de beste keuze te komen is ons advies om eerst de drie onderdelen van het systeem; de sensor, pomp en algoritme, los van elkaar te vergelijken. Om dan vervolgens het systeem als geheel te bekijken en te beoordelen. En dan tot slot op basis van alle factoren die voor jou van belang zijn jouw keuze te bepalen.
De DIY apps hebben het imago dat je een afgestudeerde computertechnicus moet zijn wil je uberhaupt een dergelijke app kunnen maken.
Dit imago is echter zeer onterecht. De meeste gebruikers van DIY apps hebben geen ervaring met het bouwen van apps. Maar zijn succesvol doordat zij alle beschreven stappen goed volgen en zo nodig hulp vragen van de DIY community.
Het bouwen van een DIY app is bijvoorbeeld te vergelijken met een recept uit een kookboek of het in elkaar zetten van IKEA meubels.
Er zijn DIY app bouwers van alle leeftijden, waaronder meerdere 70+'ers.
Vind de handleidingen voor het bouwen van DIY apps hieronder:
Android:
https://androidaps.readthedocs.io/en/latest/index.html
Apple iOS
https://loopkit.github.io/loopdocs/
Loop je tegen problemen aan, of wil je ervaringen delen, ga dan naar de 'Looped' groep op Facebook of stel je vraag op ons Diabetes Trefpunt.
https://www.facebook.com/groups/loopednl/
https://diabetestrefpunt.nl/
Heb je aanvullende vragen of twijfel je nog erg en heb je behoefte aan een persoonlijk advies? Als lid van DVN kun je altijd contact opnemen. Je bereikt ons op 033 - 463 05 66 (kies 1 voor DVN Winkel en 2 voor de vereniging).
Vragen stellen of meepraten over de verschillende diabetestechnologie kan via het diabetestrefpunt. Op social media, zoals Facebook, zijn er specifieke gebruikersgroepen zoals de Medtronic 780 Gebruikersgroep en de Tandem t:Slim Gebruikersgroep en andere Medtronic 780, Tandem t:Slim, Diabeloop/Accu-Check en DIY Loop gebruikersgroepen. Op social media en internet kun je met bepaalde zoektermen zoals HCL en closed loop nog meer informatie en groepen vinden.
Diabetes+ biedt de mogelijkheid van een ‘pomp-buddy’, een persoon die je alles mag vragen over zijn of haar ervaringen met een bepaalde pomp.
En natuurlijk kom je op een van onze vele activiteiten vaak in contact met gebruikers van een pomp of een HCL-systeem. Kijk voor al onze activiteiten in onze agenda.
*In de onderste film is het CamAPS systeem te zien met de Dana insuline pomp. In Nederland is momenteel alleen de Ypsopump beschikbaar met dit systeem. Hier is nog geen video van.
Klik op onderstaande link om naar de website van de fabrikant te gaan:
Medtronic
Tandem
Accu-Check / Diabeloop
Mylife / Ypsomed
Meer info:
Tandem heeft een smartphone app waarmee je de pomp in simulatie kan ontdekken. Zoek daarvoor op 't:simulator' in de appstore.
Bekijk voor infomatie over DIY Loop de website van Loop of AAPS.