Diabetesvereniging Nederland

Sla het menu over
  • Contact
  • Informatie voor
  • Over DVN
  • Inloggen
help mee

Regelingen voor ouders van een kind of jongere met diabetes

De zorg voor een kind of jongere met diabetes is soms zwaar. Je moet niet alleen goed op je kind letten, maar ook van alles regelen voor hem of haar. Naast zorg, ook de afspraken met zorgverleners en de financiën rondom de zorg. Lees welke financiële regelingen er zijn waar je onder voorwaarden soms gebruik van kunt maken. 

Laatste update 17 mei 2022

Ontwerp zonder titel

Je leest hieronder over:

Het persoonsgebonden budget
Het persoonsgebonden budget vallend onder de Zvw
Het persoonsgebonden budget vallend onder de Jeugdwet en Wmo
Dubbele kinderbijslag
Studietoeslag
Begrippenlijst en afkortingen

Het persoonsgebonden budget (pgb)

Een pgb is geld waarmee je zelf de zorg (voor je kind) inkoopt. Je mag dan zelf bepalen aan welke zorgverlener je het budget wilt besteden. Het is geen compensatie van extra kosten die je als ouder maakt door de diabetes van je kind. Overweeg je om een pgb aan te vragen voor je kind met diabetes, lees dan hier waar je rekening mee moet houden.

Niet iedereen heeft recht op een pgb, je moet aan een aantal voorwaarden voldoen. Alleen diabetes is -over het algemeen- niet voldoende voor de toewijzing van een pgb. Ook geldt dat net als bij zorg in natura* je een indicatie moet hebben. 

*zorg in natura betekent dat je niet zelf het budget beheert, maar dat je budget door de gemeente rechtstreeks wordt betaald aan diegene die aan jouw kind de zorg verleent

Afwegingen voor de aanvraag van een pgb

Een voordeel van het pgb is dat je -onder bepaalde voorwaarden- zelf kunt bepalen waar, wanneer en van wie je kind zorg krijgt. Met de zorgverlener maak je hierover zelf afspraken. Ook over het salaris dat je uit het pgb aan de zorgverlener betaalt. Met een pgb kun je dus veel zelf regelen. 

Een ander voordeel is dat je in sommige gevallen een pgb aan kunt vragen die je breder in kunt zetten dan alleen de diabeteszorg, denk bijvoorbeeld aan: 

  • Ondersteuning of zorg op het kinderdagverblijf of school;
  • De coördinatie van zorg;
  • Signalering van gezondheidsrisico’s;
  • Coaching van je kind bij bijvoorbeeld het zelfmanagement;
  • Preventieve zorg. 

Het ontvangen van een pgb brengt ook een aantal verplichtingen met zich mee:

  • Bijhouden van de administratie en het beheer van je pgb;
  • Zelf goede en passende zorg regelen;
  • Aansturing van de ingeschakelde zorgverleners.

Met een pgb hoef je niet persé zorg in te kopen bij een professionele zorgverlener. Sommige dingen kun je ook bij een mantelzorger of familielid onderbrengen. Stel dat je een familielid insuline wilt laten inspuiten bij je kind, dan moet je duidelijk maken dat hij of zij hiervoor voldoende is toegerust. Dat kan bijvoorbeeld door instructies van een professionele zorgverlener.

Overweeg je familie, een kennis of jezelf in te schakelen met een pgb, lees dan in deze pgb-keuzehulp voor informele zorgverleners waar je rekening mee moet houden.

In bepaalde situaties waarin er sprake is van zogenaamde 'voorbehouden of risicovolle handelingen', zoals een infuus inbrengen, is het wel verplicht om professionele zorg in te schakelen. 

Ik vind het prettig om zelf de controle te hebben
Hanneke, moeder van Belle

Of het een goed idee is om een pgb aan te vragen of te kiezen voor zorg in natura (de zorg die een gecontracteerde zorgaanbieder aanbiedt voor je kind) hangt af van je situatie en wat voor zorg nodig is. Laat je hierover vooraf goed informeren of informeer jezelf door met name de volgende websites te raadplegen:

Hoe weet je of je in aanmerking komt voor een pgb?

