10 december 2025

Onderzoeksagenda diabetes type 1: een stap verder

We ontvingen ruim 900 vragen en ideeën van mensen met diabetes type 1, hun naasten en zorgverleners. Deze input komt uit de hele achterban en laat zien hoeveel onderwerpen er leven. De vragen gingen over 4 thema’s; diagnose, behandeling, zelfmanagement en lichamelijke of psychische klachten door diabetes type 1. De onderzoeksagenda wordt uitgevoerd in samenwerking met Diabetes Fonds en INVOLV.

Wat voor soort vragen kregen we?

De ingezonden vragen laten een breed beeld zien van wat mensen belangrijk vinden. Er zijn veel vragen gesteld over:

• het voorkomen en behandelen van complicaties

• samenhang met andere aandoeningen, zoals auto-immuunziekten

• de invloed van hormonen

• zelfmanagement, technologie en gebruiksgemak in het dagelijks leven

• de mentale impact van diabetes type 1 bij kinderen, jongeren en volwassenen.

Wat is de onderzoeksagenda diabetes type 1?

De onderzoeksagenda diabetes type 1 is een lijst met onderzoeksvragen die volgens mensen met diabetes type 1, hun naasten en zorgverleners het meest urgent en relevant zijn. Het doel is helder: onderzoeken wat er écht nodig is om de zorg en het dagelijks leven met diabetes type 1 te verbeteren.

Op dvn.nl leggen we uit hoe de onderzoeksagenda tot stand komt, wat het doel is en hoe je als betrokkene mee kunt denken. De agenda helpt om beter zicht te krijgen op vragen waarvoor nog te weinig kennis of bewijs beschikbaar is.

Waarom werken we met een onderzoeksagenda?

Met de onderzoeksagenda willen we:

• ervoor zorgen dat onderzoek aansluit bij ervaringen en behoeften van mensen met diabetes type 1;

• beter zichtbaar maken welke kennis ontbreekt in de praktijk;

• invloed hebben op de richting van toekomstig onderzoek.

We gebruiken hiervoor de internationaal erkende James Lind Alliance-methode. In deze aanpak tellen de stemmen van mensen met diabetes, naasten en zorgverleners even zwaar als die van onderzoekers en andere professionals. Involv.nl beschrijft hoe deze methode in Nederland wordt toegepast en welke stappen daarbij horen.

Rol van stuurgroep en projectgroep

De projectgroep voert het gehele project uit. Een stuurgroep begeleidt het traject met feedback en advies. In deze groep zitten mensen met diabetes type 1, naasten en zorgverleners. Zij denken mee over de aanpak, bewaken de stappen en kijken mee of alle perspectieven goed worden meegenomen.

Bij het ophalen van de vragen (fase 3, september 2025) stimuleerden de stuurgroep en projectgroep zoveel mogelijk mensen om hun vragen in te sturen. In fase 4 (november 2025) zorgde de projectgroep voor het groeperen en ordenen van de ruim 900 vragen tot overzichtelijke thema’s. Op dvn.nl staat wie er in de stuurgroep en projectgroep zitten.

Het proces tot nu toe: fase 3 en fase 4 afgerond

Het opstellen van de onderzoeksagenda gebeurt in verschillende fasen. Fase 3 en fase 4 zijn nu afgerond:

• Fase 3 (september 2025): ophalen van vragen bij mensen met diabetes type 1, hun naasten en zorgverleners.

• Fase 4 (november 2025): groeperen, bundelen en ordenen van ruim 900 vragen in thema’s.

Met het afronden van deze fasen ligt er nu een brede verzameling van vragen en thema’s die laten zien wat er in de praktijk speelt. Bekijk hier de tijdlijn onderzoeksagenda diabetes type 1 in fasen.

Wat wordt het eindresultaat?

Het eindresultaat is een duidelijke onderzoeksagenda diabetes type 1: een lijst met de belangrijkste onderzoeksvragen, opgesteld door en voor betrokkenen. Deze agenda:

• laat zien welke onderwerpen prioriteit hebben

• helpt onderzoekers en onderzoeksinstellingen om hun plannen beter te richten

• geeft financiers van onderzoek (zoals fondsen en overheid) handvatten om keuzes te maken

• ondersteunt zorgverleners en beleidsmakers bij het verbeteren van zorg en ondersteuning.

De onderzoeksagenda wordt in de tweede helft van 2026 gepubliceerd op dvn.nl en actief gedeeld met onderzoekers, fondsen en andere betrokken partijen.

Wat gaan we doen in fase 5 (december 2025 – maart 2026)?

In fase 5 gaan we samen bepalen welke vragen uiteindelijk bovenaan komen te staan. In deze periode:

• controleren we of de vragen inderdaad wetenschappelijk onderzoek nodig hebben of dat het antwoord al duidelijk is;

• vragen we opnieuw mensen met diabetes type 1, naasten en zorgverleners om te laten aangeven wat zij het belangrijkst vinden;

• kiest een nieuwe groep mensen met diabetes type 1, naasten en zorgverleners uit de overgebleven korte lijst een uiteindelijke top 10. Dat is onze onderzoeksagenda DM1.

Na fase 6 > presenteren onderzoeksagenda

Na fase 5 presenteren we de onderzoeksagenda aan onderzoekers, financiers en beleidsmakers. Zo willen we bereiken dat er meer onderzoek komt naar de onderwerpen die voor mensen met diabetes type 1 het meeste verschil kunnen maken.

Op dvn.nl blijft een actueel overzicht te vinden van de voortgang en vervolgstappen van de onderzoeksagenda type 1 diabetes.

Steun Diabetesvereniging Nederland

Diabetesvereniging Nederland bestaat dankzij leden, donateurs en vrijwilligers. Steun ons zodat wij mensen met diabetes kunnen steunen. Bijvoorbeeld met deze belangrijke onderzoeksagenda.

Word lid Word donateur