Open source (hybrid) closed loop-systeem

Wil jij graag een hcl-systeem, maar heb je (nog) geen geschikte insulinepomp of glucosesensor? Of gebruik je een commercieel hcl-systeem, maar ben je daar ontevreden over? Dan is een open source hcl-systeem mogelijk iets voor jou.

Wat is Doe Het Zelf Loopen/DIY-loopen/open source hcl?

Met Doe Het Zelf Loopen (ook wel DIY-loopen) bouw je zelf een app die je insulinepomp en glucosesensor met elkaar verbindt. Dit heet een open source HCL-systeem. De software met handleidingen vind je gratis op het internet. Op die manier kun je ook zonder vergoeding gebruik maken van een hcl-systeem. Je hebt wel enige technische kennis nodig, maar veel mensen leren dit stap voor stap. Er is veel hulp van andere gebruikers.

Let op: je gebruikt vaak apparaten waarvoor het hcl-systeem officieel niet bedoeld is. Hierdoor kan garantie vervallen. De systemen zijn ook niet officieel getest. In de praktijk levert dit meestal geen problemen op, maar het is belangrijk om hier bewust van te zijn.

Voordelen van een open source hcl-systeem

Voor mensen die geen commercieel hcl-systeem hebben kan open source een uitkomst zijn. Maar ook voor mensen die wel een commercieel hcl-systeem vergoed krijgen, kan een open source hcl-systeem extra voordelen bieden.

• Meer zelfregie
  Je kiest zelf hoe je systeem eruitziet en kunt jouw keuze afstemmen met je zorgverlener.
• Open source algoritme openbaar
  Je kunt de softwarecode bekijken en aanpassen. In tegenstelling tot commerciële systemen is het geen ‘blackbox’.
• Brede keuze in glucosesensor en insulinepomp
  Je kunt verschillende pompen en vrijwel alle sensoren gebruiken. Zo stel je jouw favoriete combinatie samen.
• Vrijheid in technologie
  Je gebruikt een smartphone naar keuze, Android of iOS. Ook kun je jouw data op een smartwatch zetten.
• Minder afhankelijk van fabrikanten en vergoedingen
  Je maakt je eigen systeem en gebruikt de pomp en sensor die je wilt. Je bent daardoor minder afhankelijk van vergoedingen.
• Ondersteuning vanuit de community
  De open source community helpt elkaar graag. Kom je er niet uit, dan kun je makkelijk via Facebook advies vragen of bezoek het Diabetes TechLab en stel al jouw vragen aan ervaringsdeskundigen.
• Kennis opdoen en delen
  Je ontdekt steeds meer over je eigen diabetes. Door ervaringen uit te wisselen met anderen, leer je beter je bloedglucose te reguleren. Dat maakt het makkelijker om jouw streefwaarden te halen.
• #WeAreNotWaiting
  Nieuwe functies komen sneller beschikbaar in open source systemen dan bij commerciële systemen. Dit stimuleert ook fabrikanten om sneller te vernieuwen.

Nadelen open source hcl-systeem

Een open source systeem heeft veel voordelen, maar er zijn ook aandachtspunten.

• Niet voor iedereen geschikt
  Als je met een open source hcl-systeem wil starten, is het belangrijk dat je zelfstandig keuzes kunt maken. Je hebt daarnaast minimale technische kennis nodig, en het is belangrijk om Engels te begrijpen.
• Motivatie en tijdsinvestering
  Je hebt motivatie en tijd nodig om zelf een open source systeem te bouwen en te onderhouden.  
• Zelf app bouwen
  Je bouwt zelf een app van de open source software. Dit doe je via duidelijke online handleidingen. Het is belangrijk om zorgvuldig stap voor stap te werken.
• Instellingen zelf bepalen en aanpassen
  Je kunt veel zelf instellen, wat vrijheid geeft. Tegelijk vraagt dat om kennis en overzicht. Je zorgverlener kan je helpen met de basis, maar niet altijd met de gedetailleerde keuzes.
• Geen commerciële hulplijn
  Bij commerciële HCL-systemen is er altijd een 24/7 hulplijn van de fabrikant beschikbaar. Dit heb je niet bij een open source HCL-systeem.
• Juridische bezwaren
  Open source systemen hebben geen officiële goedkeuring, gebruik is op eigen risico. Garantie op pompen of sensoren kan vervallen, maar in de praktijk levert dit weinig problemen op. De fabrikant van Dana pompen biedt als enige standaard garantie bij open source gebruik.
• Beperkte wetenschappelijke onderbouwing
  Kleine studies tonen aan dat open source systemen veilig en effectief zijn. Grote onderzoeken ontbreken nog. Wel geldt in Nederland het NDF-standpunt dat open source een geschikte behandeloptie is, als het goed besproken is met je zorgverlener.

Hoe maak je een DIY-loop?