Wanneer je een pgb aanvraagt volgt een persoonlijk gesprek met de organisatie die het pgb verstrekt. Voor kinderen met diabetes zijn dit meestal de gemeente (voor de Wmo en Jeugdwet) en/of de zorgverzekeraar (voor de Zorgverzekeringswet).

Het zorgkantoor is de verstrekker van een pgb die onder de Wet Langdurige Zorg valt, oftewel de zware, intensieve zorg. De verstrekker bespreekt wat het hebben van een pgb inhoudt en vraagt hoe je dit wil organiseren. Op basis hiervan beoordeelt de verstrekker of je voldoende ‘pgb-vaardig’ bent.

Belangrijk is bijvoorbeeld dat je weet welke zorg nodig is en welke afspraken hierover gemaakt moeten worden met een zorgverlener. Met deze checklist pgb-vaardigheid kun je een inschatting maken van je pgb-vaardigheid.

Om je op het gesprek over een pgb met een verstrekker voor te bereiden is het belangrijk dat je kunt toelichten waarom je een pgb wil. Denk hierbij aan het belang om de zorg te kunnen organiseren: 

  • Op verschillende plaatsen, zoals thuis en op school;
  • Op wisselende tijden die moeilijk in te plannen zijn (zorg op afroep) en/of vraagt om 24 uur beschikbaarheid;
  • In samenwerking met (een of enkele vertrouwde) zorgverleners die bekend zijn met de situatie van je kind. 

Onder welke zorgwet valt het pgb?

Het hangt van de diabeteszorg van je kind af met welke zorgwet(ten) je te maken hebt, waar je een pgb moet aanvragen en onder welke voorwaarden je in aanmerking komt. De keuzehulp pgb voor informele zorgverleners geeft richting. Hieronder lichten we de belangrijkste zorgwetten toe in relatie tot diabeteszorg voor kinderen.

1. Het pgb en de Ziektekostenverzekeringswet (Zvw)

Krijgt je kind verzorging of verpleging thuis, dan valt dit mogelijk onder zogenaamde medische kinderzorg thuis. Is dat het geval en valt deze zorg onder de Ziektekostenverzekeringswet dan kun je een zvw-pgb aanvragen via de zorgverzekeraar door de volgende 6 stappen te doorlopen:

1. Aanvraag voor een indicatie voor verpleging/verzorging. Je vraagt een indicatie voor verpleging of verzorging aan voor je kind bij de wijkverpleegkundige. Vraag bij de zorgverzekeraar welke wijkverpleegkundige of kinderverpleegkundige de indicatie kan doen.

2. Je maakt een budgetplan. Daarin beschrijf je zo precies mogelijk welke zorg je wilt inkopen voor je kind en hoeveel die zorg kost. En het is een goed idee om een persoonlijk plan te schrijven, waarin staat wat je wel en niet zelf kunt als ouder en waar je hulp bij nodig hebt. Dat is overigens niet verplicht. Verder is handig om een overzicht te maken van de momenten gedurende de dag dat je kind zorg nodig heeft en hoeveel tijd die zorg kost.

3. Indicatie overleg met een bevoegde wijkverpleegkundige. Een bevoegd wijkverpleegkundige komt langs voor de indicatie en gaat in gesprek over: 
• De diabetes van je kind, welke zorg nodig is en waarom;
• Welke hulp je kind al krijgt van jou als verzorger of van andere familieleden of vrijwilligers. 

4. Invullen pgb-aanvraagformulier. Je vindt het aanvraagformulier op de website van je ziektekostenverzekeraar. Je vult dit pgb-aanvraagformulier in waarop je onder meer aangeeft: 
• Welke zorgverleners je wilt inhuren en of je (ook) familie of jezelf inschakelt. (Als je kiest voor één zorgverlener is het een goed idee om toe te lichten hoe je de continuïteit van de zorg borgt als deze uitvalt)
• Hoeveel uur per week je kind zorg nodig heeft;
• Of je een pgb kunt beheren en de administratie kunt doen.

