Bij Diabetesvereniging Nederland vinden we het belangrijk dat mensen met diabetes, hun naasten en zorgverleners kunnen meebeslissen over wat er onderzocht moet worden. Daarom starten we een JLA-proces.
Onderzoek is belangrijk. Het helpt om betere behandelingen te vinden en de zorg te verbeteren. Onderzoekers verdiepen zich vaak in oplossingen zoals medicijnen, hulpmiddelen of technologie. Dat is waardevol en nodig. Tegelijkertijd denken mensen met diabetes soms aan andere dingen. Vragen over het dagelijks leven, zoals: Hoe ga ik om met vermoeidheid? Wat als ik bang ben om ’s nachts een hypo te krijgen? Wat doe ik als pleisters steeds loslaten? Deze vragen komen niet altijd vanzelf naar voren in onderzoek, maar zijn wél belangrijk voor de kwaliteit van leven.
Precies dat willen we aan een zo breed mogelijke groep mensen vragen. Daarom starten we met het ophalen van onderzoeksvragen via de JLA-methode (zie hieronder de uitleg). In deze methode wordt samen bepaald wat ook onderzocht zou moeten worden. Onderzoekers, mensen met diabetes, hun naasten en zorgverleners brengen ieder hun eigen ervaring en kennis in. Dat doen ze in een PSP (zie hieronder de uitleg). Zo zorgen we er samen voor dat onderzoek in Nederland nóg beter aansluit op wat mensen in het dagelijks leven nodig hebben.
Onderzoek naar elk type diabetes is van belang. In dit project richten we ons op onderzoek rond diabetes type 1. We doen dat om te komen tot een duidelijke en goed bruikbare top 10 van onderzoeksvragen. Elk type diabetes heeft specifieke uitdagingen, die anders zijn dan bij andere typen diabetes. Door de focus op één groep te houden, kunnen we gerichter werken, de opbrengst beter analyseren en de kans vergroten dat onderzoekers ook écht met deze vragen aan de slag gaan.
Je kunt zelf meedenken over wat er onderzocht moet worden. Dat doe je door jouw drie onderzoeksvragen in te vullen in het vragenformulier. Je hoeft geen moeilijke woorden te gebruiken – het gaat om jouw ervaring en wat jij belangrijk vindt.
Klik op de link hieronder om jouw vragen en ideeën in te sturen > Onderzoeksagenda diabetes type 1
Het invullen duurt maar een paar minuten.
Meld hier jouw top 3 onderzoeksvragen en misschien wordt jouw onderzoeksvraag opgenomen in de uiteindelijke top 10 van onderzoeksvragen!
We vinden het belangrijk dat iedereen kan meedenken en meebeslissen. Want alleen samen komen we tot de meest gestelde vragen voor de toekomst. De James Lind Alliance-methode (JLA-methode) is een manier om samen te bepalen wat er onderzocht moet worden. De methode komt uit Engeland en wordt in steeds meer landen gebruikt. Het zorgt ervoor dat onderzoek nog beter aansluit op wat mensen zelf belangrijk vinden. In de JLA-methode denken mensen met diabetes, naasten en zorgverleners mee over wat er onderzocht moet worden.
JLA staat voor James Lind Alliance. De naam komt van James Lind, een Schotse arts uit de 18e eeuw. Hij was één van de eersten die onderzoek deed naar wat écht werkte voor patiënten. Zijn bekendste onderzoek ging over scheurbuik bij zeelieden. Daarmee liet hij zien dat goed luisteren naar patiënten én goed onderzoek doen, levens kan redden.
Bij gewoon onderzoek bepaalt meestal een onderzoeker het onderwerp. Dat is logisch, want zij hebben daar veel kennis over. Maar bij een JLA-proces gaat het anders. Mensen met diabetes, hun naasten én zorgverleners krijgen een centrale rol. Zij bedenken samen welke vragen zij het belangrijkst vinden. Die vragen zijn het startpunt voor toekomstig onderzoek. Iedere stem telt even zwaar. En alle stappen worden samen doorlopen: van het ophalen van vragen tot het kiezen van een uiteindelijke top 10.
Een Priority Setting Partnership – kortweg PSP– is een groep mensen die samenwerkt om te bepalen welke onderzoeksvragen het belangrijkst zijn.
In een PSP zitten:
Ze werken samen om:
Aan het einde van het proces hebben we een lijst met de 10 belangrijkste onderzoeksvragen over diabetes. Deze lijst delen we met onderzoekers, beleidsmakers en andere organisaties. We proberen daarmee input te leveren aan de onderzoeksagenda. Zo vergroten we de kans dat er onderzoek komt dat aansluit bij onderzoeksvragen die leven bij mensen met diabetes.
Een JLA-proces bestaat uit verschillende stappen. Hieronder leggen we uit wat er allemaal gebeurt.
Al voordat een JLA-proces officieel start is er enorm veel voorwerk gedaan. Dat begint bij het overleggen met mogelijke samenwerkingspartijen, het vinden van een JLA-adviseur voor de ondersteuning van het proces en het vinden van financiering (subsidie).
In deze groep zitten mensen met diabetes, hun naasten, zorgverleners en onderzoekers. Samen zorgen zij dat het hele proces eerlijk en open verloopt. Bekijk hier wie er in de stuurgroep zitten.
Deze groep regelt de praktische zaken, zoals de vragenlijst, communicatie en bijeenkomsten. Bekijk hier wie er in de projectgroep zitten.
Iedereen die te maken heeft met diabetes type 1 – mensen met diabetes type 1, familieleden van mensen met diabetes type 1, zorgverleners – mag vragen insturen voor de top 10 onderzoeksvragen. Bijvoorbeeld: Waarom zijn mijn bloedsuikers zo wisselend? Of: Hoe zit het met diabetes en overgang?
Sommige vragen lijken op elkaar of horen bij hetzelfde onderwerp. Die voegen we samen tot duidelijke ‘onderzoeksvragen’.
We kijken of er al goed onderzoek is gedaan naar de ingezonden vragen. Als er genoeg betrouwbaar onderzoek is, dan valt die vraag af. Zo blijven alleen de vragen over waar nog echt iets te ontdekken valt.
De overgebleven vragen worden aan mensen voorgelegd. Iedereen mag aangeven welke vragen hij of zij het belangrijkst vindt.
In een speciale bijeenkomst bespreken we de vragen die het vaakst gekozen zijn. Samen kiezen we de 10 belangrijkste onderzoeksvragen.
De top 10 komt op de website en we praten erover met onderzoekers, universiteiten, financiers van onderzoek en andere partijen. Zo weten zij wat er volgens mensen met diabetes écht toe doet.
>> Bekijk hier de tijdlijn van het proces
Voluit leven met diabetes. Dat is waar Diabetesvereniging Nederland voor staat. Samen zetten we ons in voor goede zorg en een beter leven voor alle mensen met diabetes.