Stigma bij diabetes type 1: de stille last van onbegrip

Leven met diabetes type 1 vraagt elke dag aandacht. Je meet je glucose, denkt na over eten en bewegen en past soms je insuline aan. Veel mensen zien dat niet. Daardoor krijgen mensen met diabetes type 1 ook te maken met onbegrip of vooroordelen. Dit noemen we stigma.

Stigma kan veel invloed hebben op hoe je je voelt. Het kan ervoor zorgen dat je je schaamt voor je diabetes of dat je uitleg moet geven over dingen waar je eigenlijk niet steeds over wilt praten.

Wat is stigma?

Stigma betekent dat mensen een negatief beeld of oordeel hebben over een ziekte of aandoening. Dat gebeurt vaak door verkeerde informatie of aannames.

Bij diabetes type 1 horen mensen bijvoorbeeld wel eens opmerkingen zoals:

• “Had je niet gezonder moeten eten?”
• “Mag jij dat wel eten?”
• “Is dat niet je eigen schuld?”

Deze opmerkingen komen vaak voort uit verwarring met diabetes type 2 of uit onwetendheid. Maar ze kunnen wel pijn doen.

Hoe vaak komt onbegrip voor bij diabetes?

Onbegrip bij chronische aandoeningen komt vaker voor dan veel mensen denken. Uit onderzoek blijkt dat ongeveer 1 op de 5 mensen met een chronische aandoening veel onbegrip ervaart in het dagelijks leven. Diabetesvereniging Nederland besteedt hier aandacht aan in dit nieuwsbericht.

Stigma en onbegrip kunnen in verschillende situaties voorkomen, zoals:

• op school of werk
• in sociale situaties
• in gesprekken met zorgverleners
• online of op sociale media

Sommige mensen krijgen het gevoel dat ze hun diabetes moeten uitleggen of verdedigen.

De impact van stigma over diabetes type 1

Stigma gaat niet alleen over vervelende opmerkingen. Het kan ook invloed hebben op je gezondheid en welzijn. Mensen met diabetes type 1 geven bijvoorbeeld aan dat stigma kan leiden tot:

• stress of schaamte
• het verbergen van diabetes hulpmiddelen
• minder open praten over diabetes
• twijfelen om hulp te vragen

Soms stellen mensen een meting of behandeling uit omdat ze niet willen opvallen. Dat kan het omgaan met diabetes lastiger maken. Herken je dit? Je bent niet de enige. Veel mensen met diabetes type 1 ervaren dit in meer of mindere mate.

Taalgebruik over diabetes

De woorden die we gebruiken over diabetes hebben invloed op hoe mensen naar de ziekte kijken. Zo kan taal onbedoeld schuld of oordeel oproepen. Denk aan woorden als:

• “diabeten” in plaats van “mensen met diabetes”
• “falen” bij een hoge glucosewaarde
• “goed” of “slecht” gedrag

Daarom is er steeds meer aandacht voor respectvolle en neutrale taal. Door bewust om te gaan met taal kan het gesprek over diabetes opener en veiliger worden. Hier lees je meer over in het artikel over taalgebruik rondom diabetes.

Wat kan helpen tegen stigma bij diabetes?

Stigma helemaal voorkomen is niet altijd mogelijk. Maar er zijn wel dingen die kunnen helpen.

1. Informatie delen
   Soms helpt het om kort uit te leggen wat diabetes type 1 is en wat het betekent in het dagelijks leven.
2. Je ervaring delen
   Door je verhaal te delen, help je anderen om beter te begrijpen wat diabetes inhoudt.
3. Steun zoeken
   Contact met andere mensen met diabetes kan herkenning geven. Zij begrijpen vaak precies wat je bedoelt.
4. Bewustwording vergroten
   Door stigma bespreekbaar te maken, kunnen we samen zorgen voor meer begrip.

Wat doet Diabetesvereniging Nederland tegen stigma rondom diabetes type 1?

Met de campagne ‘Typisch 1’ bieden we herkenning en steun aan mensen met diabetes type 1 en hun naasten. Ook is ons doel om bewustwording te vergroten in de maatschappij over de impact van diabetes type 1. De campagne ‘Typisch 1’ laat via drie persoonlijke verhalen zien wat het betekent om te leven met diabetes type 1.

Meer weten of meepraten?

Diabetesvereniging Nederland organiseert ook bijeenkomsten over dit onderwerp. Tijdens het webinar De stille last: onbegrip en stigma bij chronische aandoeningen gingen experts en ervaringsdeskundigen in gesprek over stigma en hoe je ermee om kunt gaan.

Webinar terugkijken