5. Controle en bespreking van de aanvraag. De zorgverzekeraar bekijkt je aanvraag. Meestal neemt een medewerker contact op om de aanvraag en keuze voor een pgb te bespreken. Dit heet een bewust-keuzegesprek.

6. Besluitvorming aanvraag. De zorgverzekeraar neemt een besluit over je aanvraag. Ben je het niet eens met het besluit of met de indicatie van de wijkverpleegkundige? Dan kun je je zorgverzekeraar vragen om nog een keer naar het besluit te kijken.

Raadpleeg het reglement van je zorgverzekeraar

Iedere zorgverzekeraar heeft een eigen reglement voor een pgb. Deze staat beschreven in de polisvoorwaarden van de zorgverzekering. In het reglement staat bijvoorbeeld aan welke (verdere) criteria je moet voldoen voor een pgb.

Voor meer informatie over het Zvw-pgb, de voorwaarden om hiervoor in aanmerking te komen, hoe je dit kunt aanvragen en de wijze van declareren en toetsing, lees het reglement 2022 persoonsgebonden budget verpleging en verzorging.

Kijk voor meer informatie over de aanvraag van een Zvw-pgb op een pgb aanvragen bij de zorgverzekeraar van Per Saldo.

2. Het pgb en de Jeugdwet en de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo)

Soms valt een kind met diabetes (ook) onder de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) of de Jeugdwet. Deze worden beide uitgevoerd door de gemeente.

De Wmo regelt dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen en kunnen meedoen in de samenleving, ook als ze een beperking hebben. De Jeugdwet is voor kinderen tot 18 jaar.

Sommige kinderen met diabetes komen in aanmerking voor begeleiding in het dagelijks leven. Denk hierbij aan bijvoorbeeld begeleiding bij:

  • De indeling van de dag;
  • Het ondernemen van activiteiten;
  • Sociale contacten en deze uitbreiden;
  • Communiceren binnen en buiten het gezin;
  • De opvoeding (voor ouders). 

Een pgb voor hulpmiddelen valt onder de Wmo, ook voor kinderen of jongeren. Denk bijvoorbeeld aan:

  • Een aanpassing in je woning zoals een traplift;
  • Een aangepaste fiets;
  • Een rolstoel zoals een buggy of een kinderrolstoel, elektrische rolstoel, sportrolstoel of rolstoelaanpassing. 

Om in aanmerking te komen voor een pgb via de gemeente is het van belang om aan te geven waarom een pgb wenselijk is, zoals de behoefte aan ondersteuning op verschillende tijden of plekken. Ook kun je toelichten hoe de kwaliteit van de ingekochte diensten of hulpmiddelen gegarandeerd is. Tot slot bespreek je welke (extra) afspraken zijn gemaakt met eventuele familie, vrienden of kennissen bij wie je de ondersteuning inkoopt als dat aan de orde is. 

De gemeente onderzoekt de situatie. Ze kijken naar welke problemen je kind heeft en wat nodig is om deze problemen op te lossen. Samen met jou en je kind wordt bepaald welke ondersteuning of hulpmiddelen nodig zijn en of hiervoor een pgb wordt verstrekt. Als je gemeente een pgb-aanvraag afwijst dan moet dat worden gemotiveerd.

Als je als ouder van een kind met diabetes behoefte hebt aan hulp bij het aanvragen van een Wmo- of Jeugdwet-pgb dan kun je via de gemeente een gratis cliëntondersteuner inschakelen. Je hebt geen toestemming nodig om hier gebruik van te maken. Kijk voor meer informatie op: 

Enkele pgb-weetjes

        1. Pgb’s die zijn verstrekt door gemeenten worden niet op je bankrekening gestort. Zorgverleners betaal je in dat geval uit via de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Dat heet trekkingsrecht. Een uitzondering is een eenmalige pgb, die regeling gaat anders. Je gemeente kan je hier meer over vertellen.
        2. Zorgverzekeraars vallen niet onder het trekkingsrecht. Budgethouders krijgen van hun verzekeraar een bedrag waarmee ze de zorg kunnen inkopen. 
        3. Als ouder wordt je soms van het ene loket naar het andere loket gestuurd. De jeugdhulp valt soms onder meerdere wetten. Wil je duidelijkheid over waar je moet zijn, vraag dan advies aan een cliëntondersteuner of zoek contact met Het Juiste Loket. Zij kunnen je verder helpen.
        4. Het is soms mogelijk om een pgb en zorg in natura te combineren. Je kan ook meerdere pgb’s tegelijk hebben: Meerdere pgb’s: kan dat? - Per Saldo