Je kunt je glucosesensor met je insulinepomp via een zelfgebouwde app verbinden. Alle informatie en handleidingen om deze app te bouwen, vind je op het internet. Het algoritme in de app bepaalt de afgifte van insuline. Dit is afhankelijk van de metingen van de glucosesensor en van eigen input (zoals insulinegevoeligheidsfactor, koolhydraatratio’s, sport en koolhydraten). Een open source hcl-systeem werkt dus eigenlijk hetzelfde als een commercieel hcl-systeem. Maar dan met veel meer mogelijkheden.

Wat heb je nodig voor open source?

• Een loopable insulinepomp en een glucosesensor.
• Soms een ‘link’ apparaatje bij oude pompen zonder bluetooth.
• Een computer met internet om de app te bouwen.
• Vaak een aangepaste app voor je sensor.
• Voor iOS-systemen: een Apple computer en mogelijk een developers account.

Geschikte insulinepompen
Afhankelijk van het systeem kun je loopen met:

• Omnipod Dash, Dana-i, Medtrum Nano, Medtrum 300U
• Oudere insulinepompen: Dana RS, Glucomen Day, Accu-Chek Combo, Accu-Chek Insight
• Omnipod Eros, oude Medtronic pompen (met extra link: OrangeLink, RileyLink, EmmaLink)

Geschikte glucosesensoren
Vrijwel alle sensoren werken, zoals:

• FSL2, FSL2 plus, FSL3, FSL3 plus, Dexcom ONE+, G6, G7. Soms heb je een aanvullende app nodig om de data door te sturen naar je loopapp.

Nightscout wordt vaak gebruikt om alle data te bekijken. Dit kun je zelf hosten of een betaalde versie gebruiken.

Moet je technisch zijn voor een DIY-loop?

Nee, de meeste mensen hebben geen technische achtergrond. Door stap voor stap de handleiding te volgen en hulp te vragen aan de community lukt het vaak goed. Denk aan het volgen van een kookrecept of een IKEA-handleiding. Ook 70-plussers bouwen succesvol een DIY-systeem.

Voor wie is DIY-loopen geschikt?

DIY-loopen is geschikt voor mensen die:

• geen commercieel hcl-systeem kunnen krijgen of willen gebruiken;
• willen loopen met hun eigen apparaten;
• zelfstandig willen leren en beslissingen kunnen nemen over het open source hcl-systeem.
• Voldoende vaardigheden hebben om een open source hcl-systeem verantwoord te gebruiken.

Overleg met je zorgverlener of een open source hcl-systeem bij jou past. In het NDF-standpunt staan aandachtspunten om te bespreken om samen tot een goede keuze te komen.

Handleiding voor DIY-systemen

Dana Lewis heeft in 2014 het eerste open source hcl-systeem gemaakt. In haar boek geeft ze achtergrond informatie over open source hcl-systemen. Dit boek is als gratis e-book te downloaden. Inmiddels bestaan er verschillende soorten open source hcl-systemen, namelijk AndroidAPS, Loop, iAPS, TRIO en OpenAPS. Het AndroidAPS systeem werkt op een Android smartphone en Android wear. Loop, iAPS en TRIO werken op Apple iOS. Voor OpenAPS gebruik je een kleine computer. Uitleg over hoe het AndroidAPS-systeem gebouwd en gebruikt wordt staat op deze website over ‘AndroidAPS’. Op de Engelstalige site over ‘Loop’, staat informatie over het LOOP-systeem. Informatie over het nieuwere open source systeem iAPS is op deze website te vinden. Meer informatie over TRIO vind je via deze website. Wil je liever starten met OpenAPS, dan kun je hier alle informatie vinden.

Praten over DIY-systeem

Wil je graag andere mensen met open source HCL-systeem ontmoeten, kom dan naar een van onze Diabetes TechLabs. Daar zijn ervaringsdeskundigen aanwezig die je verder helpen bij jouw keuze.

Wil je je verdiepen in mogelijkheden van open source hcl-systemen, loop je tegen problemen aan, of wil je ervaringen delen? Dan kun je ook online veel hulp krijgen. Bijvoorbeeld op de ‘Looped-NL-BE’ groep op Facebook of Discord, of stel je vraag op ons Trefpunt op diabetes.nl. Op Facebook delen mensen met diabetes hun ervaringen, in deze Nederlandse groep of internationale groep. Andere interessante Facebook groepen zijn AAPS, iAPS, TRIO, en Loop and Learn. 

Informatie voor zorgverleners

Er is een cursus voor zorgverleners over open source hcl-systemen in ontwikkeling. Diabetesvereniging Nederland werkt hieraan mee, samen met andere diabetesorganisaties. Zodra hier meer informatie over is, lees je het op onze website. Tot die tijd kun je via dit e-mailadres contact opnemen voor meer informatie over cursusaanbod in het najaar van 2025.