16 april 2018 | Type 1 | Type 2

De grootste frustraties en ergernissen bij diabetes

In onze ledennieuwsbrief riepen we op om diabetesfrustraties te delen. Hierop kregen wij heel veel reacties! We danken iedereen die ons mailtjes en berichtjes stuurde. De reacties bevestigen dat wij vooral door moeten gaan met opkomen voor goede zorg voor mensen met diabetes! Dat blijven we doen, dankzij de steun en stem van onze leden.

 

Met diabetes is er flink wat om je druk over te maken of boos over te zijn. Soms zelfs tot wanhoop toe. Het grootste struikelblok is de beperkte vergoeding van hulpmiddelen die mensen met diabetes nodig hebben om hun diabetes goed te managen. De meest voorkomende frustraties en ergernissen samengevat:

De top 7 bij diabetes type 1


1. Verzekering / hulpmiddelen

  • Beperking in vrije keuze van hulpmiddelen omdat ze: niet in Nederland verkrijgbaar zijn, niet vergoed worden (zoals de FreeStyle Libre), niet leverbaar zijn.
  • Dat vergoeding van bepaalde hulpmiddelen alleen mogelijk is op basis van strenge voorwaarden of als je meedoet aan een onderzoek.
  • Teleurstellende ondersteuning vanuit leveranciers en ziekenhuizen: bijvoorbeeld incomplete bestellingen.
  • Een diabeteshulphond is de enige hulphond die niet door zorgverzekeraars vergoed wordt.
     

2. Nooit vakantie van je aandoening

  • Altijd maar moeten prikken, meten, sensoren kalibreren en nooit zomaar wat in je mond kunnen stoppen zonder stil te staan bij koolhydraten, en meer of minder insuline toedienen.
  • Op twee dagen exact hetzelfde eten, spuiten en doen, en toch de ene keer op 4 en de andere keer op 24 uitkomen.
     

3. Hulpverleners en behandelaars

  • Ze weten onvoldoende van of verplaatsen zich te weinig in wat diabetes voor jou persoonlijk betekent. Ze denken bijvoorbeeld teveel in cijfertjes of reageren te kortzichtig.
  • Ze zijn te laat of afspraken kunnen niet gecombineerd worden. Wat heel veel tijd kost.
     

4. Mensen in je omgeving

  • Ze onderschatten diabetes enorm en geven de meest ‘bijzondere’ (maar vaak wel goed bedoelde) adviezen.
  • Ze hebben moeite met piepende pompen of meten en spuiten in het openbaar waardoor je dit dan in een hoekje ergens achteraf mag doen.


“Ik hoor steeds dat er bijna een genezing is, maar na tientallen jaren van dit soort berichten heb ik nog steeds diabetes!”

5. Werk en onderwijs

  • Het is onmogelijk je als zelfstandig ondernemer betaalbaar te verzekeren tegen arbeidsongeschiktheid.
  • Er is onbegrip als je jouw diabetes ter sprake brengt of te veel laat zien.
     

6. Rijbewijs

Je krijgt een rijbewijs voor maar 5 jaar, wordt opgezadeld met extra keuringen voor je rijbewijs en bijkomende hoge kosten.
 

7. Media

  • De berichtgeving dat ‘genezing’ dichtbij is, maar dat diabetes nog steeds niet te genezen is.
  • Diabetes type 1 en type 2 door elkaar halen.


“Het gaat altijd over type 1 of type 2: Waarom komt de groep waarvan men eigenlijk niet weet welke vorm diabetes men heeft niet in het nieuws?”

De top 7 bij diabetes type 2

 

1. Verzekering / hulpmiddelen

  • De macht van de verzekeraars: welke middelen en welke behandelingen tegen bijv. neuropathie of Flash Glucose Monitoring ze wel/niet vergoeden.
  • De hoge kosten vanwege je diabetes om je te kunnen verzekeren.
  • Het niet vergoeden van preventieve voetzorg.

2. Reacties uit je omgeving

  • Dat mensen denken dat mijn diabetes mijn eigen schuld is.
  • Discussies over eten: Mag jij dat wel? Waarom eet jij dat niet?
  • Dat mensen maar blijven zeggen dat er tegenwoordig goed mee te leven valt of dat je het gewoon zelf kunt genezen. Pijnlijk om te horen, omdat het elke dag hard werken is.
     

“Neem ik wel een taartje dan wordt gevraagd of het wel mag, neem ik geen taartje dan zeggen ze dat de buurvrouw met diabetes wel gewoon taart eet of ze vragen of ik een droog kaakje wil.”

3. Acceptatie

  • Diabetes niet kunnen accepteren: ‘het verpest mijn leven’.
  • In een negatieve spiraal komen: niet meer bewegen terwijl dat wel beter is voor de bloedglucosewaarde, last krijgen van complicaties, niets extra’s doen om gezond te leven, etc.
  • Frustraties door alle complicaties: bijvoorbeeld amputaties, minder/anders mobiel zijn.
     

4. Inregelen van je diabetes

  • Zit je eenmaal goed, wordt het toch weer anders en moet je bijv. meer spuiten.
  • Terwijl je alles goed doet, toch niet afvallen of hoge waarden blijven houden.
     

5. Behandelaars en medicatie

  • Het beleid om je zo snel mogelijk op insuline te zetten, zonder te kijken wat er het beste bij jou past (afvallen, welk type medicijn, wel/geen FSL, ....).
  • De verkokerde blik van behandelaars. Bijvoorbeeld als je naast diabetes nog een andere aandoening hebt (zoals kanker) of niet begrepen worden als je in gewicht toeneemt door insulinegebruik.
  • Bijwerkingen van diabetesmedicijnen en de sociale gevolgen (bijv. bij ernstige diarree).
     

6. Voeding

  • Koolhydraatarm eten: ‘bla, bla, bla’. Er zijn mensen waarvoor dit goed werkt, maar ook mensen waarbij dit niet het geval is.
  • Je eet gezond en gevarieerd en telt goed je koolhydraten, maar de bloedspiegel blijft maar hoog.
     

7. Werk

  • Diabetes is lang niet altijd bespreekbaar op het werk.
  • We gaan steeds later met pensioen: een grote zorg is of je wel in staat bent om zo lang te kunnen blijven werken met diabetes.