      1. Je kunt alleen een pgb krijgen voor hulpmiddelen vanuit de Jeugdwet of Wmo via de gemeente (dus niet met een pgb die valt onder de Zorgverzekeringswet of de Wet langdurige zorg).

Dubbele kinderbijslag

Voor een kind met een ziekte, zoals diabetes, of een beperking heb je als ouder vaak meer kosten dan voor andere kinderen. De dubbele kinderbijslag is bedoeld om deze meerkosten (deels) te compenseren. 

Ouders van een kind met diabetes kunnen onder de volgende voorwaarden tweemaal kinderbijslag krijgen:

  • Je kind is 3 jaar of ouder, maar jonger dan 18 jaar;
  • Je kind woont minimaal 4 nachten per week bij je thuis;
  • Je kind heeft intensieve zorg nodig.

Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) geeft hierover een advies af. Met behulp van dit advies kan de dubbele kinderbijslag worden aangevraagd bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Op de site van het CIZ vind je informatie over de stappen die je moet zetten om dubbele kinderbijslag aan te vragen.

Studietoeslag bij een medische beperking

Een student die vanwege zijn/haar medische situatie geen bijbaan kan volhouden heeft soms recht op een toelage vanuit de gemeente.

Waarom een studietoelage?

Studenten die vanwege hun diabetes geen bijbaan kunnen oppakken naast hun studie kunnen bij hun gemeente een maandelijkse studietoeslag aanvragen. Dit financiële steuntje moet studenten met een medische beperking helpen hun studie af te maken, zodat er een betere kans is op een baan.

Hoe werkt deze studietoelage?

Per 1 april 2022 verstrekken alle gemeenten in Nederland hetzelfde bedrag. Studenten vanaf 21 jaar krijgen 300 euro per maand en studenten vanaf 18 tot en met 20 jaar minimaal 150 euro.

Wanneer kom je in aanmerking voor de studietoelage?

Als je structureel niet kunt werken naast je studie vanwege je diabetes, bijvoorbeeld omdat je de extra inspanning niet kunt opbrengen, dan kun je de toeslag aanvragen bij je gemeente. De toeslag is bestemd voor studenten die studiefinanciering ontvangen. Als je een Wajong-uitkering ontvangt dan kom je niet in aanmerking. Er wordt naar je inkomen en vermogen gekeken.

Hoe vraag je de studietoelage aan?

Meestal kun je op de website van de gemeente waar je woont informatie vinden over de ‘Individuele Studietoeslag’ die valt onder de bijzondere bijstand en het aanvragen ervan. Neem contact op met je gemeente als je het niet kunt vinden.

Mijn gemeente heeft deze regeling (nog) niet

Je kunt Gemeentenieuws SZW, zie 1 Individuele Studietoeslag onder de aandacht brengen van de gemeente. Hierin worden gemeenten opgeroepen om bedragen van de toeslag aan te passen in de geest van de regeling per 1 april 2022.

Lijst van afkortingen en begrippen

In de Nederlandse wetgeving en gezondheidszorg wemelt het van de afkortingen en begrippen. We hebben de belangrijkste voor je op een rijtje gezet met daarbij een uitleg. Mis je een belangrijk begrip? Mail het ons, dan voegen wij het graag toe.

Loop je tegen problemen aan of heb je een vraag rond het onderwerp 'Financiële regelingen voor je kind met diabetes' of een ander onderwerp?

Loop je tegen problemen aan of heb je een vraag rond het onderwerp 'Financiële regelingen voor je kind met diabetes' of een ander onderwerp?

Leden van DVN profiteren van individuele belangenbehartiging. Neem contact op zodat we de mogelijkheden en eventuele oplossingen kunnen verkennen.

Contact met DVN