Als er niets verandert, ga ik eerder dood

Stefan van Spengen heeft diabetes type 1 en insulineallergie. Dankzij bemiddeling van DVN kreeg hij anderhalf jaar geleden toch extra hulpmiddelen daarvoor vergoed. Helaas hielp dat onvoldoende. Nu probeert hij met behulp van DVN een ander medicijn vergoed te krijgen dat hopelijk wel helpt tegen de allergie.

‘Het duurde even voordat ontdekt werd dat ik insulineallergie heb. Toen had ik al last van necrose (afgestorven huid) waar mijn pomp zat. Daarnaast heb ik overal littekens op de plek van de pomp, verharde huid en ontstekingen.

Anderhalf jaar geleden ben ik pods gaan gebruiken met insuline en hydrocortison, tegen de allergie. Door die combinatie had ik er 45 nodig in plaats van 30 per 90 dagen. Dat wilde de verzekering niet betalen. Dankzij bemiddeling van DVN heb ik die vergoeding gelukkig toch gekregen.

Niet vergoeden

Maar jammer genoeg werkt het niet. Ik blijf last houden van allergische reacties, ik heb zo ongeveer geen huid meer over. Mijn dermatoloog/allergoloog wil daarom een medicijn proberen dat de witte bloedcellen remt en dat wordt gebruikt bij psoriasis. Maar dat wil de verzekering niet vergoeden. De reden: dit medicijn wordt vergoed bij psoriasis, niet bij insulineallergie bij diabetes.

En nu zit het dus weer muurvast. Iedereen doet zijn best, daar ligt het niet aan. Mijn arts wil proberen of het uit het ziekenhuisbudget betaald kan worden, maar dat schiet niet op. Hij heeft ook contact gehad met de producent van het medicijn, maar daar is nog niets uitgekomen. En ondertussen is DVN in overleg met de zorgverzekeraar. Die zeggen: we willen het wel vergoeden maar dan moet de arts opgeven dat ik reuma of psoriasis heb. Maar dat weigert mijn arts. Want dat is fraude.

Eerder dood

Ondertussen heb ik allerlei andere dingen geprobeerd. Ik heb in medische literatuur gezocht, contacten gelegd in Nederland, Amerika, in Engeland, in Turkije. Iedereen wil meedenken, iedereen doet zijn best, maar een oplossing is er niet. Het is heel uitzonderlijk wat ik heb. Bijna niemand is allergisch voor alle soorten snelwerkende insuline en degenen die er wel last van hebben, hebben het niet zo heftig als ik, met necrosevorming. Het vervelende is dat ik steeds hoop krijg, maar het loopt elke keer op niks uit.

En heel simpel gezegd: als er niets verandert, ga ik gewoon eerder dood. Dit gaat niet lang meer goed. Dus nu blijf ik hopen dat de producent toch over de brug komt. Of dat er iets wordt geregeld in het ziekenhuis. Of dat DVN iets voor elkaar krijgt bij de zorgverzekeraar.’