‘Ik probeer mijn grenzen te verleggen’

Naar schatting heeft tot drie procent van alle mensen met diabetes in werkelijkheid MIDD (Maternally Inherited Diabetes and Deafness). Een zeldzame en erfelijke energiestofwisselingsziekte waar je behalve diabetes nog meer gezondheidsklachten van kunt krijgen. Cees en Saskia weten er alles van.

Cees (63): “Drie jaar geleden hoorde ik dat ik diabetes had. Dat kan er ook nog wel bij, dacht ik. Ik geef er inmiddels niks meer om, ik heb al zo lang allerlei klachten door die energiestofwisselingsziekte.

Grenzen verleggen

De artsen zeggen dat ik mijn grenzen moet bewaken, maar ik probeer ze juist te verleggen. Op mijn racefiets bijvoorbeeld, dat is mijn alles. Daarop heb ik geen last van mijn heup en raak ik niet zo makkelijk uit balans.

De beweging geeft mijn alvleesklier ook meer rust. Het ging zelfs zo goed dat ik van mijn internist minder langwerkende insuline mocht spuiten. Maar toen werden mijn evenwichtsproblemen weer erger. Inmiddels spuit ik vijftien eenheden per dag en sinds ik weet dat ik diabetes heb, let ik extra goed op mijn voeding. Ik kan de diabetes niet oplossen, maar ik kan hem wel proberen te vertragen.”

Genetisch

Saskia (51): “Mijn broer, zus en ik hadden van jongs af aan veel dezelfde gezondheidsproblemen als onze moeder. Ik had vanaf mijn 28ste last van doofheid en alledrie kampten we met vermoeidheid, evenwichtsproblemen en spierklachten. Mijn zus, die er nog slechter aan toe was dan onze moeder, ontdekte zo’n tien jaar geleden dat ze een mitochondriële aandoening heeft. Sindsdien zijn we allemaal onder controle bij het Radboudumc. Hier ontdekte de internist dat ik ook diabetes en dus MIDD heb.

De eerste vijf jaar kon ik met tabletten af, sinds kort spuit ik insuline. Ik zag er enorm tegenop, maar het valt best mee, misschien ben ik zelfs iets minder moe. Over de toekomst denk ik liever niet na. Mijn twee kinderen hebben de genetische afwijking ook, maar het verloop is bij iedereen anders en je kunt er toch niks aan veranderen.

Toch vind ik het fijn om te weten wat we hebben. Sommige medicijnen en narcosemiddelen zijn namelijk niet goed voor ons. In mijn moeders tijd was dit nog onbekend. Ze onderging allerlei operaties, een niertransplantatie en overleed uiteindelijk aan complicaties. Als haar artsen de werkelijke oorzaak van haar zwakke gestel hadden geweten, was ze misschien minder snel achteruit gegaan.”

Lees ook dit artikel over MIDD uit ledenmagazine Diabc.